拠点病院…
知識と技術の集約はすごくいいと思うけれど、
その医療を受けにわざわざ遠方まで行かなければいけないとなると、
家族はすごく負担です。
つくしが入院していた病院も、
特殊な治療機械があったために
遠方からいらしてる方が何人もいました。
それこそ東北から九州まで。
そういう方々は、たいていはママが泊まりこみ
（ベッド賃貸料１日700円くらい）もしくは
近隣アパートを借りて通うもしくは
ビジネスホテルに宿泊
というスタイルでした。
一番お金がかからないのは、泊まり込みですが、
お洗濯やお風呂（一応病棟にシャワーがあったのですが）が困るだろうなと思いました。
それに病院の近所にお店がなければ、売店で何かを買うしかない。
毎日売店とか病院の食堂のごはんでは飽きちゃうし、
結構このお金（外食と同じだもんね）が馬鹿にならないんです。
TVも借りるとお金がかかるし…
（今はなんとTVカードになってしまったので、あんなに見せられないなー）
数日の入院なら、まだいいんです。
でも、小児がんて、入院が半端無く長いんですもの。
半年以上は入院なんですもの。
負担は本当に大きいんですよ。
付き添いが泊まりこんでも1日1000円じゃ暮らせません。
三食の食費＋ベッドレンタル＋洗濯
どこで切り詰めるかというと、食費です。
はい。栄養が偏っていい健康状態は保てません。
そして遠方だと交通費もかかります。
毎日毎日のことですけど、通勤手当なんて出ませんからね。
命を助けるためだから必死ですけど…
負担はお金だけじゃないです。
家族も物理的にバラバラになるせいか、
子どもががんにかかった家庭の離婚率は高いのだそうです。
病気や治療に対する認識が違ったり、
子どもへの思いの温度差があったり、
親戚に色々言われたり（怒）
追いつめられてギリギリな状態ですからね。人間性が出ます。
本性がわかっていいのかもしれませんけど。
これ、わかるなー。
色んな物が一気に押し寄せてきて
肉体的にも、精神的にも、経済・生活的にも、ほんとにきついんです。
何の手助けが必要かといえば…
一番手助けしてもらいやすいのが金銭面のこと。
入院中のきょうだい児や患児の付き添いシッターさん、
病院に通う費用（遠方の病院への飛行機代など含む）、
付き添い滞在費・食費
病院のTVカード
の助成とか無料化制度ができれば随分ありがたいです。
願わくば、
小児がんをぺろっと診断できるようなツールができて
自宅近くの病院で
ちょっとひどい風邪みたいなものだから、
1週間毎に様子見せてね的に、
外来で点滴もしくは投薬治療のみで治る病気になってくれれば。
家で家族とふつうに暮らしながら、治療ができる病気になってくれれば。
https://oncolo.jp/news/childhood_cancer