光の未来へ

自閉症の長男、光とサンフランシスコから。

光の薬

2023-05-10 20:25:00 | 自閉症
毎日朝と午後はお薬を飲みます。この習慣はひかるが14歳の時にてんかんの発作を起こしてからです。なのでもう15年続いています。最初はてんかんの薬だけでしたが思春期に入り、精神科のお薬が必要になりました。お薬の怖いところはまず試してみて、その副作用が出ないか、効果が出るのか、というところをひかる自身が体験しないとわからないところです。さて、てんかんの薬ですがはじめの頃は少ない量からだんだんと量が増え、最後に大きな発作があったのはもう7年位前です。それまでかなり強いお薬を飲んでいました。しかし副作用が強く1日中ドローンとしてとてもだるそうでした。週末は起こさないとお昼ごろまで寝るほどでした。まぁこの時は今思うと今までで1番長い睡眠が取れていたようです。それからロサンゼルスに引っ越し、UCLAの大学病院で、脳神経の白人の素敵な先生に会いました。彼女は光の様子を見て新薬を試してみましょう。ただ高額なので保険が支払うかまず確認が必要ですねと言いました。幸いにも家の保険はそれをカバーしてくれるのでその薬の服用が始まりました。その薬に変わると光の表情が変わり、とてもリラックスしているようでした。その薬を飲み始めて 5年経ちます。今も発作は全くなくだるい様子もなく、とても彼に合った薬だと思っています。ただこの薬を飲む限り良い保険に入っていないと続けることができません。

ひかるは、メインの保険が、主人の会社からの保険、そしてもう一つ、今住んでいるサンマテオカウンティーの障害がある人のための保険を持っています
この薬の値段は1600ドルこれが1ヵ月分です。しかし保険がカバーしてくれるのとカウンティーの保険が残りを払ってくれるので私の負担はゼロです。効き目がすごいのはわかるけど、どうしてこんなにこの薬が高いのかよく解りません。


次の薬はひかるが毎朝飲んでいる精神安定剤です。とても小さな粒ですが、効果絶大、これを飲むことでとてもリラックスしてディープログラムを楽しんでいます。この薬は3ヶ月分で1800ドル高いお薬です




10日に1度のペースで光の薬をセットします。たくさんの種類があるので間違えないように集中してつくります。以前は1週間ごとに作っていたのですが、たまに、あーもう薬がないわーと慌てることがよくあったので今は早め早めにセットして、必要なものは薬局にオーダーを入れます。
私自身は、薬を飲むのがとても苦手で、大きな粒は半分に割らないと飲めません。しかしひかる君はこの薬を3粒同時にごくんごくんと飲み込みます。手のひらの上に乗せて何回かに分けて朝の分をあげるのですが、ずいぶん前に私が気づかないうちに指の間からお薬が落ちて、きちんと飲んでいないことがありました。そのせいで大きなてんかんの発作が起きて大変だったので、それからは飲み込むところまで注意深く観察するようにしています。
光のてんかんの発作はもう何年もないんですが、お医者さん曰く一生飲み続けてくださいと言われています。その他の精神安定剤なども多分薬が減る事はないでしょう。これだけの薬を飲んでいるので毎年血液検査をしてドクターも気をつけて処方してくれています。今のところ肝臓などの数値も悪くないです。ただ、だんだん歳をとると心配ですね。

昨夜は30分に1度シャワーをするので、ぴーちゃんもうやめなさいと言うとポンポン痛いと言うのです。どうやらお腹の調子が良くない様子。正露丸を飲ましてお腹の上に電子レンジで温めたものを湯たんぽがわりにおいてあげてやっと寝ました。しかし朝起きるとまたぽんぽ痛いと言い始めました。腹巻をつけてそこにカイロを貼り何とかお迎えの車に乗せたのですが、私はとても気になっていて、お世話係の人に何度もテキスト送り、Peteは大丈夫?辛そうだったらいつでも迎えに行きますと聞くのですが、全然大丈夫、元気にしてるわよ。と返信が来ました。
そして、ピートは帰宅してから最近オーダーしたものが届いていたので機嫌よく遊んでいました。それなのに歯磨きをしてあげて、おやすみモードに入ったところまた、ポンポン痛いと言うのです
ぴーちゃん大丈夫でしょといってもポンポン痛いの連続。どうやら明日はお休みしたいようです。Day Programでトイレに行った時にお尻をきちんと拭けず、それがよっぽど嫌だったのかなまぁここ最近お休みなく通ったので、明日はズル休みさせてあげよう。

日本は最近地震が多いですね。心配です。それではまた。