数値取り違えでぬか喜び

良いお天気！
気持ち良い秋晴れの中
手作りお弁当持って午前中からドライブ
で
外来化学療法治療室に来ています。

リクライニングシートで
ハーセプチン点滴しながら
ＴＶ見ながらiPhoneしてます。

ドクターから頂だいた
血液検査詳細情報もチェック！

あら？あれ？

先週、
主治医の代理で診てくれたドクターが
「落ち込んでた白血球3700になってますよ、
良かったですねぇ」
と、言ってくださったので、
喜んでいたのだが、

今、先週の血液検査結果を見てみると

えー！3700ってどこですかあー！

喜ばせてくださったのは
嬉しかったですが、
他の方の数値だったようですねー

先週のわたくしは2400でございました。
本日の結果 2300も確認。

白血球増減に自覚症状はないが
良く考えてみれば
そんなに急に3700なんて数字に
上がるはずがございませんよねー。


継続的に
あまりパッとした数値ではございませんでしたが

今日の治療も無事終了。

待ち時間にお弁当も頂き
いつもより早く病院から
撤収いたします。

☆セロリときゅうりの自家製ぬか漬け


☆ドルチェ




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最強のふたり を鑑賞

毎週１回の抗がん剤投与治療のライフサイクルに少しづつではあるが馴染んできた。
というより、毎週１回の投与というスケジュールは
１週間がかなりタイトな流れになるのでございます。

投与後は副作用で、これまで普通に、無意識にこなしてきたことが
面倒だし、辛いし、何よりか身体が言うことを聞かないということもあって
仕事がずれこんで溜まっていくのでございます。


しかし、
人生での想定外か想定内がよくわからないが
ガン人生に再び突入したからには
これまでの自分の生き方と同様に病気にも接して行きたいと思う。

つまり、主導権は自分ということ。
振り回されたり、自分を見失ったりせずに
そして惑わされないように
過ごしていきたいと思うことができるようになってきました。

仕事が辛くて進まないときには
昼でもすぐに横になって回復を目指す。
朝からでもお風呂に入る。
ペットボトルのお水ももったいないと思わないで
ちゃんと水分補給する。
気分転換もどんどんする。

そんな、スタイルが少しづつ
出来るような気がしてきたこの頃でございます。


昨日も朝から怠かったのですが
外出時に
映画館の前を通ったとき、気になっていた映画がちょうど始まる時間。
全く衝動的に半年振りにおひとり様で映画鑑賞。

フランス映画「最強のふたり」。
実話からのストーリーということですが

オシャレで粋な会話や音楽、映像、風景・・・。
本質は精神性が高くて品格もあるドリスの生き方
障害が有っても自分の理想を目指すフィリップの生き方

どの場面もすべてに満足でございました。
余韻も味わって
素敵な映画で気分爽快になることが出来ました～。


そして
今日はだいぶ快調でございます。
午前中から、仕事も捗り前進いたしました。

さて、美味しいものでも作ってみますか。

☆ピクルス作り
ブロッコリーは使わずに
カリフラワーとカブとセロリ。
調味料は適当。マリネの素使っちゃいます。


☆お気に入り！マロン☆



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高価なお薬

憂いておりましたが

二年間、乳頭から膿が出続けて
カサブタになって
シャワーで、カサブタが取れたら
また溢れ出てカサブタになり

こんな憂鬱が続いたこの夏に
再発乳がん、腋下リンパ節転移
が宣告されました。

気持ちを収めながら
抗がん剤治療を開始してから
ひと月経ち、今では、膿はすっかり
なくなりました。
きれいになって
この部分のストレスは解消。
薬の効果であると思いたい。

何しろ、
わたくしにとりましては
抗がん剤はたいへん高価なのでございます。
抗がん剤って高いんですね～
事前にある程度のお値段は
聞いていましたが、実際
この一ヶ月のお薬代は
15万円を超えて驚くばかり。
検査なども入れますと更に加算！
お薬、効いてもらわないと困りますよね。

