さらに減薬

ルンナの病院の記録として。。。


4月13日



ここは、たしか…
つきにいっかいの…


ル：びょういんでしゅわね
フ：うん　そうでちね

ル：ふうるのびょういんでしゅわよ、きっと
フ：ちがうでちよ、うんなのびょういんでちって


ルンナが「脳炎」と診断されて1年が経ちました
1年前、「余命半年、長くて3年　長生きは望めない」
そんなショッキングな宣告をされましたが…

ルンナ、1年前と変わらず　元気です
症状が進んでいるような気配はありません


3月の発作

3月4日 　AM5時30分　いつものように1分ほどで落ち着く

3月13日　AM5時10分　けいれんは1分もなかった

3月27日　PM7時　　　いつも早朝なのにこんな時間に発作


発作はなかなか止みません
薬の副作用で　怖いくらいの食欲と脱毛、皮膚の荒れ、
若干の筋力低下はありますが　
活発で陽気で元気印のルンナです



現在のオテテの甲
まるっとしたオテテの先だったのに
すごく毛が薄くなってしまってます
だけど　これでも一時期よりはマシなんです

先月からステロイドを半分の量にしたのですが、
どんどん地肌が見えてきていた脚やおちりの毛も
脱毛がちょっと減ったように思います

目に見えて毛が生えてくるというのは
まだまだ無理なことかもしれないけど
脱毛がストップしてくれるだけでもありがたい


そして、ルンナのお腹
皮膚がペリペリと剥けてきて　毛細血管が浮き出てます
保湿スプレーしてあげてるのですが、
日焼けあとの皮が剥けるように　次々ペリペリと…
最初、小さな剥け方だったのが
最近では剥け方が大きくなってきて…
痛くも痒くもないようなんですけどね


これもステロイドの長期投与の副作用だそうです
このままだと、皮膚が薄くなることによる細菌感染や
皮膚炎症を起こしてしまう可能性が高いとのこと
そうなると　痛いし痒いし、掻き毟り傷になるとか

そうなる前になんとかしないと、と大輔先生
「決断しましょう」

ステロイドをいったん切ることを考えましょう

一年がんばって飲んできたから、
とても状態が落ち着いている今、
発作はあるけど脳炎の症状が進んでいるようではない
今のままじゃ、肝機能障害や皮膚炎になってしまう方が
ルンナちゃんにとってはつらいことだ
ステロイドを切るために、さらに減薬しましょう

今月からステロイドを飲むのは　一日おきに
そしてそのまま病状に大きな悪化がなければ
来月からはステロイドはなしにしましょう


一生飲まなきゃいけないのか、と不安だったステロイド
うまくいけば　飲まなくていいようになるかもしれない！

その代わりに「シクロスポリン」という、
免疫抑制剤を飲むことになりました
これで脳炎の進行が抑えられれば　
ほとんど副作用もなく安心だそうです


ルンナ！　ルンナは強いもんね
大丈夫だよね　このままステロイドとバイバイしよう


※お薬
プレドニゾロン(ステロイド)・・1日おきの夕1回
シクロスポリン(免疫抑制剤)・・夕1回
イーケプラ(発作止め)・・・・・朝夕2回
コンセーブ(発作止め)・・・・・朝夕2回
ウルソ(強肝剤)・・・・・・・・朝夕2回
ペットファーム(皮膚のサプリ)・夕1回



ルンナとフルルに会いに来てくれて　ありがとう♪
ルンナの備忘録として書きました
コメント欄、お休みです。。。

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