入院8周年記念日

思い起こせば、2016年3月3日に金沢医科大学病院に入院して今日で8周年。

2015年11月18日 体の異変に気づき、小松の病院でいろいろと調べてもらうも原因が分からず心身共に疲労困憊の3ヶ月余り

病名(重症筋無力症)がハッキリした時には「難病でやべえ！」と思うより「あぁ良かった、これで治療ができる」と正直思いました。

ただリハビリ含め3ヶ月も会社休まんなん事になろうとは思わんかったけど(^◇^;)

ありがたい事に症状も無理をしなければ、日常生活に支障ないレベルに落ち着いてますし、薬(ステロイド)の量も当初目標としていた5mgを下回り、現在1日4mgの服用で済んでいます。

これから先も超低空飛行でこの病気とお付き合いしながら過ごして行けたらええなぁと思います

定期検診を終えて

定期検診を終えて、

重症筋無力症に関しては問題無く現状維持。

薬の量もそのままでした。

んが！

毎回言われるんですが、

「LDL(悪玉コレステロール値)がちょいと高めや」と

「一回薬飲んで下げてみんかいや？」と

なので、今回 コレステロールを下げる薬を追加で飲む事になりました。

で、LDLの基準値はどこら辺なの？と思って調べてみたら、

一般には140未満が正常値！となってたらしいんですが、

新基準では、72〜178 ってなっとるやないか〜い！

ただ、基準値と正常値とはまた別らしく、やっぱり正常値は140未満なんだとかそうでないとか……

あー よーわからん！

という訳で、今晩から夕飯後に1錠いただきます。(^◇^;)

おはようございます 2/8

おはようございます(^O^)／

風邪ひいたみたいです~_~;

咳と鼻水が出ております

ゲホゲホ。

で、今日は重症筋無力症の定期検診で金沢医科大学病院に来ました。

スタートは4ヶ月に一度の採血(血液検査)から。

定期検診、行って来ました

本日は重症筋無力症の定期検診日。

天気、荒れてましたね。

着いたら雨はやんでましたけど、かぜが強くて、信号機も結構揺れてました。

検診は現状維持という事で、薬の量もそのままに「次回採血しましょう」で終わりました

 2ヶ月前に採血した血液検査の結果も現状維持という事でした。

1年間通じて抗体値は横這い。

でも中性脂肪とLDLは相変わらずちょっと高めでした

次回は来年 2月8日なり。

定期検診結果

血液検査の結果、抗アセチルコリンレセプター抗体値は出てませんが、それ以外は中性脂肪&LDLがちょいと高め。

で、ステロイドが5mgになってから1年以上経過。抗体値は20台と決して低くも無いけど症状がず〜っと安定してるっていう事で、明日よりステロイド4mgに減量となりました

おめでとうございます(自分に言ってる)

なので、ご褒美のお昼ご飯

天下一品ライスセット(こってり)税込970円いただきました。

ごちそうさまでした(井之頭五郎風に読んで下さい)

定期検診日

おはようございます(^O^)／

本日は有休をもらい、  2ヶ月に一度の重症筋無力症定期検診にやって来ました@金沢医科大学病院。

今日は採血からスタート。

採血室の前にはすでにたくさんの人が待ってます。

ただいま136番、

俺は……176番、

40人待ちです

定期検診 結果 4/13

 2ヶ月前に採血した分の血液検査の結果はほぼ横這い

抗アセチルコリンレセプター抗体値=23nmol/Lでした。

　

よって薬の量も現状維持ですσ(^_^;)

次回の定期検診は6/8(木)。

定期検診

今日は重症筋無力症の定期検診日。

天気は良いけど、やっぱり黄砂か？

河北潟が霞んで見えます(~_~;)

3月3日は入院記念日

2016年3月3日

重症筋無力症で金沢医科大学病院に入院。

実は2015年11月18日に発症してから 2月22日までの約3ヶ月間、

いくつか小松市の病院で調べてもらったけど原因が解らず、この間が1番辛い時期でした。

正直 難病であれ何であれ、病名が解った時は「これで治療できる」とホッとした記憶があります。

実際 入院してからステロイドを服用し始め、みるみる複視が改善したし、首や腕に力が入る様になってきて普通に近い状態になってきました。

入院後約1ヶ月して盲腸の手術もした事の無い俺が、全身麻酔の拡大胸腺摘出手術を行なうとなった時はビビリまくるかと思ってたけど、「なる様になるさ」と開き直って案外落ち着いてた自分に自分が驚きました(笑)。

あれから7年経ったんやねぇ〜。

息の切れる様な運動や仕事はできなくなったけど、呼吸を整えながらこれからも日々できる事をやっていきたいと思います。

定期検診 2/9

抗アセチルコリンレセプター抗体値は数日しないと出ないという事なので、それ以外の結果が出るのをきっと待っとったんでしょう。採血してから約1時間半待たされて、診察室に呼ばれました。

担当の先生は重症筋無力症の症状に関しては変化が無いのでまぁ良いとして、

今回の血液検査の結果から やっぱり中性脂肪とLDLの値が高かった為、これからチョット治療も含めて考えていかんなんかも…と意味深な表現をされてました。

“やっぱり”というのは、中性脂肪とLDLの値がチョットだけ高かったんです、かなり以前から

たぶん重症筋無力症が発症する前から……。

なのでステロイドのせいもあるかも知れないけど、元々なんか悪いもん持ってるんかも知れないなぁ〜なんて自分では思ってる訳です。

これ以上あんまり薬は飲みたく無いんですけどねぇf^_^;

ps.

問診終了後にこれまでの抗アセチルコリンレセプター抗体値の時系列表(一部)を出してくれました。

1番左端［2019/06/03］採取の抗体値110(nmol/L)はこれまでの自己最高値。

正月から続いた無茶苦茶しんどい腰痛(身体を横にすることもできず、寝袋にくるまって、椅子に座って寝てたくらい）で身体にストレス溜まり、抗体値が一気に跳ね上がった時です。

それ以降一昨年からはずーっと20台で落ち着いて、現在に至るです。

重症筋無力症以外の病気や怪我にも注意しながら、病気とお付き合いしてかんなんですな