運動器検診問診票

私の病気、脊髄腫瘍は非常に珍しい病気だということで、
実際私も、心当たりのある症状が出てから病名がわかるまで随分長くかかりました。

MRIを撮ってからは早かったけれど、胸髄にたどり着くまでも時間はかかりました。

私もなかなか病院にかからなかったのも悪いけれど、
どこかでもっともっと早く気付いていれば今の状態とは違ったのかもしれません。

何を言いたいのかと言うと、娘がこんなプリントを学校からもらってきました。



去年まではなかったと思うけど。

あ、やっぱり28年度から始まったみたいですね。

この設問を見てると、上手くいけば？脊髄腫瘍の発見につながりそうなんですよね。

娘の担任の先生には私の病気のことは一応文面でお知らせしたことはあるけど、まさかそれが理由ではないとは思うけど。

何かびっくりしました。

何にせよ、早期発見につながるといいです。

引っ越しに向けて

どうやら新居の引渡し日が決まったみたい。

実は私は、そのマンションの中に入ったことがないんです。

どのみち、今のアパートでは段差だらけで暮らせないし、実家にいつまでもいるわけにもいかない。

かといってあまりバリアフリーにこだわっても時間も予算もかさむばかり。

それに、生まれ育った場所で車椅子デビューもちょっとね。


それに、早く家族と暮らしたい。


春休みに入ったので今日は娘とお菓子作りました。



バナナケーキと



リンゴのケーキ

いい気分転換になりました。

子供ってすごいな。

ざっくり言うと、私は脊髄に腫瘍が出来てそれを取っただけなので外見はとても健康です。

会話も普通に出来るし、食事も制限はないし、多少痺れはあるけれど上肢は大丈夫。

歩けないだけ。ざっくり言うとね。

娘は、
だったらいいじゃん、って言ってる。

トイレも一人で出来るし、シャワーなら介助もいらないし。

私には小学一年生の姪っ子がいるのですが、その子は私が車椅子乗ってるのは、骨折だって勝手に思ってる。
見た目何ともないから大変なことだとは思わないみたい。

その子がさ、この前、家とかを作るゲームみたいなのをしてたとき、

「ちゃあちゃん（私）は車椅子だから一階建てのおうちを作るね」

ってさらっと言ったの。

なんかさ、感動した。

子供って深く考えない分、残酷なことも言うけど、さらっと言ったことが大人ではあり得ないくらい自然な優しさになることがあるんだな、って。

そうだよ、車椅子の人は階段大変なんだよ。

そうだよ、車椅子の人は物を拾うのも大変なんだよ。

車椅子の人は一年生のあなたより大変なことたくさんあるんだよ。

そういうこと、もっとみんなが自然な形でわかるようになればいいのになあ。

東京家族

昨日テレビで放送されました。

この映画、私の運転で息子と二人で観に行ったんだよなー。
招待券があったから一緒に行ったんだよね。

息子の隣で大号泣しました。

何も出来ない父と元気な母とダブって。
誰もが父を先に看取るものと考えているのに。

父が残されてしまったら。

映画館で観てる時は車椅子になるなんて思ってもみなかったなー。

本当に人生ってわからないもんだ。

痺れと痙性

ここのところ楽になっていた痺れですが、

今日の天気のせいか、胸から下が痺れます。おまけに同じ範囲にものすごい痙性が。

締め付けというか硬直というかつれるというか。

痙性があまりひどいなら体にポンプ埋め込む方法があると言われたけれど‥。

楽にはなるらしいけど手術はもう嫌だし怖い。

でも、痙性はひどすぎる 泣。