後縦靭帯骨化症の闘病記録

突然発症した治療法の無い難病に、少しでも希望を探すために闘病記録を書くことにしました。

2018年10月

2018年10月06日 21時00分44秒 | 日記
辛い、苦しいといいながら、10月になりました。
春よりは少し気持ちを持ち直して頑張ってきましたが、また大きなトラブルが発生しています。
痺れと麻痺がとうとうお腹にきました。お腹全体が痺れて力が入らなくなってきました。排便のためにお腹に力が入れられなくて、ウンコが肛門の出口で固まってしまいます。
トイレで脂汗で汗だくになって必死にお腹に力を入れても、痔が飛び出してくるだけでウンコは出ないので、浣腸して出します。
今では毎日、排便記録を残して下剤の量を増やして浣腸までしないで済むようにしています。
身体のいろんな部位に負担がかかり、全体的に少しずつ悪化しているみたいです。

みんなが幸せそうに見える。健康なことが一番の幸せだと気が付くのは、病気になってから。
今は、自分が選択してきたことに間違いがあったと後悔してばかり。今の自分がすごく惨めで情け無く思えて全て間違っていたのではと思う。人生は、選択の繰り返し、明日の選択は明後日の為の選択、前を向いていくしかないから。

今月は、心臓の血管に入れたステントの検査がありました。心臓の方は異常ありませんでした。それでもたくさんの薬は出されました。

テレビで、成功したスターが、人間できると思ったらなんでもできる、できないと思ってしまうからできないんだと言っていました。それなら、この病気はなおせる。お金持ちになって病院を作って難病の人を助けたい。この町を活性化したい。…なんて思ったら叶うんだろうか?

朝晩の冷え込みが始まり、背中や手足の強張りと痺れ痛みが強くなってきました。これから辛い季節になっていきます。

今、幸せなこと。
朝起きて、背中と手足に痛みと痺れが無いこと。排便できること。仕事に行けること。
夕食の後、家族と話しができること。ぐっすり眠れること。