誕生日プレゼント☆ ②

一足早く誕生日プレゼントをいただいた美空ちゃん
プレゼントは三輪車でーす

そんな三輪車を組み立て中のパパの邪魔をする美空ちゃん
２人のやり取りが面白かったので、ママその様子を写真で撮っていました


　　　　　　①ママたちが操縦できるようにしてあるコントロールバー
　　　　　　　美空それが気に入ってしまったようで手に持って遊んでいます

　　　　　　

　　　　　　②パパ『みそらーそれ今から必要なんだけどー』　
　　　　　　美空から取り上げたパパ


　　　　　　


　　　　　　③その瞬間美空『うぎゃーーー』
　　　　　　もっと遊びたいのに取られてしまって大泣きする美空
　
　　　　　　
　

　　　　　　④パパ『いいじゃーんちょっと借りるだけー』
　　　　　　　美空は納得いかず、パパにせまります
　　　　　　　もちろんまだ大泣きしています

　　　　　　

　　　　　　
　　　　　　　⑤仕方ないのでちゃんと説明をして慰めるパパでした
　　　　　　　　美空はこの後三輪車のペダルに興味が以降
　　　　　　　　なんとか三輪車を完成させたパパでした
　　　　　　　　パパおつかれさま


　　　　　　
　　　　　　


　　　　　　

誕生日プレゼント☆

今月１８日で１才になる美空ちゃん
早くもパパの両親から美空１才の誕生日プレゼントをいただきました

それはなんとプーさんの三輪車
わーいわーいママも大喜び
でも結構高価なプレゼント
美空だけじゃなくてパパやママにもとってもよくしてくれるパパの両親
本当にありがとうです
いつも色々よくしてもらってばかりだから、ママとパパも何かしてあげないとね
ということで春に向けて旅行を計画するつもりです
美空もその頃には旅行も大丈夫そうだし

ブログを読んでるパパ今回は真剣に考えてね
みんなで楽しく旅行行くんだぞー


そして夜にパパが三輪車を組み立ててくれました
美空かなりご満悦
そりゃーそうだよねだってメロディーも流れるんだもんね


　　　　　　とても楽しく三輪車に乗る美空ちゃん
　　　　　　いまどきの三輪車はハイテクでメロディーは流れるわ、美空みたいな小さな子でも楽しめるわ、
　　　　　　ママたちがちゃんと操縦できるわでビックリ
　　　　　　ちなみに突然安倍さん辞任でビックリ

　　　　


　　　　　　むかってハンドル左あたりにボタンがあってそこを押すとメロディーが流れます
　　　　　　音楽が大好きな美空にとってはすごく素敵な乗り物です
　　　　　　またもや音楽に合わせてリズムをとっていました

　　　　　

ムコ多糖症・再度訂正

すいません、ムコ多糖症の記事で再度訂正がありますので、よろしくお願いします。


◎ 訂正部分 ◎


あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

↓↓↓

『海外では既に使用されている新薬が、
制度上の問題から日本で認可されるのに時間がかかっている 』
との情報を得ました




↑の件については下のリンクへ飛んでみて下さい
詳細がわかります

ちなみに、認可された薬もあるとのことですですが
もっと、より良い治療法が見つかりますように・・・祈りたいと思います

『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』


http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070903-OYT8T00185.htm


正確かつ、詳しい情報につきましては
ムコネットさんのページを直接ご覧いただくとよいかと思います


http://www.muconet.jp/


ムコネットさんはバトンとは無関係ですので
何卒よろしくお願いします。

ムコ多糖症・ 重要情報

前回の記事はコチラ
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。この子達を救う為に…という箇所は削除して欲しいとのことです。(ワタシの記事は削除済みです。)
ワタシのブログをコピーした方はよろしくお願いします。

「 ５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて・・・ 」
とありますが、彼らは既に成人である ・・・ということです

