さらに減薬

ルンナの病院の記録として。。。


4月13日



ここは、たしか…
つきにいっかいの…


ル：びょういんでしゅわね
フ：うん　そうでちね

ル：ふうるのびょういんでしゅわよ、きっと
フ：ちがうでちよ、うんなのびょういんでちって


ルンナが「脳炎」と診断されて1年が経ちました
1年前、「余命半年、長くて3年　長生きは望めない」
そんなショッキングな宣告をされましたが…

ルンナ、1年前と変わらず　元気です
症状が進んでいるような気配はありません


3月の発作

3月4日 　AM5時30分　いつものように1分ほどで落ち着く

3月13日　AM5時10分　けいれんは1分もなかった

3月27日　PM7時　　　いつも早朝なのにこんな時間に発作


発作はなかなか止みません
薬の副作用で　怖いくらいの食欲と脱毛、皮膚の荒れ、
若干の筋力低下はありますが　
活発で陽気で元気印のルンナです



現在のオテテの甲
まるっとしたオテテの先だったのに
すごく毛が薄くなってしまってます
だけど　これでも一時期よりはマシなんです

先月からステロイドを半分の量にしたのですが、
どんどん地肌が見えてきていた脚やおちりの毛も
脱毛がちょっと減ったように思います

目に見えて毛が生えてくるというのは
まだまだ無理なことかもしれないけど
脱毛がストップしてくれるだけでもありがたい


そして、ルンナのお腹
皮膚がペリペリと剥けてきて　毛細血管が浮き出てます
保湿スプレーしてあげてるのですが、
日焼けあとの皮が剥けるように　次々ペリペリと…
最初、小さな剥け方だったのが
最近では剥け方が大きくなってきて…
痛くも痒くもないようなんですけどね


これもステロイドの長期投与の副作用だそうです
このままだと、皮膚が薄くなることによる細菌感染や
皮膚炎症を起こしてしまう可能性が高いとのこと
そうなると　痛いし痒いし、掻き毟り傷になるとか

そうなる前になんとかしないと、と大輔先生
「決断しましょう」

ステロイドをいったん切ることを考えましょう

一年がんばって飲んできたから、
とても状態が落ち着いている今、
発作はあるけど脳炎の症状が進んでいるようではない
今のままじゃ、肝機能障害や皮膚炎になってしまう方が
ルンナちゃんにとってはつらいことだ
ステロイドを切るために、さらに減薬しましょう

今月からステロイドを飲むのは　一日おきに
そしてそのまま病状に大きな悪化がなければ
来月からはステロイドはなしにしましょう


一生飲まなきゃいけないのか、と不安だったステロイド
うまくいけば　飲まなくていいようになるかもしれない！

その代わりに「シクロスポリン」という、
免疫抑制剤を飲むことになりました
これで脳炎の進行が抑えられれば　
ほとんど副作用もなく安心だそうです


ルンナ！　ルンナは強いもんね
大丈夫だよね　このままステロイドとバイバイしよう


※お薬
プレドニゾロン(ステロイド)・・1日おきの夕1回
シクロスポリン(免疫抑制剤)・・夕1回
イーケプラ(発作止め)・・・・・朝夕2回
コンセーブ(発作止め)・・・・・朝夕2回
ウルソ(強肝剤)・・・・・・・・朝夕2回
ペットファーム(皮膚のサプリ)・夕1回



ルンナとフルルに会いに来てくれて　ありがとう♪
ルンナの備忘録として書きました
コメント欄、お休みです。。。

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ホテルでイチゴ三昧

ふだん、果物が苦手で
冬のミカンとかは　まったく口にしないアタシ
たまに気が向いたときに、
ルビーのグレープフルーツを食べるくらいで
果物を食べるのは1年に5回あるかないかぐらい(笑)

そのアタシが、今年は果物率が高いです
年明けにお友だちがイチゴを送ってくれたのから始まって
京都のミルキャンちゃんたちとイチゴ狩りに行ったり、
一徹ママさんや岡山犬さんから「たんかん」を送ってもらったり

先日も大阪の果物屋さんで　立派なイチゴパフェを食べたしね

そしてね、とうとう名だたるホテルへも
「イチゴ狩り」に行ってきちゃったのよ～



ホテルニューオータニ大阪です
ケビンママ(妹)と　いざ出陣！


ホテルの1Fロビーにオープンしている「SATSUKI LOUNGE」


約100席ほどが　ほぼ満席状態です

ここでね、「イチゴ狩り」ができるんですよぉ


イチゴそのものはもちろんのこと、
イチゴのショートケーキ　イチゴのゼリー　イチゴの紅茶
イチゴのロールケーキ、イチゴのムース　イチゴのジェラート
イチゴサブレにイチゴプリン

