観察日記。

タンクトップ姿にアップにした髪。


「お母さん、背中どうしたの？白くなってる。」

子供に言われて気になったので、

背中の写真を撮ってもらった。



うなじ部分から背中上部が『まだら』に白くなってる。

あとは焼いた訳ではないのに焼いたような色になった部分がある。



背中の白い『まだら。』

実は２年くらい前から出始めた。

気づいてた。

でも、その時は少しだけだったし、

「私の日焼け止めの塗り方が悪かった？」って思ってた。

それくらい気にしなかった。




背中の『まだら』。

何気なくネットで見た自分の病気の症状。

強皮症の症状の一つに載ってた。

皮膚の色素異常だって。

「な〜んだ、そうだったのかぁ(^∇^)」

原因がわかったからいいや、仕方がない。




今回、写真で改めて見たら、

なんか...........きたない(笑)

『まだら』じゃなくて、全部が白くなってくれたら、

色白でキレイなのに。

異常かもしれないけど、求む色白！




子供達に心配された。

「痛くもかゆくも無いから大丈夫だよ〜(^∇^)」と。

本当に何ともない。





髪...........切ろうと思ってたけど、

ロングの髪型でいよう。

冬は温かいから丁度良いよ。

観察日記。

『暖かくなってからで、良いですよ(^-^)』

なんて言って、延ばした定期検診に行ってきた。

１時間以上の待ち時間に３分の問診。

２日前にとったＣＴもレントゲンも１年前となんら変わらなかった。


いつも思う。

『行く意味、あるのかな？』


だって難病なんだし、治らなくて諸症状が出たら対処療法だけ。

完治無し！

自分の身体なんだもん、異変があれば気付くだろう。

そこからでも充分じゃないのかな？


最初は「治らない」って事がすごく怖かったけど、

今は逆にそれが楽になった。

治るものが治らないと、不安だしストレスになりそうだけど、

治らない！って思ったら「治そう！」なんて頑張らなくていいもんね～(笑)

なら、自分なりの楽で居られる対処で充分だ！

それでも追い付かなくなったら医療のお手伝いをお願いする！

それで良いんじゃないかな？

なんて、ポジティブな私！　(*^-^*)v



薬も飲んだり、飲まなかったり。

理由は同じ。

病気が治らないのに薬を飲む必要はあるのか？って思うから。

一時的な対処として飲む薬。

その副作用はやっぱりある。

身体がかゆくなる。

頭痛、吐き気、そして鼻血。

子供と違って、大人の鼻血はすごく大袈裟で驚く。


小学生以来、鼻血なんて出して無かったのに！

興奮するような事は何も見てないのに！

タラ～っと何の前触れもなく出ると、かなり焦る。


だから、飲～ま～ない！！(笑)



お医者さんは患者さんが来れば、何かしらの治療をしようとする。

それは当然の事で、

「治らないんだから、対処以外は何も出来ませんよ！」

そう言った主治医は正直だと思う。

そして、私の検診日を延ばす言動も、

キツイくてお値段のお高い薬を拒む事も受け入れて、

本人の意思を尊重してくれる所は有り難い。

でないと、少しでも病院の利益や治験的な面が見えると、

もう、その病院へは行かなくなるだろう。


さ～て、次の検診は４ヶ月後。

いつも忘れそうで困る(笑)