会計には
限度額適用認定証を提出しております。
しかし、治療は始まったばかりで
やーめたっ！と言わない限り
まだまだ続く。

高いお薬、しっかり効いて！と
願うばかりでございます。

日々の倦怠感（副作用）に
またまた憂いておりますが
あれやこれやと気分を盛り立てて
前向きに
治療治癒に取り組もうと
意を決しているところでございます。

☆金箔トッピングのマンゴーパフェは
今やＮＧでございまーす。笑。




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デパ地下で保養

昨日。
昨日は午後からの出勤で
夜はコンサートのアテンド業務
帰宅は23時過ぎ。


出勤時は身体が怠かったので
荷物は出来るだけ少なくしたが
不安定な空模様で、傘は持つ。
そして
コンサートの成功を願って出発！

新宿までは特急ではなくて
急行に乗って座って行く。
身体だるいな～。と思いながらも
終点に到着。

新宿に着いたら
まずはスタッフのケータリングを
調達するために
デパ地下へ直行！でございます。

いつ来ても
デパ地下のエンターテイメントには
ワクワクさせられます。

身体のダルさはすっかり忘れて
何にしようかな～と
お弁当売り場から
和菓子から洋菓子から
美味しいブレッド山積みの売り場と
実演販売も美味しそう！！
同じところをグルグルと
歩き廻る。

これがQOLということか？
食いしん坊のわたくしには
デパ地下での保養が効果的なようでございます。
先ほどまでの倦怠感はどこへ？

値段、内容、ボリューム、見た目と
いろいろと物色して悩んだ末

なだ万の一番小さくてお手頃値段の
可愛らしい巻き寿司と
向いのお寿司店の
あなごときゅうりの巻き寿司、
デザートには
曙のもちもちしたどら焼き
これはハロウィンの焼き印があって可愛らしい！

以上に決めて
名残惜しいが急いでデパ地下を後にして
仕事場のコンサート会場へ向かう。

☆これは高いので購入出来ず写メのみ。
秋遊び¥1950なりー。




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ベートーヴェン再会

ベートーヴェンの交響曲第九合唱付き
全曲のコンサートにて
管弦楽のビオラ演奏者として出演している。
昨年は２回。

もちろん趣味でございます。
けっしてプロではございません。

歓喜の歌としても親しまれ
年末は日本中、各地で
コンサートが行われている人気のプログラム。
大阪城ホールの一万人の第九も
ＴＶで中継されたりして有名である。

宇宙へも繋がる深く重いテーマで
歴史に残る偉大なこの作品は
70分にも及ぶ大曲でございます。

演奏者としては、重労働であるが
気も身も引き締まり
感動もひとしおである。

趣味の楽器演奏は苦節35年になる。
10年前の乳がん手術のときも
なんとか乗り越え続けてきたが

今年になってからは

ガン再発
急性膵炎で入院
抗がん剤治療開始
などなどで楽器を持つことが
出来なくなっていた

一昨日はフルコース抗がん剤を
外来化学療法室で点滴したのであるが

昨日は、体調もとても良く、
ちょうど
次の第九コンサートの練習があり

思いきって重い楽器を持って参加してみた！

久しぶりの
ベートーヴェン第九

難しくて演奏はたいへんであるが
気分が晴れて楽しいひとときとなった。

今後、手術になると、
次のコンサートに出演出来るかわからないので
これからも体調が良ければ
練習だけでも
ベートーヴェンと向き合うことにしよう！

今日は、副作用かな、やや体調不良で
横になっているところでございます。
歯は異常なし。
そろそろ起きて活動いたします。

☆ステキなチョコレートの
プレゼント頂きました。



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泣けてきた歯科治療

歯科治療に行った。
駅前にある比較的大きなデンタルクリニック。
治療シートは１５くらいは有るように見える。
歯科医も歯科衛生士もたくさんいてテキパキと動いている。