イチゴスイーツづくし食べ放題　イチゴブュッフェです

先月はケビンママがアタシに「玉置浩二さんのライブ」を
サプライズプレゼントしてくれたからね
もちんなちゃん(姪っ子)の、大学入学式も無事に済んだし
お母さんお疲れさま！　ということで、
イチゴ好きなケビンママを　サプライズ招待

ここへ来ることは内緒にして、ただ、
「ランチに行こう～」ってことだけ言って

ホテルに着く直前に「イチゴ狩り」がわかって、
ケビンママ、喜んでくれました

予約時間に少し遅れちゃったけど、ホテルに到着！


かんぱーーい

時間90分
さあ！　イチゴスイーツ、食べつくしますよ～




スイーツの他に　カレーやサンドイッチ類、
サラダにスープもありました
もちろん、それらも全部食べ飲み放題です




甘いものに囲まれて　幸せ～な時間です
すべてのメニューを食べつくそうって
めちゃ張り切ったけど　メニューが多くて～


3度、お皿に盛りましたよ
パンケーキ、ロールケーキ、フレンチトーストが　
ほんと、美味しくてねぇぇ
カツサンドもグッドでしたー


90分、あっという間でした
さすがホテルのビュッフェスタイルですね、
ぬかりはなかったですよ
どれもこれも　おしゃれでとても美味しかったです

お腹いっぱい、スイーツで満たされたけど…


ラウンジを出たところで　こんなの見ちゃってさぁ


またまたコーヒーで　かんぱーい


ニューオータニ特製パンケーキイチゴ添え
まるでスフレのようなふわふわ食感




たっぷりと　メープルシロップをかけていただきました
あぁ～　おいし
ほんま、しあわせ～


3種類のメープルシロップ
イケメンのウェイターさんが
メープルシロップの説明してくれました
右から、「エキストラライト」「ライト」「ミディアム」
少しずつ、甘さ加減が違いましたね

このランチの時間で　いったい何個のイチゴを食べたことでしょう
まさに、「ホテルでイチゴ狩り」でした～


ルンナとフルルも　一緒に行けたらいいんだけどねぇ
無理なもんは　無理だ…
だから　おかーちゃんだけスイーツ、
楽しんできちゃった


ふーんだ
うんなとふうるは　おるすばんがんばったのに
おみやげもなかったー


ふーんだっ　ぶっすぅぅ(｀ε´)

今度はルンナとフルルも一緒に美味しいもん、
食べに行けるように　お店探すからさ、
そんなに拗ねないで～



ぶーーぅっ(￣Θ￣;)

ルンナのマズル、まるっ(*^m^*)ププッ

国道沿いでイチゴパフエ♪

春のお花の日記が続きましたが、
春の美味しいのんの話もありますよ


先日、大阪の服部緑地公園でお花見したあと、
スイーツしましょう～
ってことで、、、


ここはどこぉ？
くるまがたくさんはしる、みちぞいなんだけど。。。


アオイ農園さん！　果物屋さんです
店の外、向かって右側にテラス席があるの
そこはワンコOK


店の中は　新鮮な果物がいーっぱい
ドドーンとバナナが出迎えてくれたよ

なんでこの果物屋さんに来たのかというと…


んふふ　んふふ
こんなんがあるからよ～


なになに？　なんなのぉ？
なにがでてくるのかしら～？


わぁーー　きたーーっっ



じゃーーん


イチゴよ　イチゴ～～
果物屋さんのイチゴパフェ
でっかいイチゴパフェですよ～
その名も「おもいっきり苺パフェ」



大きいでしょう～　インパクトすごっ
大きなイチゴをふんだんに使い、
ホイップ、アイスクリーム共に惜しげもなく使い、
ボリューム言うことなし　お味最高～

ルンナとフルルも　もう大変！
落ち着いて座ってられなかったよね


ともさんは「あずき苺クレープ」
こちらもホイップクリームたっぷりで魅力的




ふたりも　ちゃーんとスイーツタイムを楽しみましたよ


おいしかった～　まんぞくじゃ～



お店は国道沿いにあるけれど、
歩道があり、駐車場が手前にあるので
車の往来はぜんぜん気になりませんでした
お店のスタッフさんもとても愛想良い方ばかりで
美味しいパフェに　幸せ度になりました～

スタンプカードもらったから、
また食べに来ようね

一日中うまうま！

お出かけのない日曜日の朝は…


お気に入りの喫茶店で　モーニングセットを食べてます
「カフェ」と呼ぶのではなく、
「喫茶店」と呼ぶ方がしっくりする店
パンも厚切りでうまうまだし、コーヒーもアタシ好みの味
なによりも「昭和の喫茶店」の雰囲気が　とっても落ち着くお店


