亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

女子サッカー決勝、アメリカのSLEの選手のお話

2012-08-10 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
ロンドンオリンピックもそろそろ終盤に入り、今日の未明には女子サッカー決勝!なでしこジャパンとアメリカの試合がありました。なでしこ残念でした。でも、初メダルおめでとうございます!!

なでしこジャパンを応援しているなかで、わたしはこっそり応援したアメリカの選手がいました。MFのシャノン・ボックス選手です。ケガでお休みしたりしていましたが、決勝でもとってもいい動きをしていました。3回目のオリンピックの金メダリストとなりました!

実はつい先日、このシャノン・ボックス選手(35歳)は全身性エリテマトーデス(SLE)の患者さんであることを告白し、ループス財団の機関誌の表紙を飾りました。2002年にシェーグレン症候群、2007年に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたそうです。
「SLEになっても活動的に暮らすことができると、患者さんの希望になれば」とコメントされていました。陽射しをたくさんあび、たくさん走るサッカーの国際的な選手をつづけるというのは、どれほどたいへんなことなのだろう、と想像すると、胸が痛くなると同時に、深い尊敬の気持ちでいっぱいになりました。

「とにかく疲労感がひどかった。」といくつかのインタビューで繰り返して話しています。
長い間、疲労感と戦い、関節痛から診断につながったそうですが、スポーツ選手だけに最初は周囲に病気のことは言えなかったようです。「コーチには病気のことを伝えていますが、それがどういうことなのかよく理解されているかはわかりません」とボックス選手は話していました。それでもコーチは病気のことを伝えてからもまったく態度が変わらなかったようです。すごいことです。

何度も再燃したわけではないようですが、再燃するとこれほどの選手でもベッドで寝ている他なかったと言います。
カラダの声をよく聞いて、再燃のきざしがあったらしっかり対応できるように準備しておくことというコメントに、再燃のきざしって?と思って記事をよく読んでいたら、たとえのひとつで、「遠征をすると足が痛くなったりしますが、周りの選手が翌日には元気になっていて自分だけが痛みがつづくような場合は、病院に行き時なんです」というお話がありました。

こういう「自分の体のサイン」を知ること大事ですね。わたしの場合も、皮膚症状がひどくても全身の状態はひどくならないことが多いのですが、関節がぼわぁっと重い感じがしてくるとよくない、なんてことがあります。長くつきあっていく病気だけに自分の体のクセをよく知っていくことは大切なのだと思います。

「病気をいいわけにしたくないから。」

彼女の力強い言葉に、勇気をもらいました。
「ママでも金」という選手がいましたが、「ループス(SLE)でも金」ってほんとにすごいです。

[参照記事]
Lupus Foundationの記事
USA Todayの記事
シャノン・ボックス選手 公式サイト

引退に向けて講演活動への布石なんて言わない、言わない。
昨年、シェーグレン症候群と診断されたテニスのビーナス・ウィリアムズといい、まだまだマイナーなこれらの病気について、何がつらいのか、どういうサポートが必要なのか、世の中に広く知ってもらうこと、患者さんに勇気を与えることは、とってもすてきだと思います♪


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2 Comments

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自分と持病とお付き合い (葉音)
2012-08-13 12:17:07
こんにちは。
お久しぶりに・・・なってしまいました。

アメリカにもそんな選手がいらっしゃったんですね。
日本選手でも、200mバタフライ銅メダルの星奈津美選手がバセドウだそうです。

「体のサイン」大事ですよね。
でも私の場合それも良し悪しというか・・・。
私は甲状腺ホルモン値が動くときは大抵、実際の値が基準値を外れる前に上がってる感じ、下がってる感じがしてしまいます。
それで病院で血を採ると「不調を感じるほどの値ではないんですけどね~」と言われてしまったり。
TSHが変動しているならまだしも、それも変動なし(動く前?)だと我ながら気のせいなのか単なる疲れなのか??わからなくなっってしまったり。
そういう状態で薬の量を変えないでいると数ヵ月後には自分の感じた方向で検査値に出てくることは何度も経験しているのですが、検査値では異常なしなのに体調が悪いと感じるのはやっぱりへこみます。
それにそんなだと、体調がいいと感じることが少なくなってしまうんですよね。
一般の基準値よりも自分の快適基準値が狭いのか、めんどくさいヤツです。
なのでここ最近は、鈍感力が重要!!と、ちょっとくらいだるいのは気のせいだ!と思い込むようにしちゃってます。
あえてサイン無視(笑)

実は5月の終わりにすごくだるく(でもFT3FT4は基準値内、TSHだけちょい高め)チラーヂンを増量し、6月半ばには血液検査的にはクリアしたのですが、自分的には今ようやっと調子がよくなった実感です。
来週漢方の医者に行くので、ついでに採血してもらって調子の良い時の検査値を見てみようかな~。
ホントはいつも採血してる専門医の所でしたほうが数値の誤差がないのかもですが。
自分基準値を割り出そうかと考えている今日この頃なのでした。
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ごぶさたですー! (ぷろぱ)
2012-08-18 08:54:15
葉音さん、こんにちはー。

オリンピックを見ていると、星選手のバセドウはどうコントロールしていたのだろうとびっくりしますね。
喘息で水泳を始めたという人は意外と多くて、背泳ぎの入江選手も喘息だと聞きました。

ほんとですね。
甲状腺ホルモンは、ホルモン量だけじゃなくて感受性(受け取って作用する効率)でも変わってくるので、ホルモン値だけで一概に言えないところもあるのかもしれません。
「自分の基準値」というのはおもしろそうです!
わたしも体調と脈拍・体温の記録は取って見ていますよ。
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