私の担当医師はクールな方だが、丁寧な対応で信頼している。
一年くらいのおつきあい。

治療についていつもいろいろと理論的に説明してくださり
４５分間、治療せず説明のみで終わってしまったこともある。


今回の治療では、あまりに丁寧に根治をしてくださるので
治療中に泣けてきた。

先月に、ガン再発のことを話すと
免疫抑制のことなどを心配してくださり、
ケアについて慎重に対応、ご指導くださった。
この流れで、今回の治療も
治療中に
「うん、うーん、う？　うーん」となんかお考えがおありなのか
とても丁寧に診てくださるのでございます。
ほんとうにこんなに丁寧な歯科治療を受けるのは
初めてで、不覚にも感極まり泣けてきたのでございます。
先生びっくりして「痛いの？チクチクしますか？」
わたし「チクチクしません」

治療が終わり根の状態の悪さの説明を聞いた。
昔、治療してもらった歯科医の技術があまり良くなかったことに
気づいていながらも通い続けてしまったことを今更ながら後悔・・。


今は、病院も替えて良いドクターに巡り会えて良かった

前回は白血球が2000で、根治したため、帰宅後にかなり化膿してしまい
抗生剤トミロンを服用。
今回は、数値も上がったので大丈夫だと思う。

抗がん剤治療中は口中や歯のケアは大切でございます。
自分に合った歯のケアや正しい磨き方をしっかり実践していきたいと思う。

お天気が良いので自転車で来た。
気分よく治療を終えて、さあ、午後からの予定も楽しんで参ります！

☆膵炎再発防止もあって脂肪分抜きのお食事は継続中
玉ねぎのキッシュなど



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歯科医とのバトル？

歯科に通っている。
前回診療では
右上奥８ー６について
（８は親知らずで
７は５月の半ば頃に根の不都合で抜歯）、
７を入れ歯にするかブリッジにするかで
歯科医と４５分間も治療しないで、
話しあったにもかかわらず結論が出なかった。

そして
次回に決めてくるように言われましたので
今回は、相当迷って意を決して
「ブリッジにします！」と伝えたら、
歯科衛生士からブリッジにした際の
歯磨きの
テクニックを入念に指導され終わりになった。

抗がん剤治療が始まる前には、
ブリッジを完了させたいと思っていたのだが

あともう一回、衛生士のチェックをしてからということを告げられ、
ぜんぜん間に合わないこととなり
へこんだ。

免疫抑制のこともあって
歯科医はかなり慎重でございます。
磨き方が足りなくて磨き難い奥歯の
ブリッジ部分が虫歯や歯槽膿漏に
なってはいけないということだろう。
前向きに行こう。

また、歯科医の説明では
意識の高い人は保険外治療を
選択する、とのことでしたが
わたくしは、もちろん保険扱いで
お願いしますと念押しした。

早く右側でもしっかり噛んで
お食事ができますよ～に。

☆美味しかったな～また行きたい
上は高麗参鶏湯
下は百済参鶏湯





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ドクターへの質問状

臨床試験の説明文書が
分からないことだらけ！でございましたので
質問をまとめてレポートを提出させていただきました。
質問は30個ほどに。


タイトルは
「HER２陽性進行再発乳がんを対象とした
トラスツズマブとビノレルビン併用療法に関する
初回治療としての有効性を
検討するための第２相臨床試験
に参加をお願いするための説明および同意文書」を読んで。

なんか仰々しいかなぁと思いながらも、
説明書のタイトルをそのまま写したわけで。
つまり
「説明書を読んで」
ということでございます。

お受取りになられた
ドクター曰く、
「これまでにこのように質問をした人はいません。
異例のことです」

わたくし、
へー！？そうなんですかー？！
ごめんなさい。

まずはわたくしのガンの詳細、
そして
薬の特質、副作用や、効果、
これまでの試験の結果、
これまで何人が受けているのかとか、
受けた方々の効果はどうなのかとか
国内外、海外での臨床結果やエビデンスや進展
効果チェックと効かない場合は？

