夕方のTVニュース→特集「表皮水疱症」と闘う少年を観る

今日も寝込む日々。
いつから、雨が降りだしたのだろうか？
夕方、午後4時50分前…
皿洗いをしながら、雨音を確認。

ソウソウ！
先月の採血検査結果を、先日ブログへカキコしたよね？「アルドステロン」値は平均内。残った左側にある副腎が機能している証拠。
だが…
体はダルイ。
急に(猛暑から)秋らしくなったため、ホルモン・バランスが追いつけなかったのカモ？
いや、単に(実質の)季節がわりで隊長へ→
(￣∩￣)ゞ敬礼！
間違いました。
季節がわりで体調が崩れただけカモ？
↓
体が気温等に慣れたら？元気回復するはず。だから、不安にならず…
私自身、ガンバ～q(^－^q)゛

あっソダ！
執筆小説は停滞中。
プロット後半、ハラハラ・ドキドキの展開を中止。丁寧に描こう。(未発表作品が原則。まだ、秘密の)2つのテーマを際立たせるには？心理描写が大切っちゃ。本格派ハードボイルド小説に仕上げよう。
どうなることやら？
ハァー(u.u)゛
トニカーク！
9月末までに完璧な「箱書き」完成は無理。1つの「箱書き」を、簡潔な箇条書きで良としよう。

さてっと…
夕方、午後6時15分過ぎより全国ニュースが終わり、関西ローカル・ニュースへと移る。
↓
チャンネルを回していたら…
朝日放送で、特集コーナーが始まったようだ。
「表皮水疱症」？
恥ずかしながら、初めて知った病名。私は最後まで特集コーナーを視聴した。

患者は、全国で約千人。
10歳の男児を、ドキュメントしていた。
生まれたばかりの赤ちゃんに「痣」があり、母親は少し驚く。それが「表皮水疱症」と知り、闘いの日々が続いている。
我が子を抱きしめたいケド…
抱きしめるだけで、皮膚が傷付く。
毎日、ガーゼ交換。
お風呂も大変だ！
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「養護学校」ではなく！地域での生活を重視、差別等に立ち向かうため、我が子を公立の小学校へ。
教諭も特別扱いをすることなく、真摯に向き合っていた。
良い先生だヽ(^○^)゛
↓
体温の調節もうまく出来ず、今年の猛暑は大変だったそうです。

世の中には…
様々な病気と闘い、一生懸命に生きている人たちが沢山いる。
夢や希望を叶える手前！
日々を生きることだけで、精一杯な現実もある。

拙著の稚拙な小説「レシピエント-stage1-」でもカキコしたが…
何不自由なく恵まれた生活を送りながら、一寸つまずいただけで？簡単に命を粗末にする。
↓
命を投げ出すなっ！
恥ずかしいと思わないか？
難病患者は、闘っているぞ！

私の「原発性アルドステロン症」は、「臨床調査研究分野の対象疾患(130疾患)」に認定されている(難病)。
6月、「右副腎腫瘍」を全摘出したよね？コレで治ったのダァ～↑
ワーイ⊂(=^ω^=)⊃゛

だが！
ニュース番組「特集」コーナーの「表皮水疱症」は…
さらに研究が必要な！
「特定疾患治療研究事業対象疾患(56疾患)」だそうです。
(こちらは？医療費の補助あり)

偶然、遊びに寄られた皆様へ♪
ネットで「表皮水疱症」と、検索してくださいませ。

知らないことは、恥ではない。
知ろうとしないことは、恥だと私は思う。

では、また。
雨音は、静かに降り続いている。