この症状のひとつとして、身長が伸びないことが挙げられます

そのような方達に「 ５～６歳の子が・・・ 」という表現が
どれだけの患者さんや、ご家族の方の心中を傷つけてしまい
精神的苦痛を与えていたか・・・

内容を確認しないまま載せてしまいました

本当に心より、お詫び申し上げます


尚、ムコ多糖症や、その支援を知るための手段として
リンクを貼らせて頂きました

正確かつ、詳しい情報につきましては
ムコネットさんのページを直接ご覧いただくとよいかと思います


http://www.muconet.jp/

ムコネットさんはバトンとは無関係ですので
何卒よろしくお願い致します




以下の文章も他の方のブログで知りましたので
コピペしたものを補足させていただきます



この事に関して重要な情報を入手いたしました！
実は、１月に申請されていた薬剤が１０月にも許可が下りるかもしれないという情報です。
詳しくは下記HPまで飛んで見てください☆

このことは、勝手に付け加えていますので
最初にバトンされた方の意向に反していればすみません。
ですが、薬品会社さん、もしくは厚生省の方々が
全然、動かれていないと言う事ではないというのを知ってもらうのもいいのでは？
と思い私のブログだけでもと載せることにしました☆
もし私の思いに賛同されバトンを引き継いで下さる方がいらっしゃるのなら、
この文も載せて戴ければ幸いです☆


『難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎』

http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm?from=goo



バトンとは別に、
下記のような動きが先週ありましたことをお知らせします。

■徳光のザ・サンデー（日本テレビ）
●舛添厚労相に徳光迫る
●ムコ多糖症の児童、厚労省救済決定
●新内閣の顔ぶれ
日テレ政治部長まで登場し解説した。

舛添厚労相からも早急に認可するという力強い言葉も頂いたようです。

ムコ多糖症

お友達のみおんちゃんのブログ「みおん☆メ☆セ☆ン」で拝見しました。
この記事を見てあらためて健康でいられることのありがたさを感じました。
同じ子を持つ親として少しでも協力になればと思います。


小さな子がかかる病気で、一人でも多くの人に知ってもらう為に、

下の本文を日記に貼り付けて、バトンするそうです。



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是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症


この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/


この本文を日記に貼り付けて下さい。

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９月のひよこクラブ

今日はひよこクラブの日でした
危うく、ひよこクラブの日にちを間違えそうになったお友達のけいちゅんママ
前日にママから連絡を入れたので、今回は大丈夫でした

けいちゅんは９．１８の会の同じお誕生日のお友達です
しばらく会ってなかったから、楽しみにしていたけど、けいちゅんもなんだか
お顔がキュっとしまったみたい
うんうんますますかわいくなったぞー
でも体重は夏バテでか減ってしまったそうです
美空は夏バテ無かったなー

今日は８月、９月生まれのお友達の誕生日をみんなでお祝いしてもらえたので
美空とけいちゅんもみんなからハッピーバースデーを歌ってもらえました
そして保育園の方から手づくりアンパンマンのランチョンマット
美空はアンパンマン大好きだからやったね

フリータイムはいつもあまりママのそばから離れなかった美空でしたが、今日は
一人でテクテクと自由に歩き回っていました
滑り台によじ登ったり、他のママさんのお膝に座って遊んだり
ちょっとびっくりな行動もありました

そして最後はママの場所が分からなくなって、周りをキョロキョロ
そのうちに泣き顔になってママを探していました
その姿もかわいかったなー　毎度、毎度の親バカですね

今日のひよこクラブは美空いっぱい一人で遊んでくれたのでママうれしかったなー


　　　　　　　　いつの間にか滑り台で遊んでいた美空ちゃん
　　　　　　　　階段をよじ登ってちゃーんと一番上まで上がれていたからちょっとビックリ
　　　　　　　　子供って滑り台好きだよなー
　　　　　　　　　お友達のけいちゅんも滑る側から上がっていこうとしていました


　　　　　


　　　　　　　　ボールも大好き美空
　　　　　　　　わーいボールがいっぱい

　　　　　


