ちっちゃな石と、つくしんぼと、カツオブシと。

長女こいし、次女つくしのだるだる感満載漫才万歳な成長記録デス。つくしは長期入院→年1受診。カツオブシの里親になりました。

治療を終えての備忘録

2013年05月23日 | 患児の家族として思うこと

治療についてのまとめ


*病名告知は辛かった。今でも病名を聞くと鳥肌が立ちそうになる。
 受容……できているようで、きっとまだできていない。

*「白血病」には何種類もの型がある。
 骨髄性・リンパ性、その中でも急性・慢性……
 そして同じ急性リンパ性でも白血病細胞のクセ?(遺伝子や染色体の異常)によって治りやすさが違う。

*治療は「プロトコル」という綿密な治療計画に沿って行われる。
 (どの時期にどの抗がん剤を入れる等が決められている)
 白血病細胞の詳しい検査結果から治りやすさが判断され、治療の強度が変わる。
 それぞれの治りやすさに見合った治療計画が選択される。

*まずは血液や骨髄から白血病細胞が見えなくなる「寛解」を目指す。
 寛解してもまだ身体の中に隠れて潜んでいる白血病細胞が暴れないようにタイミングを図って叩いていくイメージ?? 

*プロトコルは世界共通ではなく、日本でも数通り、海外のものもある。
 主治医から提案されるものの他、別のプロトコルを選択することも可能だが、
 医学的知識がないとほぼ不可能と思われる。

*治療はプロトコルに沿って粛々と進められていく印象。
 週に3回の採血の結果次第で時には輸血、時には隔離(個室やベッドから出られない)。
 基準値(主に白血球の数)をクリアすれば次の治療へと移っていく。
 クリアできなければ治療は延期。
 決められた時期にマルク(骨髄穿刺)を行い、白血病細胞がいないかを調べる。

*治療は必ずしも順調にいくとは限らず、お薬にアレルギー反応を起こしたり、感染症にかかったりと気が抜けない。
 更に治療も後半になってくると骨髄がへばってくるのでなかなか造血されず、どんどん治療が延期になったりする。

*長い入院期間(わが家は1年1ヶ月)だが外泊や一時退院もあり、自宅で過ごす時間も持てる。

*治療中は感染症にかかりやすいので刺し身等の生物禁。(主治医と相談)

*つくしに使ったプロトコルでは退院後、「維持療法」という自宅で生活しながら抗がん剤の服薬治療を行った。(維持療法で点滴治療をするプロトコルもあるもよう)

*維持療法中の復園・復学は可能。(本人の免疫の状態を見て決める)

*維持療法中も感染症にかかりやすいので手洗い・うがい・マスクは必須。
 周りの理解や協力が得られると心強い。

*退院しても身体がへろへろになっていて体力なしなので無理はさせない。

*治療が終了してもその影響が「晩期障害」として現れることがある。
 つくしは治療終了後のMRIで白質脳症が認められた。
 今後生活に支障があるかもしれないし、ないかもしれない、と言われている。まだわからない。
 (同じ治療をして、白質脳症があっても日常生活に支障ない人も多くいるらしい)
 神経線維がつながるように、たくさん回路ができるように頭使わせればいいのかしら…?

*治療終了後5年経過すると「治癒」といわれる。
 治癒しても20歳までは少なくとも年1回は小児科に受診。