昨日の記事のコメントにクローバーさんが書いてくれました。
皆さんの意見はいかがでしょうか？
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症状的には ごく軽く 意識喪失なんて 経験もないですが 瞬間の意識が飛ぶ… その程度
それでも 軽い学習障害も伴って ものを覚えるのに 人一倍時間がかかる
だから 高校でも 必死です(笑)
私は 隠さないできました やはり それで 差別的な事を 小学校の教師にさえ された事も ありますが 現実なので 乗り越える力を 育てたいんです
栃木の事故の時 来年 免許をとらせるのを 辞めようと 決心しました はじめて 娘にダメを だしました
スイミングも 健康な人でも 事故にあうことあると 誓約書つきで 入れたし 陸上の少年団で中距離 走らせたりもしました
伝えたことは 間違いじゃあないですよ
だって 子供たちは 病気と一緒に 成長するしかないんです
栃木の時 報道も 少し気になったけど もっと この病気を理解して欲しいね
突然 出てきて ごめんなさいね
一緒に 考えさせてください
２年連続で留年した学生に教授の呼び出しがあり、
診断書提出と学部長教授など何人かへの説明を経て
大学側から正式に救済措置を受けられるようになりました。
今回のケースだけみると、伝えたことは間違いではない そんな感じです。
息子自身これから先、様々な場面で つまづく事は必ずあります。
そうした時に 親として落ち着いた対応がとれるか、いまは自信ないのが正直な気持ちです。
ずっと一緒に考えさせてくださいね。
小学入学前に発作があり 薬服用して
５年以上発作がなかったので昨年から
減薬を開始し 今年断薬にふみきりました。
うちもスイミングを習わせたかったので
発作後２年してから、
てんかんの事は言わないで近くの夏期講習の見学しました。
その時、そのスイミング教室で以前
プールでおぼれた子供がいたらしく、何かの病気だったとかと噂を聞いてしまいました。
それからというもの 眠気が現れた時に発作が起きると担当医にいわれていたけど、
スイミングで命を落としかねないと思い 怖くて怖くていまだにスイミング教室はあきらめてしまいます。臆病になってしまいました。
断薬した今も 薬を飲んでいないからこそ怖くて 薬を飲んでいた時より不安になってしまいます。 担当医の先生は脳波の結果を聞きに行くたびコロコロとかわっていきます。
長いこと病院にかかっているからでしょうね。
これからも色んな場面で悩みが出てきますけど
お互い前向きに 臆病にならずに堂々と生きていければなと思います。
皆さん貴重な経験、親身なアドバイス嬉しいです。みなさん、各地域でてんかんと向き合っていることと思いますが、地域だけ言いますと、こちらは北海道のあるところでして・・周りに同じ境遇の方は残念ながら？まだいなく、このブログに出会い、各地域からコメントもらうなんて、ありがたいです
うちは、今年入学1ヶ月前の発作で、脳波には激しく波形がでていましたが、思春期には落ち着くタイプだろうと、今のところ言われています。
睡眠時に発作の起きるタイプだそうです。
マミママさんへ 本当に病気と一緒に子供は成長するんですよね。今まで色々経験させてあげたうえで、免許については断念させたことも、苦渋の判断だったと思いますが、てんかんのタイプ、現状を見極めて今後判断していかなければいけないんだなあ・・と思いました。
マリア・ヨセフィーナさん、昨日のコメントに再度投稿しましたが、一緒に考えてくださり本当にありがとうございます。
Unknownさん、断薬までたどりつき、何よりですね
薬を飲まなくなってからの不安も、私も想像つきます。昨日のコメントに報告しましたが、うちも夏季水泳教室です。健康告知することはなかったのですが、何かあった場合に・・と備考欄にてんかんについて書いてしまった？ところから壁にぶちあたりました。
主治医は言葉少ないのですが、とにかく普通に過ごしてよい、学校のプールも、少年団のスポーツも・・と特に生活指導もなく、私がネット等で情報知り、睡眠不足にならないように等気をつけている状況です。
正直、心配はないとは言えませんが、主治医の言葉を信じて（プールサイドで待機ですが）通わせてみるつもりです。近々診断書を（参加許可証）を書いてもらいにいきます。本当にお互い前向きにてんかんと付き合えたらいいですね。
長々とまいさんのブログを通して失礼しましたが、又ブログ拝見しつつ、近況報告すると思います
