あたたかい出逢い

2月5日（日）

今日は神戸にお住まいの蔭山武史さんのお宅に、友人ピアニストと共に出張演奏に行ってまいりました。
昨年末にホームページ経由でメールをいただいたのがきっかけです。

蔭山さんは筋ジストロフィーという病気を抱えてらっしゃいます。

この病名を聞くと
「大変そう」
と、ほとんどの方がまずそう思われるのではないでしょうか。

私もそう思っていましたし、実際 ご本人も、そのご家族も本当に様々な苦労をなさってきていると思います。

だけど、今日蔭山さんとそのご家族に初めてお会いしてみて、この病気へのイメージがかなり変わりました。


きっと長年の闘病生活で ご本人もご家族も、疲れてらっしゃるだろうから、ピアノを弾いて元気になっていただければいいなァなんて、恐れ多くも お会いするまではそんなことを思っていましたが、全然違っていました。

もちろん、私達には想像もつかないような苦労をたくさんなさってきていると思うのですが
武史さんもご両親も、その表情がとても生き生きしてらして、特にキラキラした眼が印象的で、とても幸せで充実した毎日を送ってらっしゃるのだなという印象を強く受けました。


武史さんが出版されている本「難病飛行」を読んだときから
この病になったからといって、一生寝たきりで過ごさなければならない ということでは決してないのだな
と、何となく理解はしていましたが
今日 表情豊かな武史さんが車椅子で移動されているのを拝見して、また、ご両親が話してくださった色々なお話をお聞きしてみて、
よりいっそう そうだと確信しました。



今 日本には３０００人に1人の割合で、この病気の方がいらっしゃるそうです。
思ったより高い割合で驚きました。

そのわりに、治療法や病気への理解などが遅れているそうで
病院によっても その治療法にかなり格差があるようです。


私なんかにできることなんて何もないと思いますが

こうやって蔭山さんとお知り合いになれたのも何かのご縁だと思いますし
お母様のお話でも、ブログでどんどん名前を出してくださって結構です とのことでしたので
インターネットの力を信じて

もし、この病で闘っておられる方がこのブログを読まれましたら
下記にもぜひアクセスしてみてください。


蔭山武史さん著 「難病飛行」
（ネットで検索していただいたらすぐに出てきます。購入もできました）

特定非営利活動法人　もみの木（こちらも検索ででてきます）

歌手「ちめいど」さんのブログ
http://ameblo.jp/bchimeido/entry-11045262290.html?frm_src=thumb_
（蔭山さんが紹介されています）




たくさんの元気をいただき ありがとうございました！
今日のあたたかい出逢いに感謝！！