亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

膠原病の外来

2010-07-30 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
昨日、一雨降って、少し涼しくなりました♪

そういえば、この間の膠原病の外来のお話、書くのをすっかり忘れてました(笑)
もう数週間経ってますが・・・行ってきました~。

膠原病の方は、検査結果もとっても良好。
研修の先生が後ろに同席していたのですが、気にせず、あの学会よかったよーとか、学会でこんな事件があったみたいでねーとか、いつもどおり笑い話ばっかりしていたので、聞いていた研修の先生、だいじょうぶだったかなぁ(笑)

えっと、まじめな話はしたっけ・・・?(笑)

そうそう、手首がますます痛いという話をして、先生は関節を動かしたり、熱をもってるか、手の甲をあててみたりされましたが、あんまり心配されなかったみたい。

「前に、痛みつづくなら、リウマチ因子の抗シトルリン化ペプチド抗体(抗CCP抗体)を測ろうかと言われた気がしますよ。」と言ったら、一応、検査のオーダーを入れてくれました。
抗体の血液検査って、けっこう高いのが多いけど、抗CCP抗体の保険点数は、210点。3割負担で700円くらいでしょうか。
ちょっと高いですね。ま、一回ならいいかなあという範囲かな。

全身性エリテマトーデス(SLE)では、関節が痛くなることはよくあるんですって、前に習いました。
リウマチのように、もとに戻しにくい(不可逆的な)関節変形が起きたり、全身の病気の勢いが強くなってきたりしたら、積極的に治療するのがいいけれど、痛みがあっても元に戻るタイプの関節痛なら、湿布や飲み薬で痛みをコントロールするのがいいよってお話でした。

というわけで、触った感じ、心配なさそうだけど、変形の可能性がないかの因子を確認です。・・・もっとも、先生は手首を触って動かした感覚から、あんまり必要は感じてないっぽかったけど(笑)

あとは、足を組んだだけで、皮膚が重なったところがあざになるって話。
皮膚が弱弱になってるだと思いますが、わたしの血管はだいじょうぶ?って心配になって報告してみました。
とりあえず、血液検査の結果で、出血傾向や血管炎を疑いたくなるような項目がなかったからか、「足を組まないでください~」で終了でした(笑)

あとは、水をたくさん飲んでたのに、すご~く脱水してました。
赤血球や白血球みたいな血球がたくさん。
血沈は結果が出てなかったけど、いつも2とか3とかだから、血が濃くなって、さらに遅くなってたりして~。
寝る前や起きがけにもしっかり水分をとらなきゃですね。
体温調節ヘタだから、熱中症も気をつけなきゃ…。

とりあえず、全体的には、ずいぶん元気になってきました♪

細かくは、疲れやすかったり、関節が痛かったり、紅班やら水泡やら乾燥やら皮膚の症状があったり、熱が出たり、「快調!」というわけではないのだけれど、先生とお話しすると、「そうなんだよ、SLEってそういう気持ち悪い症状が出るんだよね」と受け止めてくれて、そういう症状が起きる機構を説明してくれて、だからこういう対症療法が効くと思うよ、と言ってくれるので、気が済むんだと思うのです。
重症の患者さんをたくさん診ている先生方からしたら「大したことないよ」とか「そのくらい我慢しなさい」とかいうことなのかもしれないけど、でも、ひとまず「やな症状だよね」と受け止めてくれたら、患者のわたしも症状を受け止められそうな気がします

こういう一言が、先生への信頼のもと。ゆっくり病気とつきあっていく大事なポイントかもしれません。

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2 Comments

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こんばんは☆ (りかりん)
2010-08-01 21:00:54
ぷろぱさん!
ご無沙汰してしまいました。
私、まだ更新申請行ってないの・・・千葉市は8月一杯受け付けみたいなのでがんがって行かなきゃね。
私の方はお蔭様でSLEはすっかり落ち着いているのですが、手の方がダメ(;。;)
実は今も平気そうにブログは更新してるけど、結構深刻。かばん持ってるの辛くて。
調子はいいけど、先生が「この時期は調子悪くなる人多いからくれぐれも気をつけて」って。
私は紫外線にあたると手首痛くなります・・・。
ちょっとした一言で気持ちが違いますよね。私もレッスンでそのことを頭に入れているけど、なかなか難しいですよねぇ。
お大事にしてくださいね☆
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だいじょうぶー? (ぷろぱ)
2010-08-01 23:45:05
りかりんさん、こんばんはー。
更新がもう少し涼しい秋だったらいいのにね。
気をつけて行って来て下さいー♪

手、心配だね。
フルートのためにもお料理のためにも大事な道具だし。だいじにね。
わたしも首・手首・足首が痛くて・・・><、
湿度や気圧のせいなのかしら。
紫外線にあたると、さらにひどくなるのは一緒だね。

元気に活躍してるりかりんさんは、大好きだから、無理なくね~♪
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