息子は二才前に発症で既に10年投薬治療中。発作が寝入り時だけだったのと回数も一年半～二年に一回と少なかった事もあり、幼稚園・学校・両親以外には全く病気の事は話さずに特に困らずここまで来ました。(歯医者や病院関係に掛かる時は話す)話せば気分的には楽だったのかも知れませんが、我家は全国転勤で北海道から九州まで移動しているので、長い付き合いになる事も無いし今は話さず来て良かったと思っています。私の考えとしては臨機応変な対応で良いと。長い治療になりますし、発作の頻度や住む環境で周りに告知せざるを得ない方もいるでしょう。あと私達、親の性格的な事も(隠しておくのが苦手等)水泳だと命に関わるので話して良かったと思いますが、サッカーとか野球とかなら別に大丈夫かもなど。ちなみに息子も週5で運動してますが、コーチに話してません。合宿や遠征もありますが今は脳波も綺麗で発作も無いからなんですが、薬だけは絶対に忘れない様に本人にキツく言います。我が家も思春期に治ると良いなぁって願ってますが、各々で違うと思うので不安もあり。でもやはり子供の成長とは凄い物で発作も軽くなってくるし脳波も。クローバーさんもお薬と睡眠に気を付けて、お互い大変ですが乗り越えて行きましょう！ 親が悩んでる間にも子供はドンドン成長して、次々に色々な対処や越えていかなきやならない事が出て来ますが、親がなるべくドンと構えてやってくしか無いです。うちも転勤の都度に全く違う土地に行き知り合いも無く大変ですが、家族で力を合わせ乗り越えて行きます！そして病気はあるけど、出来るだけ子供にとって充実した人生が送れる様に助力したいし、本人も生きる力を付けて良い人生を・・と願っています。
クローバーさんも今回は色々と凹んだと思いますが、大丈夫！好きな事やらせて楽しく毎日を送って下さい。私、色々な土地に住んで色々な人達に知り合いますが、結局、人は好きな事を好きな様に言ったりするんで気にしなくて良いし、自分達の道を進めば良いと言う結論に(笑)
長くり意味不明な文章になり失礼しましたが、応援しています。
実は私も道産子なんですよ(笑) 息子は札幌生まれだし。 私もこの10年間、周りにてんかんの子とか居なかったけど、凄い生徒数の多い学校に居たこともあるので多分、言わないだけで居たんだろうな。割と都会の人って肝心な事はぶっちゃけ無いので・・。
では！
こうやってみんなで考えてくださるととってもこころ強いです
これからもよろしくお願いします
ありがとうございます。
同じ道産子なんですね（笑）
これから、長いてんかんとのつきあいの中で、確かに臨機応変に、子供の好きなこと、やりたいことができるように、楽しく生活できること支えてやりたいとおもいます。子供もまだまだ小1、一緒に行動してくれる年頃なので、私も一緒に楽しめるものは楽しんでいきます。
体力いりますが・・
養護教諭の先生と学校のプール授業について聞くと、多いときで各学年、1～2人いますよ。大丈夫、普通に監視はいますし、誰もいないところで、飛込みなどしなければ問題ないです。・・とあっさり言ってくれました。学校のプールはクリアでした。
では、皆さん本当にありがとうございます！
先月スポーツ団の合宿がありまして、
２泊３日です。
朝薬を飲んだとき、友達が何の薬？と聞かれ、
おなかが痛いから～といったそうです。
そのとき、ゴミ箱には捨ててないといっていましたが、薬の名前をその子が見て
携帯電話で検索したそうです。
てんかん・・？！といろいろ聞かれたそうです。
娘は、ごまかすことが出来なくて、何もいえなかったそうです。
友達が、気まずくなって？？「だってお母さんが
薬の名前が分かれば何の病気かわかるよ。って言ったから・・・」といったそうです。
娘が薬を飲んでいることは前々から知っていたようなので気になっていたのかもしれませんが・・。
携帯で検索・・なんでもかんでも調べないで～と
思いました。娘はなんとなく毎日元気がありません。
乗り越えないといけないことなんですが。
ここのサイトに来ればみなさんのお話が聞けて
元気になれます。
読んでくれてありがとうございました。
検索ですか～
びっくりです。
うちも聞かれたことがありますが
「これを飲まないと頭が痛くなるんだよ」
っていったら
「ふ～ん」
って感じでした。
てんかんでも薬を飲んでいればみんなとかわらないってことが伝わると良いのですが
ちなみにうちは遠征とか泊まりの時は全部を出して、朝・晩ごとに小さな密封袋(ジップロックみたいので一番小さい袋)に入れ換えて持たせてます。
薬が袋に入ってるのやら、ぷちっと押し出すのやら面倒なので、さっと飲める様にです。