そして、ある日のお昼には、


おたーたぁん　ええにおいしよるねぇ
なにたべるん？？

はははっ　あんたたちの鼻は　よく利く鼻やねぇ
今からおかーちゃんは　おうどん食べるんよ


あっ！　さらだうどんや～


コシの強いさぬきうどんに　レタスやプチトマト
ツナとマヨネーズを混ぜ混ぜして　和風ドレッシングを絡める～
アタシの大好物のひとつ
うまうま～　いくらでも食べられるもんね


あたしたちもたべられるかなぁ

チビたちの熱い視線を右に左にかわしながら食べました


うんな、ぷちとまとたくさんもらったでしゅの
とまと、だいすき！


ふうる、おうどんたくさんたべたいでちー
30せんちぐらいのおうどん、ください！

アホかっ！　そんな長いおうどんは　あげられません！

せいぜい3㎝くらいならいいよ(笑)


そして夜
おかーちゃんは居酒屋でも　うまうま～


マリどん＆おいちゃん夫妻と！　いつものメンツね(笑)


生のキャベツに塩ダレをかけただけなんだけど
病みつきなまでに美味しい！　キャベツ最高～




金沢のご当地料理のハントンライス、また食べちゃった
だって、マグロのフライが美味しいんだもーん


メニューの表紙に載ってた北陸新幹線(右)と
佐渡のゆるキャラのブリカツくん(左)、なんだか似てない？？
なんか、妙にそれがおかしくてね
箸が転んでも笑えるお年頃のアタシたち(^W^)



はい！　居酒屋の〆は　おなじみのマクド
マクドのソフトクリーム、好きですっ

来週の土曜日、ライブをやります
いつもは「昭和歌謡」を主として歌ってるのですが、
今回は英語にチャレンジします！

何を歌うかって？？


えっとねー

あんちゃんマージック　あんちゃんマージック　←わかる人にはわかる！

じゃなくて・・・(^w^)プププッ

モンキーマージック　モンキーマージック　です☆

練習がんばろーね～　本番楽しもうね～って
たくさん喋って笑った夜であります




ルンナとフルルに会いに来てくれて　ありがとう♪
今日は日曜日　　コメント欄もお休みにしますね。。。

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花のアルバム

服部緑地公園内は、春爛漫を楽しむ人々で
溢れかえっていました
家族でお弁当を広げていたり、バトミントンして遊んでたり、
思い思いに憩うシーンがあちこちに


ルンナとフルルも　元気にスキップして行こう～
お花いっぱいだよ～






ユキヤナギのトンネルから　子だぬきの妖精が出てきたよ(笑)


可愛いなぁぁぁぁぁぁ
あーーー　可愛いっ


広い広い緑地公園
花見日和で人がわんさか！　
人が多いと　ルンナとフルルのおしっぽ下がりっぱなし

なので、ほとんどおかーちゃん抱っこでね
花壇を見つけては　お花と記念撮影いっぱいしたよ
お花とルンナ＆フルル、アルバムが増えました！


ミニ丈のチューリップ畑


赤・白・黄　色とりどりチューリップも満開


チューリップから子だぬきの妖精が生まれたよ～(笑)


ルンナとフルルは
アタシの可愛い可愛い妖精です
ワンコじゃあーりませんっ(笑)


去年の4月のことを思い返すと、
今年こうしてお花見ができたことが本当に本当に嬉しい

あの時、ここに遊びに来てくださってるみなさんが、
ルンナに奇跡が起こるよう、祈ってくれたおかげです
感謝します☆　ありがとうございます☆

これからも　ルンナとフルルを
可愛がってやってください
こまいぬともども、仲よくよろしくお願いします


2015年4月2日　お花見日記でした


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


会社の恒例行事、春の「ゴミ拾いボランティア」しました
新入社員研修の一環でもあります


このボランティアを始めてから、15～16年になりますが
今まで雨が降ったことがなかったのよ


それがこのたび、前夜からの雨降り
初めて、「雨の日のゴミ拾い」になりました
早朝7～8時の1時間ほど、ビニール合羽を着た団体が
黙々と道路沿いのゴミ拾い　


決して　怪しい宗教団体なんかじゃないですよぉ
足元も背中もびしょ濡れに

いくら毎年やってても　ゴミのポイ捨てが
まったく減らないことへの腹立たしさを感じますが、
その反面、集められたゴミの山を見て
「やった！」と　妙な達成感もあるんですよ