2019年7月

6月の中旬から背中の痛みが強くなっています。京都府立医大を受診しましたがレントゲン撮影して異常ありませんで終わりでした。バスに乗る事も困難で、駅の階段の登り降りも手すりと杖を使ってどうにかしている状態なのに異常ないと言われたら諦めるしかありません。

相変わらず背中が痛くて手足の痺れが強いです。
背中の痛みは、埋め込まれているボルトが皮膚に擦れる痛みじゃないかと言われましたが、そんな軽い痛みじゃなくて、背中に何が突き刺さっている痛みです。夜寝ているときは痛みも収まります。でも、手足の痺れと痛みは寝るときもずっと続いています。
最近、朝、１５分くらい散歩をはじめました。１５分歩くと足に力が入らないようになり、痺れが強くなり感覚がある麻痺してきます。身体を動かすことができないのに便秘になり、肛門から血が出ました。悪循環ばかりです。
密かに、来年の東京オリンピックを見に行きたいと思っていますが、こんな調子だととても無理です。

厚生病院で難病の受給資格証の更新のため診断書を書いてもらいました。昨年と書いてある内容は全く同じでした。
病院の待合室に難病友の会の女の人、ジルってペンネームの人の撮った写真や書いた絵、手紙、難病の人に向けたメッセージなどが展示してありました。膠原病という病気で闘病生活はすごく辛いけど、支えてくれる人がいるから頑張っていけると書いていました。
以前は、病気の人が傷の舐め合いをしているだけだと思っていましたが、実際に同じ病気の人からツィターに返事をもらいすごく勇気づけられました。同じ様に辛い思いをしている人からの言葉って何より勇気になると思いました。

ツイッターで、#後縦靱帯骨化症 で同じ病気の人を探したりしています。