ひげログ

髭の透析患者

アップグレード

2012-05-19 | 検査・治療
やっと症状がピークに達したのか、口元の麻痺が回復してきたみたいです。

喋るのもだいぶ楽になり、

飲食中も赤ちゃんのようにこぼさなくなりました。

そこで昨日から食事がえんげ食1からえんげ食2にかえられました。

ちょっとつぶつぶが混じるようになり、カロリーも500kcal超え。

前よりゼリーの量が増えただけにも思えますが...(汗笑)

ちなみに今夜のメニューは、

全粥
とろまぐろのたたき
カリフラワーのジュレ風
りんごの甘煮ヨーグルトかけ
お茶ゼリー
507kcal

お刺身が出て来てびっくり。

超薄味でしたがおいしくいただきました。

食事のアップグレードも回復のバロメーターですね。

毎日浣腸

2012-05-18 | 検査・治療
浣腸の用意をするために体の下にシートや紙オムツを敷くのですが、

寝返りもお尻をあげることもできない僕。

看護師さん4人に体わ左右に何度もゴロンゴロン転がされたら息苦しさがマックスに。

浣腸中に酸素マスクむしり取っちゃったりと大暴れ。

その後も呼吸が異常に速くなり自分ではコントロールできない状態が約3時間続きました。

このままお尻出したまま死ぬのでは?と本気で思いました。

苦しんでいるうちに便とガスが少しずつ出ていたようで、

午後9時過ぎになってやっと落ち着きました。

ふぅ。

まさか、糞詰まりで死にそうになるとは。

問題は、前日に浣腸してもらって排便したばかりということ。

これからは毎日浣腸&摘便されちゃう!?

恥ずかしさはとっくに捨てたものの、

さすがにそりゃつらいわ...

呼吸不全

2012-05-18 | 検査・治療
ギラン・バレー症候群で一番怖いのが麻痺が呼吸器にまでおよび呼吸不全になること。

僕もまだひどくないものの、たしかに胸苦しさや呼吸の乱れが出てきています。

というわけで、主治医にこんなものを被されてしまいました。(上画像)

人工呼吸器の手前のやつらしい。

酸素マスク+圧力で呼吸をアシスト、って感じ。

装着するとたしかに呼吸は楽になるけれど、

マスク自体の圧迫感が強烈で僕は苦手。

看護師さんの目を盗んではつい外してしまいます。

その罰が当たったのか、

今日本気で死にそう
になりました。

夕方から胸苦しさを感じ始め、

いつものようにすぐは止まず持続しっ放し。

苦しさもただの息苦しさではなく胸が破裂しそうな感じ。

すぐにレントゲンと心電図をとられました。

原因は糞&ガス詰まりと判明。(汗笑)

発病してから手足に加えてお腹にも力が入らず極度の便秘気味。

2日に1回浣腸をかけてもらっているのですがそれだけじゃ足りなかったようです。

原因がわかったものの、その後が地獄でした...

つづく

宣告

2012-05-15 | 検査・治療
一通りの検査を終え主治医に言われました、

「ひげさんはギラン・バレー症候群の軸策型の重症です」

ガーン...

軸策型の重症ってことは、

「かなり高い確率でなんらかの後遺症が残るかもしれません」

一応必ずしもそうなるわけでもないと言ってくれたものの、

あまりにものショックに目の前が真っ暗。

「ピークにいかに早く達するか、そのピークがどこまで悪くなるか」

にすべてかかっているそうです。

幸い免疫グロブリン大量療法の1日目から効果が見られました。

この調子で5日目の点滴が終わる頃にはピークを迎え、

回復し始めることを強く願うだけです。

転院

2012-05-14 | 検査・治療
大学病院には午前十時頃に到着。

その後は一日中ひっきりなしに検査。

血液検査
心電図
レントゲン
神経伝達速度検査
髄液検査

髄液検査は前の病院も行ったものの、僕の肉の厚みのせいか針が届かず失敗。

何十回も背中に針を突き刺され、のたうちまわったばかり。

大学病院では特別長い針を用意してくれてたようで2度のトライで見事に採取。

さすが。

診断の結果、ギラン・バレー症候群とほぼ断定され、

明日から免疫グロブリン大量療法を行うことが決定されました。

1日2リットルの点滴×5日間。

透析患者にはあまりすすめられない治療なねですが、

背に腹はかえられない状態らしいんで...

とにかく進行を抑え、ピークを早く持ってこれればいいのですが。