難病の医療助成、更新です

人によって更新のタイミングが違うようですが、わたしのところに、難病の医療助成を継続申請する書類が届きました。

2014年に制度が変わって、3年はそれまで助成されてきた人の移行期間になっていましたが、いよいよ次回の更新ではわたしも新しい制度での認定がされるようになるんだったと思います。
新しい制度では、病気の診断だけでなくて、「重症」の人が助成の対象になるので、どうなるか！？　ドキドキ。

わたしはこれまで甲状腺ホルモン不応症と全身性エリテマトーデスの２つの病気で認定されてきました。
寝込んだりフラフラしたりしていますが、とりあえず働いているという状況で、重症なのかと確認してみました。

まず甲状腺ホルモン不応症(pdf)では、重症度はこんな区分です。中等度と重症が助成対象です。

・軽症：SITSH・甲状腺の軽度肥大以外の症状を示さず、日常生活に支障がない。
・中等度：頻脈による動悸や易被刺激性などを示し、日常生活に支障がある。
・重症：著しい頻脈や心房細動、注意欠陥多動障害、精神発達遅滞・成長障害など日常生活に著しい支障がある。

きっぱり不応がある人はほんとうに自覚症状がないようなのですが、わたしの場合は細かく具合がよくないところもあるので、先生によると「中等度」にあたるということでした。
わざわざ検査をしていないけれど、ADHD傾向だって、ないって断言する自信はありません。
将来。診断基準で「遺伝子変異」がある場合だけを対象にする！ということにならなければ、しばらくは対象になりそうです。

もうひとつの、全身性エリテマトーデス(pdf)は、世界的にエリテマトーデスの活性度を見るSLEDAIスコアというのがあるのですが、直近の半年で一番悪い状態の症状を確認しながら、4点以上が対象なんだそうです。
たとえば、補体が下がって発熱していても、3点だから重症ということではないようです。
わたしの場合はどうかなぁ。関節が腫れたとか口内炎が止まらないとか、そういうときに先生に診てもらえば対象になるのかもしれないけれど、ふつうの通院のときの情報だけだと軽症になるだろうなぁと思ったりします。

それから、これとは別に、軽症なんだけれど、お金がかかるという人も助成の対象となるようです。
自己負担でなくて10割の医療費が、１ヶ月で33,330円を超える月が1年に3回以上ある人。これはお薬や検査の都合でそうなる人もいるんじゃないかしら。

いろいろ考えるとドキドキするけれど、来年に自分の体調がどうなっているか、わからないし、ともかく今年の書類を整えて、申請に行ってきます～！


←参加中！
まずは今年のことからね！、と思ったら、クリックを♪