男兄弟 バトルな日々 母ちゃんも負けないぞ

幼い頃から卓球三昧の二人
兄は半分アスリート
弟は8歳からてんかんを発症
今は薬のみで元気に過ごしています

断薬ねぇ・・・

2012年01月14日 | てんかん

今日は三ヶ月ぶりの病院でした
10月に測った脳波の異常はなし
(異常が見つかったことは一度もないんですけどね)
その他変わったことも特になし
先生の話によりと
「4年間大きな発作がなければ薬をやめましょう」
って
前回のおおきな発作から2年が経過
あと2年なにもなければ

今まで何人かの先生に聞きましたが
薬がやめれることはないような答えが多かったのに
今の先生は
息子の場合 脳波や脳の形状に異常が見当たらないことから
4年くらいおいてやめてみるらしい
再発の可能性は5%だと
(自信ありげでした

一生飲み続けるつもりでいたのに
なんだか・・・

その日までとにかく薬の飲み忘れ 寝不足には気をつけること
と念をおされました

がんばります

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12 コメント

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Unknown (クローバー)
2012-01-14 21:26:11
断薬に向けて・・期待と不安ありそうですね。
こちらは、あと1ヶ月で大発作から1年になります。
脳波の異常が明らかなので、断薬なんてまだまだ先の話ですが、日々発作のない日が積み重なることを祈りつつ、服薬しながら元気に過ごせることに感謝した一年近くでした。
息子さん、断薬に向け、元気に過ごせるといいですね!
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うーん (マム)
2012-01-14 21:45:43
こんばんは

断薬ですか… 嬉しくもあり不安もありなのではないでしょうか?

いつか、そうなれば良いな~ 
主人は、楽観的で起こらないと思っているようですが
確かに 大きな発作はただの一度きり…
脳波にもでていたのですが投薬を始めてからはきれいになったし…

主人に比べれば わかりやすいです 

うちは来月に診察です
また、春になったら先生変わるのかな~

中学生になってから欠席が増えました
ビミョーな体調の変化がわかりづらくなりました
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クローバーさんへ (まい)
2012-01-15 17:06:28
薬がやめられれば良いとは思いますが 薬を飲んでさえいれば発作が起きないという安心感がなくなるのがちょっと・・・
お子さんも安定しているようですね
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マムさんへ (まい)
2012-01-15 17:08:46
毎年のように先生がかわる総合病院もねぇ
中学生は忙しいから大変ですよね
うちも4月からどうなることやら
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前進ですね (マリア・ヨセフィーナ)
2012-01-15 20:15:58
うちの場合、大学病院から開業医へ移ったのは
主治医の退職と 通学に支障ありすぎだった、2つ重なってね。
でも、搬送先をさがしたり 相談すら出来ないのは、困ります。

不安でしょうが、確かな前進ですね。
希望がもてる話題に、元気が出ます。
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やった~! (kaori)
2012-01-15 21:06:04
断薬の話題が出るなんて羨ましい限りですよ~!
うちなんて2年おき位に発作があったから、その都度『またここから新たに三年か・・』と何度か繰り返して早10年。
そしてまた最後の発作らしきもの(←唯一私が見て無くて息子が何か変だったとの曖昧な話で、一応ごく軽い発作だったかも?と数えられ)から2年が経とうとしています。
今度こそ3年を迎えて断薬の話をしたい!
でも薬飲まないと大丈夫かって緊張はしますよね。
うちの担当医も断薬に積極的だと良いんだけど・・。
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がんばりましょう! (LUCKY)
2012-01-16 08:50:44
息子も新年から、断薬期に入りました
丸3年以上発作がないので、少しずつ減らして見ましょうとの事でした。
デパケンR100を、朝夕2錠ずつ飲んでいたのを、朝2錠・夜1錠で取り合えず様子見ています。
2年くらい掛けて、ゆっくり焦らず進めていきます。
最終的には中学卒業の頃には、完全断薬できればいいのですが・・・
不安はありますよね
でも、ここは先生を信じて頑張ってみようと思います
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マリア・ヨセフィーナさんへ (まい)
2012-01-16 19:58:23
前進なのか?あと2年先の話なのでまだ実感はないですね
でも てんかんになって早4年 やっぱりあっというまかもしれません
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kaoriさんへ (まい)
2012-01-16 20:00:27
今の先生は変わったばかりなのに 大丈夫かなぁというのが本当の気持ちです
一応今までの話も聞いてもらってのことですけどね
どうなることやら
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LUCKYさんへ (まい)
2012-01-16 20:02:11
少し前のLUCKYさんの記事をみて全くひとごとだと思っていました
すこーしずつ減らしていくんですね
かさぶたを取る感じでって聞いたことがあります
あと2年 がんばります
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