15日のコタロウ

15日も厳しい一日。

抗痙攣薬を始めることになった。

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0:22　　やはり寝室のベッドの方が眠れるかしらと寝室に連れて行ってみると発作、約3分。

          　ラグに戻る。今夜はここでコタロウと一緒に寝よう。

0:30　　喉が渇いたかな？

　　　　イチゴを切ってあげると目をパッチリ開いて身体もしっかりした感じになって

　　　　美味しそうに食べる。1/2粒くらい食べた！　水分補給できたねぇ。

1:30　　発作　約2分。おさまって立ち上がるもへたり込む。

　　　　すぐまた発作を起こしたようだったのでコタロウを抱っこして座る。

2:50　　私の手から立ち上がって少し歩くが立っていられなくなってラグに伏せさせる。

　　　　最後に（もうお別れかなって思った）お水飲みたいかな、チッコしたいかなって

　　　　連れていくも、違ったみたい。

3:20　　少し穏やかな寝息で寝入った。

3:37　　 発作　約3分。

3:54　　 発作　約3分。

4:15　　 リンゴを切ってあげると食べた。食べ終わってすぐ、

4:18　　 発作　約1分。　おさまってまたリンゴ食べる。食べ終わってラグでまどろむ。

 

昨日の11時半からずっと何度も何度も発作を繰り返して、

そのたびにコタロウはダメージを受けているのだと思うとつらい。

最初の頃の発作でもう私の涙は尽きて、コタロウを見送る覚悟もできて

今はただ、コタロウができるだけ苦しまないようにとそればかりを思っていた。

当のコタロウは、淡々と自分の身体と向き合っている。

 

5:11　　コタロウがスッと立った。トイレかと思ったら違ったみたい。

　　　　5:19まで少し歩いては立ち止まって、ラグに戻って寝る。

　　　　5:50またスクッと立って何とか歩いてまた伏せたりしている。

6:11　　 発作　約3分。膝に前足を載せたので抱っこすると私と向かい合う形になる。

　　　　コタロウはそのまま眠ってしまった。

　　　　 横向きに抱っこするとコタロウの顔がよく見えないから、この抱っこは嬉しかった。

7:15　　抱っこして外廊下に出て外の空気を二人で感じる。世間は平日でみんなお仕事だね。

　　　　うちは時間を刻んではいるけど止まっているみたいに感じる。

　　　　 部屋に戻ってラグに寝かせる。

7:32　　 甘酒トマトジュースを口元に持って行くが飲まない。

　　　　いよいよか･･･とショックを受ける。

7:38　　 私が洗面所から戻るとコタロウが立っていた。そしてしっかり歩いて

　　　　トイレでちゃんとチッコした。

　　　　 そして甘酒トマトジュースを立ったまま飲んだ。嬉しかった。

　　　　 すごいね！コタロウ。

8:15　　 ささみを茹でてあげるといつもの量の18ｇを食べた。スープも半量。

　　　　ヨーグルト、甘酒トマトジュースとグルタチオンも

　　　　しっかりおすわりして食べた。介助は必要だけどすごいと思う。

 

私が洗面所に行ったり、ちょっとコタロウから見えないところに行くと

コタロウは歩いて私を探す。ひとりになるのがやっぱり不安なんだろうな。

しっかり立って歩いてリビングドアから顔を出すコタロウはすごいなと思う。

でも、転んだり発作を起こすのが心配だから、

できるだけコタロウの視界にいるように心がける。

今朝のコタロウは朝ごはんからも落ち着いて穏やかに横になっている。

 

朝ごはん後は発作は起きていないが、時々立ったままユラユラしていて、

思えば昨日はこれが発作に繋がっていたので心配。

昨晩はほとんど眠れずに疲れているだろうから横になって身体を休められればいいのに

と思う。私も眠気が襲ってきて意識が飛びそうになっている。

12:24　発作　約3分。

12:30　病院に電話して、先生にコタロウの病状を相談。

　　　 まだ食欲はあるのだと言うと、抗痙攣役の処方を提案される。

　　　 コタロウの負担を考え、診察無し、私だけで薬をもらいに行く。

　　　 自転車のタイヤの空気が抜けていた(涙)

　　　 走って病院へ。コタロウは寝ていたので起こさずに出かける。

　　　 走っても歩いているような速さ。すごい向かい風。いや体力が落ちてるな。

　　　 起きて私がいないと不安だよな。早く帰らなきゃ。

　　　 それなのに、帰り道、美味しいパン屋さんで私のパンを買ってしまう。

　　　  外出30分で帰るとコタロウは寝ていた。動いた形跡無し、よかった。

　　　  今日は暑いほど。病院行くのに汗ばんだ。

　　　   強風だと思ったら昨年より14日早い「春一番」だって。

　　　　この強風だったら、コタロウが元気でも散歩は無しにしたから、

　　　　強風で良かった、などと思う。

　　　　この暖かさで今日は朝に切ってから1日エアコンつけなかった。

 

13:30　　コタロウ起きて、抗痙攣薬コンセーブを飲ませる（調べたらてんかんの薬だった）

　　　　  しっかり立って歩いてトイレでチッコ。

14時過ぎ　お昼ごはんにカリカリ４ｇ、りんご、ブロッコリー、甘酒トマトジュース、

　　　　　おやつを完食。　そして私にマウント。元気出てきた？嬉しい。

14:44　　発作　約4分。　おさまると小さないびきをかいて寝入る。

15:08　　発作　約2分。　抗痙攣薬、効かないのかな。。。

 

夜はタラを茹でてあげる。お皿から自分で食べられなくなったので、

タラ、スープご飯、カリカリ、と別の小皿に用意して、少しずつ手でつまんであげると

喜んで食べてくれた。ヨーグルトに甘酒トマトジュースでフルコース完食。

物足りなそうな顔をしていたのでおやつも追加であげた。

コタロウはすごい子だ。

 

食後は私のズボンをペロペロ。ちょっとだけだったね。

 

22:23　　発作　約3分。

23:02　　発作　約4分。　

 

私は22時半、急に体が痒くなり下半身に蕁麻疹が大発生。胃も痛む。

メンタル弱すぎ・・・

それでも、今日も一日コタロウと一緒に過ごせた。

ありがとうございます

 

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