後縦靭帯骨化症の闘病記録

突然発症した治療法の無い難病に、少しでも希望を探すために闘病記録を書くことにしました。

2018年5月

2018年04月28日 22時15分18秒 | 日記
2018年5月になりました。世間ではゴールデンウィークになりあちこち出かけているようですが、私には病院が休みになり、リハビリして貰えず辛いです。
そんななか、我が家では子供達が大学から帰省してきました。妻が頑張ってバーベキューをしてくれましたが、一緒に座っていることも辛く、すぐに横になってしまいました。

最近は、右手の痺れが疼いてちぎれそうな痛みになり、左足の痺れは、更に強くなり電流が流れているような痛みになっています。手足の先が特に痺れが強く疼きます。それと手足の爪が白く浮き上がって剥がれてきました。オシッコが漏れそうな状態と痛みが強くなって、足に力が入らずどんどん歩くのが辛くなってきています。職場でも足に力が入らず何度もヨロケてしまいます。

あるガン患者さんのブログを見ました。自分の病気が癌と知っていて、他のガン患者さんの支えになりたいと定期的に自分の症状を綴っていました。辛く苦しい闘病生活の中で見つけた楽しみを報告していました。

人生は、失敗があって当り前、苦労して普通。どんなに失敗しないように生きようとしても必ず失敗はある。
人間なんて、今日出来たものがすべて。出来なかったことは、明日やればいい。
楽しく生きないと損、笑顔になれば楽しいことが起きる。
今日出来なかったこと、失敗したと思ったことを後悔するな。出来たことを褒めて、明日また頑張ればいい。
人間、失敗したり落ち込んだりするのは、自分を過大評価しているからや。自分にそんな力がないと、分かってないからや。そやけど、失敗は取り戻せる。
人間、不安からは、何も生まれない。不安になったらそれを取り除くために、ひたむきに続ければいい。続ければ必ず良くなる。シンプルに考えて行動するのが一番いい。

人に腹が立つのは、自分がそんな器やないと分かってないから。

人間は、どんな人と接するときにも常に謙虚な気持ちでいること。教えてもらう気持ちを持って接すること。

自分は、周囲から期待されるような人間ではない。自分は何も出来ない人間だから、責任感なんか持たなくていい。だから、周りの人たちに協力してもらえばいい。



2018年4月

2018年04月02日 19時41分25秒 | 日記
4月、桜が満開になるほど暖かくなりました。でも、これまでで一番の痛みと痺れが出てきています。3月になってからどんどん悪化しているようです。毎日が限界との闘いです。
首に凝りや張りの痛みと違和感があり、背中は特定の部位に強い痛みと違和感が出ています。それに伴い手足の痺れが強くなり、電気が走るようなビリビリした痛みに悩まされています。
先日、理学療法士からリハビリではこれ以上良くなることは出来ない、これ以上の悪化を防止するとか、今の症状に合った生活をどう送っていくかを支援することしか出来ないと言われました。
医師からは、手術して背中をプレートで固定している状態で、外科的にはこれ以上出来ることはないのでリハビリを頑張って行くように突き放され、痛みと苦しみ、不安を抱えて本当に行き場がありません。

なんとか子供達を大学に送り出せたことが救いです。辛い身体にムチ打って入学受検から入学手続き、引越し手続きまで頑張りました。これから先の学費や生活費のことなど、まだまだ大きな不安はたくさんあります。

今日、病院の展示コーナーに難病者を支援する会の励ましの言葉やメッセージ、手紙などが飾られていました。
貴方がどんなに辛く不安でヘコタレていても、そんな貴方を大切に思う人、必要とする人がきっといる。だから、頑張って生きて欲しいと書かれていました。それは、難病の子と看病してくれる母との手紙の中に書かれていました。

今日はすごく暖かい日でした。でも、身体の調子はすごく悪い一日でした。背中の痛みと手足の痺れと痛みは当然ありました。お腹が張ってトイレに何度か行きましたが、全くお腹に力が入らず肛門のところがフガフガするだけで痔が飛び出して脂汗をかきました。家に帰って横になっても痛みも痺れも治りません。
毎日、仕事に行くことが本当に辛く感じています。でも、子供達も頑張っているのだからとか、周りの人たちに迷惑をかけてしまうとか思い辛くなります。迷惑かけていいんだよって皆んなが思うわけじゃないから。

69歳の叔父さんが、自殺しようと家に火を点けて火事になりました。熱さと煙で外に逃げ出して命に別状は無かったとのことでした。叔父さんは一人暮らしで、病気の親と兄達を見送ってきました。晩年は孤独な生活を送っていたようです。叔父さんの気持ちが少しだけど分かるような気がします。人間て死にたいと思っても簡単には死ねないのだと思いました。

4月も中旬を過ぎ暖かくなり、世間では人事異動とか新人がはいり活気づいているのに、明日は仕事に行けるのだろうかと不安になります。

最近気が付いたこと。
身体が一番安らげる時間は、2時〜4時まで、痛みも痺れも一番安らげる時間です。
5時になると、少しずつ背中と手足の痺れが強くなっていきます。よくこの時間に手足の痺れで目が覚めます。