2週間に1回の外来。
皮膚のかゆみや吐き気など、GVらしき症状が出ているので、紙に書いていきました。
体のどこがどんな風に調子悪いか、どういう状況で起こりやすいか、医師にはできるだけ具体的に伝えます。
骨髄移植の後、1~2年は何が起こるかわからないので、夫がひどく心配し、仕事中にも電話をしてきます。
GVかどうかの判定は、皮膚生検(細胞を切り取る)をしないとわからないので、今のところは塗り薬で様子を見るとのこと。
◆ヒルドイドローション(保湿、血行を良くする)
◆フルメタ(軽めのステロイド剤)
◆レスタミン(かゆみ止め)
◆ポララミン(かゆみ止め内服)
◆アレグラ(かゆみ止め内服)
が、追加処方されました。
外来に行くたびに減っていたプログラフ(免疫抑制剤)が、今回は減量を見送られました。
外出すると悪化するので、いまはなるべく家でおとなしくしています。
昨日は、昼も寝て、夜も寝て、「どんだけ寝る~?!」とツッコミたくなるほどでした(笑)
でもやっぱり、たまには外に出たいです
院内の郵便局にて、同世代くらいの入院患者の女性と、素敵な出会いがありました。
たまたま隣同士で、綺麗な切手を眺めていたら、お互いなんとなく会話が始まり、意気投合しちゃいました
なんの病気なのかな?って思ったけれど、初対面では聞きづらいもの。
ハキハキとした話し方で元気そうに見えたけれど、深刻な病気の人でも、たいていの人は明るく笑顔です。
先日、無事に生着し、来週は一般病棟のクリーンルームへ移動できるまでになりました。
前処置の半ばで想定外の腹部激痛に襲われ、4日程苦しみました。現在、吐気や下痢がまだ続いており、お粥をほんの少ししか食べられません。
libさんが元気なられて行くのが、私達の希望になっています。
今後も色々な山がありそうですが、無理せず、焦らずに行こうと言っています。
暑い日はまだまだ続きそうですが、皆さんもご自愛下さい。
優しい出会い・・・・・・人生捨てたものではありませんよね[E:happy01]
コメントいただきありがとうございます。
娘さんのこと、ずっと心の中で心配していました。
移植は最初の1か月が本当に辛いですものね[E:crying]
わたしは放射線の前処置が地獄でした。脳は腫れるわ、下痢ピーピーだわ、高熱は出るわで、本当に酷い治療です[E:sweat02]
でも!
無事に生着したとのことで、わたしもとても嬉しいです。おめでとうございます![E:happy01]
一般病棟のクリーンルームに移動できたなんて素晴らしいです[E:shine]
景色も変わり、気分も少しずつ良くなっていくに違いありません。
続いている吐き気や下痢は辛いですね[E:sad]
そんな中で、おかゆが食べられるなんてすごいですね。
わたしは入院中、ほとんど何も食べられなくて栄養失調でした[E:sweat01]
食べることも困難なのに、娘さんは一生懸命がんばっているんですね[E:shine]
これからは少しずつ楽になっていくはずです。
ゼルダママさんと娘さんの近況を教えていただき、ありがとうございました。
無理せず油断せず、ラク~にして、いっぱい笑って楽しく過ごしてください。
もうちょっとの辛抱です!
私も娘の事の様にlibさんを、これからも、陰ながら応援させて頂きますね。
優しくて頼りがいのあるご主人様にも宜しくお伝えください。
ありがとうございます。
なんて優しいのでしょう・・・・・・わたしのことまで応援してくれるなんて[E:crying][E:shine]
また、娘さんの良いお知らせ待っています[E:happy01]