個人的には、自分のコンディションや
生活や膵炎再発などへの対処や影響
そして治療費
などなど
説明書を読めば読むほど、
知りたいことだらけで
質問だらけになってしまったわけで。

しかし

主治医の先生は、異例と言いながらも
質問ひとつひとつに、懇切丁寧に、
お答えくださったのでございます！
先生の書いてくださった回答文を読み、
疑問も解消されたし（ある程度は）。

主治医の誠意にも触れることができ、
敬服、信頼感も激増大となったのでございます。

先生にはお手数をかけてしまったが
わからないことを質問してほんとうに良かった。


ドクターと患者は上下関係というより、
治療・治癒という目的に
一緒に前進していける関係が良い！と思う。
まあ、これは患者の一方的な思い込みか。


「わからないことはまたいつでも質問して」と言ってくださるだけでも
安心してこれから毎週行われる治療に臨むことが出来る。
と、言う訳でハーセプチン、ナベルビン併用臨床試験
が開始されたのでございます。

☆膵炎には油脂NG。
貝タコ海老イカはＯＫ。
新宿 丸港水産



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臨床試験に参加しますか？

再発乳がんの治療として
スタンダード治療と
臨床試験参加治療について
主治医から50分ほどの説明を頂きました。
まだ安全性や有用性が確立されていない臨床試験は
なんだか人体実験のようなイメージもございますが、
このたび、わたくしに決断を迫られた臨床試験は
ガンの種類が絞られ（第2相）、有効性も期待できる化学療法である。
やってみないと分からないという側面もあるが
少しでも進化した新しいお薬が良いと考えました。また
わたくしのようなものが
少しでもがん治療の明るい未来に役立つのであれば、
試験に臨んでもいいかなと。

しかーし、

頂いた説明書は難しくて分からないことだらけでございます。
わからないまま始めて、すぐに
やーめた！となっては情けない。
そこで、分からないことを書き出して
ドクターへ、お渡しすることにいたしました。
メモ程度に書き出しましたが
質問は30個くらいに増えていき

最終的にはパソコンで打ち出し
Ａ4用紙ギッシリ3枚になりました。


診療日、ドクターはちゃんと受け取ってくださり
お答えいたします。
と、言ってくださいました。
それはまた後ほどに。

臨床試験

質問レポート提出お疲れさま～
鯛焼きで挽回



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再発いたしました。

どんどん忘れてしまうので
治療や体調の変化などは備忘録程度には
書いておいたほうがいいかなと思っている。

ところで、2002年に乳がんを発症して
完治したとばかり思っていましたら
10年後の2012この夏、再発、リンパ節転移が判明した。

二年前くらいから、乳頭から、
膿のような分泌物が出てはカサブタになり

シャワーでカサブタが取れたら
またへんなヤツが溢れて出てカサブタになるという、
いやーな雰囲気が続いておりました。
そしてついにしこりも現れ、
慌てて受診。結果、
再発ということに相成りました。

再発。

まことにショックでございました。
しかし
前向きに参ります！


わたくしの乳がんカテゴリーが
ＬuminalＢであるので、
主治医からは、

スタンダードな治療法と
臨床試験による治療法のどちらかを選んでください。

と、説明をいただきました。
臨床試験と治療法についての説明プリントもいただき、
ドクターから

良くお読みになって次回診療日に
どちらの治療法にするか
お返事ください。
と宿題をいただいた。

そして、帰り際にドクターは一言

臨床試験に参加して頂けると有難いのですが～、、、

と、ボソッと言われました。
さあ、どうしましょう。

ひとまず、帰宅。
再発はショックでございましたが
美味しいものでも食べて
ポジティブな気持ちを取り戻さなくては。

☆ソウル仁寺洞 伝統茶院
五味子茶
冷たくて甘くてスーッとして美味しかった



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