臨床調査個人票の文書料のお話 - 特定疾患を申請するとき

処暑になると、さすがに朝夕は涼しくなってきましたね♪

さてさて、この間、コメントもいただきましたが、特定疾患、いわゆる難病の申請をするときに、「臨床調査個人票」を主治医に書いてもらうのですが、その文書の料金が病院によって、無料のところから、6,000円とか、けっこうな料金が必要になるところまであるんですね。
おそらく、高いから申請しない～ってことにはならなくて、多少お金がかかっても申請すると思うんですが、やっぱり負担がかかります。文書作成は、公費助成の対象にもなりません。

これは、差額ベッド代、補装具代と同じように保険対象でないので、各病院で設定できるそうです。
無料で発行している病院があるのは、何でだろう？と調べてみたら、「保険給付に必要な文書」という認識をしていると無料で提供しているようです。公費助成は、保険料の給付ではないので、ほんとうは対象ではないのですが、そういう処理をしているということみたい。

じゃあ、文書料を保険対象にしてもらえないの？と調べてみたら、似たような例で、傷病手当金の給付のときの意見書交付料は、医学管理料で保険請求（100点）できるようでした。これこそ「保険給付」だから無料じゃないの？と思ったのですけれど、どうもそうではないようです。
せめて、難病の申請も、傷病手当と同等にしてほしいという声をあげていくのがいいのかも…。毎年のことだけに。

そんなことを思っていたら、なんと、今年の1月、大阪難病連が要望を提出していました！
回答は、大阪府の応接議事要旨を見る限り、「特定疾患の更新手続きを簡素化するとともに臨床調査個人票の文書料を無料にしてください。」という部分については、国が決めている制度だから、府ではなんともできないけれど、国には要望してみます、というようなことみたいで、前進があったわけではないのですが、こういう声を地道にあげていくことがいいのかなぁと思います。

ちなみに、この応接議事要旨に「パーキンソン病及び潰瘍性大腸炎を含めた公費負担制度の見直しにつきましては、平成２２年には実施されないものと聞いておりますが」と書かれているのが気になるのですが。
この２つは、何年も、特定疾患対策懇談会で公費対象からはずすべきか議論がつづけられていますね。
特定疾患の公費負担の予算は、平成１８年度で２４０億円。そのなかで患者数が多いのがパーキンソン病と潰瘍性大腸炎と言われて、たしかに特定疾患医療受給者証交付件数をみると、平成20年でパーキンソン病関連疾患で98,356件、潰瘍性大腸炎で104,721件。稀少病といえなくなってきているという指摘がされています。
厚生労働省の資料によると、潰瘍性大腸炎では66％が軽症で、パーキンソン病も50～70％が重症ではないと推定されて、補助対象を重症者に限定すれば、40億円近くを公費削減できるという目論見もあるとか。パーキンソン病の知りあいが何人かいるけれど、コントロールするのがたいへんそうだけれど、重症というのはどんな状態をいうのだろう？と心配になります。
ちなみに、この次に多いのが、全身性エリテマトーデスで、平成20年度の交付は56,272件でした。明日はわが身。動向を見守っています。

そうそう、特定疾患の関係のお金のお話で言うと、特定疾患の外来では、難病外来指導管理料が月1回250点（2,500円ほど。3割負担で、自己負担は750円ほど）が請求されますね。これについて、あんまり話題を聞かないのは気のせい？

月1回の外来で、年間9000円の自己負担。
わたし自身は、いつも、困ったら先生に電話で相談させてもらったり、外来でもゆっくりお話ししてもらって（雑談をいっぱいしてもらって、わはは）いるので、普通の外来の70点（3割負担で、210円）では申し訳ないと思っているから、あんまり気にしていないのだけれど。ここを安くするより、血液検査で検査料が高めの、抗体とか特殊な項目の検査の頻度を低めにする方が合理的な気がしています。

なんでも、ほしい、ほしい、と言って制度全体が破綻してしまうも困るけれど、必要なところに必要なものが使われていくといいなぁと思います。

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