美空ちゃん・海璃ちゃんの育児日記

2006年9月、2009年7月に生まれた2人の女の子をもつママです。新しく家族が増えて幸せいっぱい。

ムコ多糖症・再度訂正

2007年09月13日 | 育児
すいません、ムコ多糖症の記事で再度訂正がありますので、よろしくお願いします。


◎ 訂正部分 ◎


あまり世間で知られていない(日本では、300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

↓↓↓

『海外では既に使用されている新薬が、
制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっている 』
との情報を得ました




↑の件については下のリンクへ飛んでみて下さい
詳細がわかります

ちなみに、認可された薬もあるとのことですですが
もっと、より良い治療法が見つかりますように・・・祈りたいと思います

『難病・ムコ多糖症の新薬10月にも承認へ、患者家族ら歓迎』


http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070903-OYT8T00185.htm


正確かつ、詳しい情報につきましては
ムコネットさんのページを直接ご覧いただくとよいかと思います


http://www.muconet.jp/


ムコネットさんはバトンとは無関係ですので
何卒よろしくお願いします。



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