左心低形成症候群ってご存知ですか?

お腹の中の赤ちゃんが先天性心疾患の左心低形成症候群という指定難病なので、ブログを始めた新米パパ

齟齬

2024-11-11 12:29:24 | 日記
この3日間はめちゃくちゃ時間の経過が早く感じた。

思いが理解されるかはわからないけど早く伝えたいとさえ思っていた。

吐き出すことで、自分が軽くなれると本当に思っていた。

そしてXday。

妻の個室に面会に向かい、少し話をした。

気持ちはお互いに何も変わっておらず、なんならより強固な気持ちになっていた。

産まれてからの「普通」を思うと…。
うん。

私は以前も書いたが、介護の仕事をしている。

色んな介護の分野があるが、私は高齢者介護をしている。

お金を貰ってお仕事をしていて、ご家族さんから見ればプロと思われる存在かもしれないが、それ以前に仕事をしていても人なのである。

私も利用者さんも。

時々思うことがあるのだ。

寝たきりで、本当に言葉を発すること無く、ご飯を食べる事は出来て、排泄する事が出来て、眠ることが出来て、声掛けに反応はほとんどない利用者さんも世の中にはいるわけで、そういった方々に思ってはいけないが思ってしまう事がある。

何が楽しみなのだろうかと。

これは普通が行えていないからこそ抱く感情だと思う。

別にこの思いで、私自身が叩かれるとしても、それは仕方ないなと思っているから自由に怒ってもらっても大丈夫です!

ただ、私ほど毎日利用者さん全員が1回でも笑ってくれるように関わるぞ!という思いを10年以上抱いてる人がいるなら是非、手を挙げて頂きたいくらい自分の中では、楽しさと笑顔を引き出すことが、自分の介護という仕事の矜持だと感じている。

その中で、自分の力不足で、笑顔を作ってあげられない。

その虚無感もとても悲しい物だ。

仕事だけでは無い。

自分が笑って利用者さんが笑って家族さんが笑ってっていうのが、1番綺麗じゃないですか?

それが叶うかどうかは別として、目指すのは勝手でしょ!?ってのは、常日頃意識している。

話を戻します。

上記の様に、関わる皆が笑っているかどうかが、自分の価値観なのである。

この子は産まれて、常に笑えているだろうか?
私達夫婦も、笑顔になれるように、子供に関わり続けれるだろうか?
そんな事を考えると絶対大丈夫!と思う理想はあれど、現実は。

福祉で働いているからこそリアルを見てきたからこそバカ正直に現実的に考えてしまっていた。

その点は妻の方がリアルで、妻は幼少期に入院生活も長く、病院で約1年ほど過ごしている期間があったそうだ。

そして、仕事は放課後デイサービスで、障害のある子供達に関わる仕事をしている。

私よりよっぽど、今後の我が子の事を想像を現実的にしていただろうと思う。

その中での思いなのだ。
強いし固い意志なのだ。
ずんだもんなのだ。

すいません。
なのだ。が続いたのでつい笑

そして、程なくして産科の担当医さんが来てくれた。

そこで、手術と入院は、今のままここでお願いしたい事を伝えた。

そして。

「生まれてから積極的に治療しない選択肢はありますか?」と伝えた。

一瞬、担当医の方の顔も驚いた様な表情を見せていた。

「なる…ほどですね。ちょっとそれに関しては、私1人での判断はできないです。上の人や他の科の先生方にも聞いてみないと…。でも一旦、そういう考えもお持ちという事は、わかりました。返事はすぐじゃないかもしれないですけど、聞いてみますね!」

怒って何か言われるんじゃないかと思っていた。
伝えられたことにほっと安堵した。

2人して「言ったね…。」という空気があった。

返事はどうなるかわからないけど待とう。

と思っていた。

10分程したら、担当医の先生が、部屋に来てこう告げられた。

「産科の上の人に聞きましたが、それは難しいようです。治療法が全くないわけではなく、絶対大丈夫とは言えないものの、治療法が確立されつつあります。また、こういう部分はとても難しく、医療ネグレクトと言われたりする部分もあります。ましてや中絶が出来る21週と6日を過ぎているので、胎児にも人権があります。なので、お2人の考えが通ることは、難しいと思うんです」と。

やっぱりそうかー。と思える自分と、産まれた後のリアルを見るのはこっちだぞ。
この子が普通の幸せを送れない場合の責任はどうなるんだなど、行き場のない怒りが脳内を駆け巡る。

その後は、担当医の先生が、何故そういう思いに辿り着いたかを聞いてこられたので、素直に話をした。

予後があまり良くないこと。
普通とは違うこと。
走ることは難しいでしょうということは、夢や未来の選択肢を狭めて生きていくこと。
など、あげればキリが無いほどの不安要素を伝えた。

その思いも聞いてもらって、

また産科だけではなく、関わる小児循環器の先生方とも時間を合わせて、また後日話をする時間を設けてもらえるようになった。

しかし、売り言葉に買い言葉ではないが、医療と福祉の対立を心の底で感じており、ふつふつと怒りを抱いていくのであった。


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