かぜ薬。

この前『知っとく！怖い世界４』って番組を録画して見た。

番組表でかぜ薬について怖い話があるのが気になったせいだ。

内容は薬の副作用についてだった。

薬の副作用はどの薬でも起こる。



番組で取り上げられたのは、かぜ薬から起こる『スティーブンス・ジョンソン症候群』だ。

年間、約３００人が発症している。

この症候群は身体に入ったかぜ薬が過剰反応し、自分の身体を攻撃する。

その為、高熱を伴い発疹や皮膚の炎症、壊死、口や目の粘膜に現れ、最悪は失明や死に至る事も。

しかも、今まで飲んで大丈夫だったものが、いきなり症状をあらわす事もあるようだ。

そして、市販薬に限らず医師から処方されたものでもなる場合があるようだ。



薬を飲む時に見るのは、効能と用法・用量、そして注意書きくらい。

薬の箱に入っている説明書まではほとんど読まない私。

だけど、

この番組を見て、市販薬を安易に飲む自分と子供達に安易に飲ませてる現状が少し怖くなった。

番組で紹介された症候群の事はかぜ薬の箱に入っている説明書にも書いてあると言っていたので見てみた。

すると、しっかり明記されている。



これを知ってる人ってどれくらいいるんだろう？

で、その中に気になる表記が




スティーブンス・ジョンソン症候群の下の方にある『間質性肺炎』

なに？なに？

空せき？発熱？かぜの諸症状と区別が難しい？

あ～～～～～これかぁ～

２月に何週間も続いた眠れないほどの咳の原因は恐らくコレ。

１年前のもコレだったんだ。

しかも知らなかったので、

咳が出る(風邪)→「薬を飲む」→　咳が出る(間質性肺炎)→「薬を飲む」→　咳が出る(間質性肺炎)

の繰り返しで悪循環だったんだ。

．．．．．．．．納得。

何週間も咳が治らない訳だ。



機械物の説明書は読むのに、薬の説明書は読んで無かった。

薬は万能薬では無い。

飲み過ぎて効かなくなった薬がある。

逆に効き過ぎる場合もある。

何にせよ、身体が誤作動しては大変だ。



知っているだけで、何かあった時の対処が変わってくる。

心の隅にでも置いておかなくてはいけないな。

観察日記。

体調不良が続いてる。

どうしても咳がおさまらない。

なんでかな？

なんて思ってたら、

一週間ほど前にgooから届いた一年前の自分のブログ。

『長引く訳』

内容は同じように『咳がおさまらない』って書いてる。

もう一度書いた内容を読み直して、もらったコメントを読んで。

で、今回は一年前にもらったアドバイスから『１日分のビタミン』を購入。



同じ時期に同じ症状。

市販の風邪薬は効かない。

２週間ほど激しい咳が続く。

食欲はあるし、食べられる。

夜中は咳で目が何度も覚める。


だけど、これも２週間ほどで落ち着きをみせる。

咳をしてても家族には移ってる様子は無いので、感染性は無いよう。

２年前のものと同じと考えて良さそうだ。



『医者に行ったら？』って子供に言われるんだけど、

この時期はなるべく病院へは行きたくない。

それに自分の担当医が居る日が限られてるので、いつでも良い訳じゃない。

自力で治したい気持ちが強い。

だから、ビタミン摂取。




強い身体が欲しいなぁ．．．．．。

生まれつき内蔵が未熟って面倒だし、

大人になって免疫異常の難病ってどないやねん～！！

神様へ。

今度生まれ変わったら、超合金の身体にしてください！

(*^0^*)/

観察日記。

とりあえず、自分の身体の為の記録。


2013年最初の検診は採血から。

採血室の受付を通して、名前を呼ばれるまで待つ。

名前を呼ばれ看護師さんの所へ。

もう慣れたもので、血管の太く血の抜きやすい右手を出す。

で、いつも通り。

のはずが、注射針を抜くとそこから出血して血が止まらなくなった。

こんな事は初めてだったし、小さな傷から血が溢れ落ちるほどだったので驚いた。

しばらく止血した。

数日前もいきなり鼻血が出て驚いた。

『わぁ～、鼻血なんて小学生の頃以来かなぁ。』なんて呑気に思った。

でも血液検査の結果は肺以外は問題なかったのでだ。

肺の結果は次の暖かくなる４月までおあずけだとか。

その時に肺のレントゲンとＣＴの検査をして、合わせて発表です。


まぁ、経過観察しか出来ないしこんなもんなんだろう。

今回はえらく薬が効いてるようで血がサラサラだ

『血が止まりにくいのでケガをしないように！』って注意に納得

血がサラサラになる薬を飲んでると言う事は、

脳卒中や心筋梗塞になりにくい！って事かな？

ある意味、三大疾病のうちの２つは消える事になるからラッキーと前向きに(@^O^@)