僕は名もない凡人でいたい

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6歳

2019年01月30日 | 闘病記
6年前の今日、骨髄移植を受けました。
あの日の午前中、NASA(ヒューストン)から星出宇宙飛行士のサインが届きました。昼ごろ、ドナーさんの骨髄液が届きました。そして、難病の友人が演奏するシューベルトのピアノ即興曲を聞きながら移植を受けました。
今までの人生でもっとも美しく、素晴らしい贈り物でした。

当時の私は、大量の抗がん剤と致死量の数倍にあたる放射線を浴び、生きながら殺されていました。
体だけでなく心も折れそうでした。病棟で知り合った自分と同じ病の可愛いお友達がICUに入った、と聞いたからです。友人はその後、1歳半の息子を残して20代の若さで旅立ちました。
何故、私でなく彼女だったのか。
私は、友人のお母様に「自分は移植が成功して元気になりました」……とは、言えませんでした。今でも言えません。

先日、あるご遺族の方とお話する機会がありました。老齢の女性はこう言葉を紡ぎました。

「私はあなたと同い年の娘を亡くしました。当時は、娘と同じ年頃の女性を見るのが嫌だったの。でも今はそうは思わない。悲しみが消えたわけではないけれど、あなたを見て嫌だとかは思わないわ。それどころか、娘と会っているような気がします。娘が『いつもそばにいるよ』と、言ってくれている気がする。あなたに会えて嬉しいです。ありがとう」

宝物のような言葉に涙が出ました。

今日は6歳の記念日。
特別なことはしませんが、ドナーさんの手紙を読み返して過ごしています。

CTの結果

2018年12月27日 | 闘病記
11月29日の血液検査以来、肝臓の数値に関わるALPが正常値の10倍の数値を表していました。
3回の血液検査を経て、CT検査となり、本日その結果を知ることになりました。

肝臓、胆のう、すい臓、女性器(はない)……ALPに関わる臓器は、すべて異常なしと。

良かった!(すごく元気だからあまり心配していなかったけど)
でも何故、ケタ違いの数値に……?!
主治医も当初はわからなかったそうですが、色々な先生に意見を求めた結果、一つの新たな見解に辿り着きました。

 主治医「風邪を引いた時とかに、たまに小児科でALPの数値があがるんだよね」
(私は風邪で11月24日に熱を出していました)

えっー小児科

 主治医「libertaさんは移植6年目だから、血液上はまだ6歳なんだよね」

こんなことがあるんですね。
とにもかくにも結果、異常なしということで、無事に年始を迎えることができそうです

再々検査

2018年12月19日 | 闘病記
採血の再々検査。
ALP異常値に改善が見られず、CTで輪切り検査となった。
肝臓に何かありそうだけど、肝機能は正常値。
薬剤が原因っぽいけど、とくに疑わしい薬の変更はなし。(ダイエット漢方は除外された)
先生も首をひねっている。

10月16日の健康診断で正常値だったのが、11月29日に異常値になったので、この1か月半の期間に何かがあったようだ。
この期間の薬の変化は、リリカ「75mg」を「50mg」に減薬し安定した。
私生活の変化としては、夫の手術・入院があった。
どれも関係あるとは思えない。

お酒かな?
リリカとアルコールは相性がよくなくて、控えるよう注意書きがあるけれど、医師や薬剤師に伝えても何も言われないのをいいことに、毎日一人晩酌しています。
美味しくて楽しいんだものー。

輪切りで何か出るかな?
こういうのって、本当いやあねえ
    ◇
さて、私には来年やりたいことがあります。
医療講演&チャリティコンサート。
主治医に講演を頼むにはどうしたらいいか、方法を聞いてみました。
ご本人に聞くのも変ですが、病院のルールに反することをして先生に迷惑をかけないためです。
(私が行っている大学病院は、医療スタッフと患者との関係について厳しくルールがあり(?)、個人アドレスなども聞きづらいのです)
普通は医務局を通す、とのこと。
しかし、先生が言葉を濁しておっしゃる感じから、個人的に直接お願いしても大丈夫のようでした。
やったー♡

なんて思っていたら、先生の方からも別件の相談がありました。
「患者会の運営をしてもらえないか」と。
先生はとても言いづらそうでしたが、私の命を救ってくれた病院です。
光栄だと思いました!

(ああ、でも実際のところ、交通費も出ないのよね多分。また家計にひびくわ)
あとから思いました(^^;)

とにもかくにも、私の輪切りの結果次第ってとこ。
まったく何なのかしら~?

と言いつつ、角ハイボールを飲んでいます。美味しい

セーフ

2018年12月12日 | 闘病記
夫の血液内科受診。
手術で取った後は他にやることがなく、よくわからないけど悪性度は低そう、という診断でした。

念のため、CTなどの精密検査はしますが、骨髄穿刺はやらずに済んだようです。
良かった、あんな痛い検査したらかわいそうだもの。

今日はなんだかお祝い気分です

疑い

2018年12月12日 | 闘病記
今日、夫の病名が明らかになる。

10月の手術後、細胞診の結果「MALTリンパ腫の疑い」と出ていた。
奇しくも、夫婦で同じ病院、同じ血液内科、同じチームの先生方に診てもらう事態になっている。
こんなところまで、仲良し夫婦じゃなくていいです