昨日、色々思うところがありました
（コメントありがとうございました）
３ヶ月に１度の受診
この３ヶ月のうちに大発作はないものの小さな発作はいつもあり報告しています。
この小さな発作を許容範囲と思って付き合っていくのか それとももう少し増量 あるいは薬を変えて完璧になくすようにするのか悩むところです。
それは 増量して眠気が増すのではないか？
薬を変えて 新たな副作用に悩むのではないか？
やってみなければわからないことですが今一歩踏み出せないでいます。
「グチグチ言うならやってみたら？」
と言われそうですがなかなか・・・
先生に掛け合う知識もなく 自信がありません
テグレトールからデパケンＲに変わったときは雲が引けたようにあきらかに良くなりました。
しかし飲み続けて２年 なんだか おやおや？って感じが・・・
体重の変化 ホルモンの変化もあると思うのですが難しいです
私ならこうする うちはこうしたなどありましたらぜひ聞かせてください
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「前兆は立派な発作です」と、釘を刺している先生がいますよね。
大発作は派手ではありますが、
大発作だから重くて、意識を失わない発作は軽い、
ということでもないそうです。
単に、脳の中のどこを電気が走ったかということだけの違いではないかと。
意識を失うのと保たれているのとでは、
困り度が全然違うので、小さな発作ならいいだろうという考え方もありだとおもいます。
でも、いろんな意見があって、そのへん難しいですね。
先生の前に行くと今一歩詰め寄れなくて
知識がない自分が歯がゆく・・・
それにムカムカの症状の情報もあまりないのでそれも詰め寄れない原因のひとつかも
副作用の説明をされると もう少しこのままでと思ってしまったり・・・
でも色々試すにも小学生のうちにやった方が良いんですよね・・・
具体的にどのように言ったら良いと思いますか？（すみません 頼っちゃって）
リアルタイムでした
まいさんと同じ気持ちです。
いくら子供たちをそばで見ているとはいえ、医師にとって、私たちは素人でしかないんですものね。
わたしも、なんどか『この症状が出て、1年以上になりますし、息子も辛いようなので何とかしてあげたいと思うんです。』ということは言っています。
それに対して、CTや24時間ビデオ脳波、通常の脳波など一通りの検査はしてくれている主治医。結果、異常が見られなかったことから片頭痛と診断。
もしかしたら、部分発作の抗てんかん薬の投与で症状が治まるかも?って思っても、主治医には言えないです。
知識は全然いらないと思いますよ。
まいさんと主治医の先生が普段どういうお話をしているか分からないので、見当違いかもしれませんが。
「発作を完全に止めるにはどうしたらいいですか？」
「ほかに、打てる手はありませんか？」
「この薬以外には、どんな治療法がありますか？」
「ムカムカが発作だと証明できる方法はありますか？」
とか、言っても主治医は動きませんか？
私は、「○○（薬の名前）はどうなんでしょうか？」
と、ダイレクトに聞いてみたこともあります。
ネットで、使っているのを見かけたので、
試してみたいと思ったんです。
「それは、ローランドには効きません。」と、
一言で却下されましたが、それはそれで相手には何か伝わったと思います。
なんとなく、先生に頼り切っている雰囲気を漂わせておけば、
変な質問をしても、気を悪くしたりはしなかったですよ。
どんなに怖い先生でも。
「このお母さんは本気」と思わせるだけでも効果ありですよ。
副作用による不利益と、このまま発作が続く不利益と、
どちらを重くみるか、
質問してみるといいと思います。
そういう細かい質問にも、Dr.Kはきちんと答えてくれました。
ちゃんとした医師は、きちんと説明してくれると思います。
なるほどこれぜひ聞いてみたいと思います。
ふくろうさんのコメントのように素人なりにもダイレクトに聞いてみるのも良いかも知れませんね
ご参考になるか、分からないのですが…。
私も小学生の頃、我慢するのが辛いくらいのムカムカが続いたことがありました。たいてい夜でしたが、必ず数時間でおさまるんですよね。そして、次の朝にはケロリ。
ムカムカだけでなく、ほかにも症状がありましたが、意識を失う発作だけはその頃は全くおこしていませんでした。
けれど、そんな状態が続いたことで、私は薬の調整が始まりました。最初は通院での調整でしたが、なかなかうまくいかず、入院での調整となりました。
薬の調整がうまくいってそういった症状がおさまったのか、それとも時間的なものでおさまっただけなのか、正直なところそれは今もって分かりません。また、本当に治療すべき症状だったのかどうかも、よく分かりません。ただ、数ヶ月の入院の後に良くなったのも確かです。
許容範囲として良いのか、薬が増えたり変わったりしたら副作用は…などなど、今一歩踏み出せないというお気持ち、よく分かります。
入院中デパケンがmaxに増えたことがあったのですが、逆に一日中吐き気と付き合うことになりました。ねずみ捕りがねずみ捕りに？…デパケンの副作用でした
主治医の先生に、思ったままお話しされて構わないと思います。…と言いつつ、私も前の先生にはあまり言えなかったんですけれど…なんとなく言い出しにくいオーラ？があったんですよね～。けれど今の先生には、今でもグチグチ言います（笑）。
長文失礼しました。
とても参考になるコメントありがとうございます。
毎日毎日ムカムカの症状が出ていたらすぐに病院なのですが 月に数回 それも２時間くらいで治まるので
「すっきり起きれなかったからかなぁ」
「疲れてるのかなぁ」
などたまたまという感覚でいました。
主治医と話すときってなんか
「こうでこうだから○○なんじゃないですか？」
と納得させる言い方でないとと思っていたのでなかなかうまく言えなかったのかもしれません。
次の診察のときは
「ふつう」
に聞いてみます
もしかしたら主治医は、まいさんに特に言わないだけでムカムカも発作の一つと思っているかも知れませんし。
・・と言うのも、うちは去年の転勤で主治医が変わった時の紹介状みたいなのに、私としては『発作じゃないとは思うんだけど、こんなことが～』って感じで話した症状が、小さな発作の一つとして書かれてたみたいで。
話してた時は『そうですか～微妙ですね～』みたいな感じだった気がするのに(苦笑)
医者によって治る治らないを含め、ハッキリとは言わないタイプもあると思うし。
まずは心のモヤモヤを話して相談してみては！？
それで仕方ないなら又、方法わ考える。
とにかく、今出来るだけの事を精一杯しておくしか親には出来ないと思うのです。
まいさん、ファイト！
まぁ～私もですけど・・。
ふくろうさんが同じローランドとの事で、お薬は何を服用されてますか？
ちなみにうちは、テグレトールが主でリボトリール(ランドセン)が少量です。
今は発作も２年位無いんですが、まだ脳波が少し～。
脳波が綺麗にならないと減薬はまだね～と言われてます。