光の未来へ

自閉症の長男、光とサンフランシスコから。

Black Pete or White Pete

2023-05-04 17:41:00 | 犬、自閉症
今日のお題は悪い光と良い光です
Peteはひかるのニックネームです。英語でHikaruと言うのは発音しづらいようです。なので小さい頃からピーターパンが大好きだったのでピートにしました
ひかるは多重人格では無いのですが、何か心配事をきっかけに突然機嫌が悪くなり、ドアを叩いてみたり、大きな声を出してみたり、もう手がつけられなくなります。そのきっかけのほとんどが部屋にあるコンピューターやビデオ、Player、または古いウィンドウズ98で遊ぶ。CD-ROMが動かなくなる。等々とにかく1つでも思い通りにいかないと怒りのスイッチがオンになってしまうようです
英語では、心配事をanxietyといいます。この心配事ばかり考えないようにお薬を日々飲んでいます。それでも自分の部屋のことになると別なようです。
彼はコンピューターを使いリサーチするのが得意です。なので何かの不具合があればすぐに新しいものを探しshoppingしてーと私の腕をつかみコンピューターの前に連れて行き、欲しいものをカートに入れてとせがみます





お母さんといっしょ、レンジャーもの、ディズニーアニメなどなどたくさんのコレクションがあります。その全てが1996年頃のものでほとんどがDVDではなくビデオテープです
Yahoo!オークション、楽天、Amazonなど見つけられる時は良いのですが、なかなかレアものが多く手に入らないことも多いです
彼はうまく言葉を話せませんが、視覚から情報を得る事は得意です。
ビヘイビアセラピストに教えていただいた方法で、光が欲しいものをプリントアウトしてファイルしています。その紙に「こんど」と書いてあげると機嫌の良い時は納得しますが、そうでない時は私のことを叩いたり暴れ始めるので、その時のためにドクターからエマージェンシーのお薬をいただいています
その薬を飲ませると、大体30分後には落ち着きます
しかし、ただでさえいろいろな薬を飲んでいるので、本当は追加の薬はあげたくないのが本心です。先日ビヘイビアセラピストに何とかこの薬をあげないで乗り切る方法はないでしょうかと尋ねましたが、経験豊富なそのセラピストでもお手上げでした。残念です。










この写真は、私のベッドルームのドアです。10日ほど前にかなり暴れたので、私が部屋に鍵をして彼が落ち着くのを待っていたんですが、体当たりして壊してしまいました。
家ではこんな感じですが、毎日通っているプログラムではとても良い子です。大きな声を出したり、人に乱暴したりなどそんな事は1度もありません。
以前は学校が嫌いでよくずる休みしていました。そんな光が29歳になり、やっと外の世界が好きになりました。これは大きな進歩です。
ひかるのこだわりの大きな問題点は、世の中はどんどん変わっていっているのに、彼だけ自分が小さかった頃好きだったものに固執していることです
彼と一緒に暮らしていく事は、時にとても辛いなぁと思うこともあります。そんな彼でもたまに進歩しているなと感じる出来事があります。そして私は幸せな気持ちでいっぱいになります。だから日々頑張れるなと思います。







One step beyond

2023-05-04 08:00:00 | 犬、自閉症
今日のお題は光が通っているデイプログラムについて
アメリカでは、22歳から55歳位まで日中は、デイプログラムと言う事業所に通い、いろいろなアクティビティーを行います
もちろん高機能な子たちは働く場所も見つけられるかもしれません。


この予定表は、去年の夏から秋のものです
長いパンデミックを終え、やっと毎日スケジュールのあるプログラムになりました
3ヶ月ごとにプログラムは変更します。それぞれのアクティビティーは、いくつかの中から光が興味がありそうなものを選ぶことができます


次の予定表は、10月から2月までのものです。この期間はアイスホッケーが毎週水曜日
ひかるはスキーはできるんですが、スケートはとても難しかったようです。最終的にはスケート靴を脱いで、普通の靴の裏に滑り止めつけホッケーの練習をしたようです。スケートリンクはプロのサンノゼシャークスと言うチームが使っているリンクを無料で提供してもらえましたディープログラムのスタッフとスケートリンクのボランティアの人たちが毎週お手伝いをして一生懸命教えてくれました





今月末には、希望者の人たちはアリゾナまで飛行機で行き、そこでアイスホッケーの試合をするそうです。この費用は全てある親が寄付したそうです。飛行機代と宿泊代全て選手は無料だそうです。光はまだ試合に参加するレベルになっていません。いつか、参加できる日が来ると良いですね。
毎日のスケジュール以外にも、月にいちど遠足があります








サンフランシスコ近郊のいろいろな場所に連れて行ってもらえるので、とても良いプログラムだと思います


この予定表が現在のものです
トラベルトレーニングというのが新しいアクティビティーです
これは3人ずつのグループに分かれ、スタッフが付き添いバスや電車に乗る訓練です




ひかるはボーリングも好きなようです
ボーリングはスペシャルオリンピックスの種目なので、小学生の時からよく連れて行ってもらいました。バンパーレーンと言うふうにボーリング場でお願いをすると、ガーターになる溝のところに板が出てきて、必ず投げるとピンに当たると言う仕組みです
特に車椅子の後にはボールを置くだけで転がる補助器具があり、最初に見た時はみんなが楽しめるようにうまくできているなと感心しました














広い体育館に行き、ヨガをしたりファームで畑の水やり、鶏の世話
陶芸のクラスをしたり、時間のある時は、ミュージックルームでカラオケをするそうです








お料理の時間は、簡単な作業を少しずつ体験しています
お天気の良い日は、近くの公園でバスケットボールをしたり、雨の日は建物の中で音楽に合わせて踊ったりしているようです
このように、毎日とても充実した日々を提供して頂、このシステムにはとても感謝しています
送迎も含め、すべての費用はカリフォルニア州から出ています