脊髄内腫瘍でした! ただいま療養中です。

坐骨神経痛だと思ってたら、脊髄に腫瘍が出来ていました。
珍しい病気なのでブログ書いてみました。

車椅子購入に関して

2015-07-23 16:55:45 | 日記
せっかくというかなんというか、珍しい脊髄の病気になったので、参考になりそうなことも書いておきます。

この脊髄腫瘍という病気は難病にも指定してもらえず、介護保険も使えません。

よって、ケアマネさんとか付けられないので、車椅子の手配とか大変です。

私は病院のリハビリ担当の人が業者を探してくれたり、市役所に掛け合ってくれたりしたので本当に助かりました。

始めは取り急ぎ退院に間に合わせようと助成金は使わずお値段もお手軽な車椅子を購入しようと考えていました。

何よりも、私自身がまだ車椅子に抵抗があったので真面目に考えるのが嫌でした。

もちろん、まだ歩くことを諦めたわけではありません。

しかし、
車椅子に何の罪もありません←なんだそりゃ。

使わなくなったとしても、とりあえず良いものを用意しておこうじゃないかと。

特に、私の住む市は福祉に手厚い。
よって税金も高いのですが、この先新しい家を探すにあたって市外への引越しもあり得る。

それなら今のうちに助成金を利用しようと。

助成金を利用した所で負担額の1割プラスオプションで痛手には変わりありませんが、こだわれば車と同じで果てし無く高くなります。

この持ち出しでオーダー車椅子に乗れるならいいかな、と業者さんにもだいぶ歩みよってもらいました。

まだ、申請も通ってないので白紙に戻る可能性もありますが、順調に行くと考えて、オーダーの車椅子が来るまではデモ機を貸し出してくれました。

実費レンタルを考えるとそれも得した気がします。

そして、私の一番の決め手は床トラでした。

床から自分だけの力で車椅子に上がれるかどうか。
座面の高さ、持ち手。
これでほとんどの既製品はアウトでした。
実はこのオーダー車椅子ももうちょっと練習しないとクッション分お尻が上がりません。

自分一人では業者を探したり、短時間で身体にあっているかを見たり、市役所に聞いたりとか考えただけでもくじけます。

リハビリ担当さんと相談しながら良い方向に行ってよかったと思っています。

なんだか、参考になるような話にはなりませんでしたね。すみません。


退院は日曜日

2015-07-23 12:37:51 | 日記
本日最後の入浴でした。

実家ではしばらくシャワーになると思うけど。

色々一人でやろうと思うと不安でいっぱい。
結局退院までに歩けるようにならなかったし。

しばらくは一人では出かけられないだろうし。
誰かに会ったら色々聞かれるのかなー。面倒くさいなー。

そんなことを差し引いても、家族といつでも会える幸せの方が大きいかな。