話をしている最中に、鼻血がだらだら出たり、目がパリパリのドライアイだったり、休憩中に測ってみたら、脈拍108、酸素飽和度95…って、どうやって話してたんだろうという値だったりしますが、体感はずいぶん元気が出てきました♪ この調子で、次の外来まで乗り切るぞ～！
そうそう、民主党のマニュフェスト（pdf）を呼んでいたら、肝炎対策のあとに「難治性疾患対策」という項目を発見！
ですって。へーって、もう一度、読んだら、「難病患者・家族の切実な声が施策に反映されるよう」って書いているんですね。
ってことは、切実だよ～！！！って大きい声をあげないといけないかしら？
今の大臣は、難病対策の予算を増やしたり、新しい疾患の承認を進めたり、ということをしてこられましたが、次の方にもぜひそのトレンドを継続してほしいものです。フローランのように自己負担はなくても、非常に薬価が高い薬が医療保険を圧迫している問題もありますし、希少疾患の研究がもっともっと進むといいなぁ。
国がすることかどうかはわからないけれど、希少病のことがもっと知られたり、わかりやすく説明するものがあったりすることも、患者さんが気持ちよく暮らすためには、とっても大事なサポートになる気がするなぁ。
何ができるかなぁ？
←参加中！
難病・希少病の環境も、いい方向に進むといいね、と思ったらクリックを♪
そうそう、民主党のマニュフェスト（pdf）を呼んでいたら、肝炎対策のあとに「難治性疾患対策」という項目を発見！
●難治性疾患対策
難病患者・家族の切実な声が施策に反映されるよう、難病対策委員会の定例開催等といった環境整備を着実にすすめます。新規指定や対象年齢拡大を望む様々な疾患の患者が必要な医療が受けられるよう、現行の難病対策及び希少疾病の新薬開発や保険適用の仕組みを抜本的に改革し、難病に関する調査研究及び医療費の自己負担の軽減を柱とする新たな法制度を整備します。
高額療養費制度に関し、白血病等、長期継続治療を要する患者の自己負担軽減について検討を進めます。
ですって。へーって、もう一度、読んだら、「難病患者・家族の切実な声が施策に反映されるよう」って書いているんですね。
ってことは、切実だよ～！！！って大きい声をあげないといけないかしら？
今の大臣は、難病対策の予算を増やしたり、新しい疾患の承認を進めたり、ということをしてこられましたが、次の方にもぜひそのトレンドを継続してほしいものです。フローランのように自己負担はなくても、非常に薬価が高い薬が医療保険を圧迫している問題もありますし、希少疾患の研究がもっともっと進むといいなぁ。
国がすることかどうかはわからないけれど、希少病のことがもっと知られたり、わかりやすく説明するものがあったりすることも、患者さんが気持ちよく暮らすためには、とっても大事なサポートになる気がするなぁ。
何ができるかなぁ？
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政権交代もいいけれど、子供が大きく、扶養がいない私たちには税金税金・・・。せめて、難治性疾患には期待したいですね～。
来月から混合性結合組織病・シェーグレン症候群のため、大学病院に転院します。医療費控除の対象とはいっても、通うまでの交通費が六千円ほどかかります。我が県は、膠原病内科が少なく、苦労してしまうのです。甲状腺専門も少ないです。消費税や税金が高くなるのは仕方ないけど、医療の問題の改善に期待したいですよね・・・。
またお邪魔しますね♪
どうされてるかしら、と思っていたところでした。
お具合いかがですか？
子どもの保障は、将来の税金や年金を担ってくれる若い世代をみんなで育てる…っていうような感じなんでしょうか。
通院はたいへんですが、大学病院で納得できる治療が受けられますように。
ぜひぜひまたコメントしてくださいね♪
実は難病研究の行方が気になっていました。しかも子供がいない上に自営夫婦ですので、税金がさらに重くのしかかってくると、これまで通りの治療が受けられないかも？なんて思っていました。生活習慣病類似疾患とはいえ、生活改善だけでは無理、さらに飲める薬が限られるので、正直医療費もかさんでいるのが事実です。(生活習慣病とまとめられて本人負担が増えるようじゃ正直困ります！)
前の大臣は難病の指定拡大や類似疾患の研究対象拡大を一生懸命されていましたが、その流れが今後も続いてくれる事を願います。患者数が少なかったり、保険適用が単体じゃできない稀少疾患にも目を向けて欲しいところですし、というところが本音でしょうか。
学会やお医者さんがいろいろ働きかけてはくれると思いますが、その切実な声をきちんと受け取って欲しいものです。今のところは稀少疾患な私ですが、これからどうなっていくんでしょうか。。。
あとはお医者さんの適切な労働に関しても考えて欲しいなと思うのです。計画配置も大事かもしれないけれど、その前に何か考えるべきことがあるのではないでしょうか？と思うのです。
じゃ、またついったーで！(笑)
外来おつかれさまでした。
いよいよ、学会での報告になりそうですね。
ワクワク、ドキドキ…。
税金は…重くなりそうですね。新しい政権での医療政策は、ほんとに気になります。
選挙によく行く、しかも人口の多い世代にやさしい政策…なんてことにならないように、よく見守っていきたいものです。
患者数が少なかったり、保険適用が単体じゃできない稀少疾患っていうところは、どうなっていくでしょうね。
新薬開発のためには、製薬会社を守っていくことも大事。でも、できた薬が必要な人が使える形で提供されることも大事。そのバランスのなかで、採算にはあわない希少病の人を「命を守る」という福祉的な考え方で保護できるか、注目です。
医療体制の対策では、コメディカルの活用ってところも期待しているのですが、どうなるでしょうね。
カルテを書いたり、処置したり…という部分で、お医者さんじゃないとダメ、看護師でないとダメという範囲が、すこし協力しながらできるようにしたり、逆に、確認体制の多重化のようなことができるようになると、いいなぁと、「淡い」期待を持っています。