Autism clinic at UCSF

ロスアンジェルスからサンフランシスコに戻って早1年が経ちました。
この一年は、コロナパンデミックで長男、光のサービスは全て停止に。カリフォルニアではカウンティごとにリージョナルセンター( 地域センター）があります。
担当のソーシャルワーカー（社会福祉士）が１００人ぐらいのクライアントを抱えていて、全てのサービスはソーシャルワーカーにリクエストして許可されると予算がおりる仕組みです。
1年に一度、サービスの見直しをかねてミーティングをしますが、普段は電話でのやりとりです。
全てのサービスはミニマムしかもらえず、あとは親が見つけ出して交渉しないとなりません。光の障害児教育が始まったのが４歳。それからひとつづつ勉強してきました。それでもうまくいかずサービスを拒否されたり。何度も悔し涙。でも私は負けず嫌いの性格なので、その度に立ち向かってきましたよ。

ひかるは２２歳から２年間、近所のデイプログラムに通っていました。そして2年のブランクでまた入れてもらったのですが、全てのプログラムは停止だったので、やっと最近、週２回のサービスが再開されました。
それでも、急にケアギバーさんがお休み（風邪、または医者に行く）を取ります。こちらではsick leave, Doctors appointmentは正当なお休みを取る権利のようです。
しかし、予定していたActivityがなくなると困るのはこちらです。ひかるは何もすることがなくなり、とても荒れます。。今後もこのような事態が起こってもエージェンシーは対応できないのですか？とメールしましたが、スルーされましたよ。
そんなわけで、あとはお薬に頼るしかなくなるのですが、こちらも医者の匙加減ひとつ。先日まで飲んでいる薬が合わなくなってきたのか、アップダウンの毎日でした。

UCSF (サンフランシスコ大学病院）にある自閉症クリニックにやっと患者として受け入れてもらえました。
思えば２００２年にポートランドオレゴンからサンフランシスコに引っ越してきて、学校のことで問題多しで、ここのクリニックに自閉症の本を出している有名な先生がいましたので、このクリニックで診てもらいました。そして学校区に手紙を書いてもらい、自閉症児専門のクラスに編入させてもらいました。
それから早19年後にまたお世話になるとは。ご縁でしょうか。。
19年たち素晴らしいチームができていました。
ソーシャルワーカー、精神科医、行動療法のセラピストなど。ひかるの為に、ズームでの会議。初回は１時間半。
ソーシャルワーカーさんが今までのヒストリーから、どんなアプローチができるのか説明してくれました。そして彼女はチームとその後話し合い、最善の道を探ってくれていました。
先日は精神科医と１時間半かけて話し合いました。長いこと睡眠障害の我が息子です。今までも色々なお薬で対応してきました。彼女のおすすめはメラトニン（ハーブ）でした。これも試したことはあったのですが、最低２週間は続けないと、体に定着しないそうです。
一昨日から日没（８時半）に１０mgあげました。とてもよく眠れたようです。まだ睡眠時間は短いですが、あと２週間後が楽しみです。
それからFDA(アメリカ食品医薬品局)が認めている落ち着くための薬 Abilifyを７.５mgから１０mgへ増やし、夜ではなく朝に飲み始めました。
とてもリラックスしている様子。たった２.５mgでこんなにも違うなんて。お薬って凄い。。
パニックの時に飲んでいる薬も副作用の少ない薬に変更。

２０１２年から精神科医にはお世話になっていますが、この先生はベストです。素晴らしい。

もっと早くにベストな道を探すことができたなら。。。とかなり涙。。しましたが、後悔してもしょうがない。前進あるのみです。
このクリニックと並行して他のサービスもはじまりましたので、この話はまた次回。
最後に光とジョナサンがケアギバーが連れて行ってくれた公園での様子。

親とは絶対にこんなことで遊ばないのに。やはり外では違う、頑張り屋のひかるがいました。
普通、２７歳の息子がいたら違うことで悩むのだろうなー。