　　　　　　　　ちょっと挑戦的な美空

　　　　　


　　　　　　　　アンパンマンのランチョンマット？コースター？
　　　　　　　　やったね
　　　　　　　　しかも手作りで温かいプレゼントですね


　　　　　

離乳食 後期②

今日はパパが半日お休み
久々に美空のごはんタイムを拝見
でもパパびっくり

パパ　『うわー大変だねーいつもこんなんなの？？』
ママ　『今日はまだましだよーいつもは床も大変なことになってるよ』

最近の美空のご飯タイムはかなり激しくなってきました
手づかみでぐちゃくちゃ、そして手をふって付いたご飯を振り落とす
テーブルも、床も、美空の顔も米粒だらけです
その状況をみてパパびくりしたんです

そして今日からお粥を２倍粥にしてみました
最近食欲が増してきて、すぐお腹が減ってしまうようでご飯までの間にバナナやおせんべいを
あげないと美空の食欲に追いつけないので
２倍粥大丈夫かなー？？と思いましたが、全く平気なようでもりもり１００グラム完食
ちょっと食べすぎなのではと心配になりました

歯も上が３本、下が２本しっかり生えてるので、かなり食べやすくなったようです
早く普通のご飯が食べられるようになるといいねー


　　　　　　ご飯食べ終わって、お茶を飲む美空ちゃん
　　　　　　モリモリ食べてくれるのはいいけど、そこらじゅうがご飯粒だらけ


　　　　


　　　　　　今日はパパに写真を撮ってもらいましたが、パパは『えーこんなご飯粒だらけの顔を撮るのーと猛反対』

　　　　　　ママは『えーありのままの姿を載せたいじゃんを負けじと反発』
　　　　　　結果、ママが勝ちました
　　　　　　美空は『どっちでもいいけどー』って感じでした

　　　　

リズムをとる②

以前から音楽を聞くとリズムを取り始める美空
最近はいろんなバージョンが増えてきました

①横ふり

②縦ふり

③両手を掴んだ状態で縦ふり

④屈伸運動を繰り返す

⑤顔を横に振ったり

などなど色々なバージョンがあります

しかし５日ころからまた新たに変化が
今度は右手を耳あたりにつけて、その状態でリズムをとるようになりました
なんとも、ＤＪのような格好にみえておかしいです
いったい、何なんでしょう

バナナまもるくん☆

バナナが大好きな美空ちゃん
何かと都合がいいので、ママも嬉しいバナナ

でも持ち運びがちょっと困る
バナナって柔らかいから、つぶれやすく

なのでこないだ東急ハンズでバナナのケースを買ってきました
５００円くらいでした

それからは持ち運びにはこのバナナケースに入れていますが、とっても便利です
今日も小さめのバナナ１本間食でした


　　　　　バナナ食べたいなー

　　　


　　　　　バナナをちょーだい


　　　


　　　　そんな美空ちゃんが持っているのはバナナケースの「バナナまもるくん」
　　　　ごめんよーそれ今日は中身は入ってないのよ
　
　　　

　　　　「バナナまもるくん」

　　　　

　
　

　　　

いない、いない、ばあー！！

いつの間にか「いない、いない、ばあー！！」をするようになった美空
とくに場所を問わず、色々なところでやってきます
定番のカーテン、テーブル、ママの背中からなどなど・・・

昨日ちぎりパンを作っている間美空は1人ママの下で、モゾモゾ
ティッシュをだしてはちぎって遊んだり、キッチンの棚を空けて中を物色したり
そしたら今度はテーブルから「いない、いない、ばあー」

とってもかわいい笑顔を見せてくれるので、パン作ってる途中でしたがカメラでパシャリ
なかなかよく撮れました


　　　　　　美空、ママの様子を伺っています


　　　　　


　　　　　　そして少したってから「いない、いない、ばあー」
　　　　　　うーん素敵な笑顔だわ