誕生日プレゼント☆

今月１８日で１才になる美空ちゃん
早くもパパの両親から美空１才の誕生日プレゼントをいただきました

それはなんとプーさんの三輪車
わーいわーいママも大喜び
でも結構高価なプレゼント
美空だけじゃなくてパパやママにもとってもよくしてくれるパパの両親
本当にありがとうです
いつも色々よくしてもらってばかりだから、ママとパパも何かしてあげないとね
ということで春に向けて旅行を計画するつもりです
美空もその頃には旅行も大丈夫そうだし

ブログを読んでるパパ今回は真剣に考えてね
みんなで楽しく旅行行くんだぞー


そして夜にパパが三輪車を組み立ててくれました
美空かなりご満悦
そりゃーそうだよねだってメロディーも流れるんだもんね


　　　　　　とても楽しく三輪車に乗る美空ちゃん
　　　　　　いまどきの三輪車はハイテクでメロディーは流れるわ、美空みたいな小さな子でも楽しめるわ、
　　　　　　ママたちがちゃんと操縦できるわでビックリ
　　　　　　ちなみに突然安倍さん辞任でビックリ

　　　　


　　　　　　むかってハンドル左あたりにボタンがあってそこを押すとメロディーが流れます
　　　　　　音楽が大好きな美空にとってはすごく素敵な乗り物です
　　　　　　またもや音楽に合わせてリズムをとっていました

　　　　　

ムコ多糖症・再度訂正

すいません、ムコ多糖症の記事で再度訂正がありますので、よろしくお願いします。


◎ 訂正部分 ◎


あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

↓↓↓

『海外では既に使用されている新薬が、
制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっている 』
との情報を得ました




↑の件については下のリンクへ飛んでみて下さい
詳細がわかります

ちなみに、認可された薬もあるとのことですですが
もっと、より良い治療法が見つかりますように・・・祈りたいと思います

『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』


http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070903-OYT8T00185.htm


正確かつ、詳しい情報につきましては
ムコネットさんのページを直接ご覧いただくとよいかと思います


http://www.muconet.jp/


ムコネットさんはバトンとは無関係ですので
何卒よろしくお願いします。