私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

次の外来まで

2017年02月10日 | 日記
先日 冠動脈塞栓術の治療のために一週間入院してきて
退院後もしばらくはお腹の辺りにちょっと違和感があったのですが
もう今ではなんともない感じに落ち着いています。
塞栓物質と抗がん剤を使っているのですが特に強い副作用は出ずに済んでよかったです。
次回は3月14日に造影CTを撮って治療の成果を見ることになっています。

結果を見る前から私は塞栓術をもう一度やりたいと思わないことを先生に話しているので
先生からはほかに考えられる薬での治療も考えてみてと資料をくださいました。

私は自分の免疫力が極端に落ちたりしなければ試す価値はあると思わないでもないのですが
試さないと分からないというのが辛いところですね。

どの薬にしても高額で限度額いっぱいまでは覚悟しなければならないし
体に合うのかどうかのお試しもリスクあります。


私は初めてすい臓を手術した時、まだ膵内分泌腫瘍という病名がなかったんです。
膵臓に腫瘍があるけれども膵がんとはちょっと違うという判断で

担当の先生はすい臓の権威で当時図書館にある名医の本に名前のある先生で
もうそれだけで安心しちゃって
立派な先生に悪いところ取ってもらえばよくなる。と思い込んでた。

けれども5年後に肝臓に再発が見つかり病名も判明。
まだ患者数の少ない希少がんだった。

それ以来定期的にCTやMRIで検査して
再発が見つかれば手術で摘出。

これが私には合っていたんだと思うし
合っていたから20年たっても日常的に困らず暮らせていると思っている。

それがここで再発がたくさんになっちゃって手術では無理ってことになっちゃったから参ってるんだよなぁ

次の外来までにお腹温めたり軽く運動して血流よくしたりしてみよう!

だってここに来て急に再発腫瘍がいっぱいだっていうのは
パパが死んじゃってばあちゃんも一年足らずで死んじゃって
悲しい気持ちをメンタルクリニックでもらった薬で押さえて涙こらえてやってきた
そういうことのストレスが形になったからなんじゃないかと思うから…

しばらくの間ノンストレスで緩く暖かく過ごせますように!