近況報告。

最近はバタバタと、落ち着いてブログを書く時間がなかなか取れずで💦

二男はその後3度目の脳波検査をしましたが、異常波形は出ませんでした。

担当の先生も内服を考えておいてと前回おっしゃっていましたが、「年に1回の出現だし、薬は飲まないで様子見で良いのでは」との事。

私的には脳に影響があっても怖いと、イーケプラの処方箋をもらいましたが、その夜に、夫と話し合った結果、内服を飲む事で副作用もあるし、すぐに薬を止められない(薬剤師が言ってた)ので、様子見で良いのではないか。3回目の発作が出た時にまた考えようという事になり、薬は飲まない事になりました。

私の中で焦って悩んでいたから、旦那の言葉を聞いて、すっと気持ちが落ち着いた様な気がします。

気ばかり焦って少し落ち着いた判断が出来ていなかったかもしれません。そんな中での旦那の意見は貴重でした✨

普段と変わらず、いつも通り保育所にも通っています。

ひとつだけ追加になったのは坐薬です。

痙攣が出現した時にすぐに使う事となり、保育所にも置いてもらいました。

出来たらもう発作が出ないでほしいなと願っていますが、どうなるか...。

1日が毎日忙しく終わる毎日。

子供達もそれに応えてくれて頑張っています❗️ 夏休みは楽しい事が出来ればと思っています💪

3回目の脳波検査。

小児の医療センターの神経科の初診後、今回は脳波検査の為に二男と2人でやってきました。

なるべく疲れさせて、検査の時に寝れるように、今回は電車での受診をしました。

受付を済ませて、検査ブースに診察券を出して、看護師さんからお決まりの甘いトリクロリールシロップを出されて...。

どうかなぁと思って見ていましたが、嫌がる事なくゴクゴク飲み干しました！

お得意顔で、看護師さんにも褒められて嬉しそうでした✨

その後は薄暗い検査室に入り、脳波の電極を沢山つけられて...

歩いてやってきた甲斐があり、すぅーと眠りました☺️

反応を診る為に途中で電気がチカチカしたり、技師さんが手を叩いたり反応を確認していました。

電極も嫌がる事無く貼れました。

技師さんが必死に声掛けして揺らして起こしていましたが、もう少し寝させてくれよぉと思う程、気持ちよさそうに眠っていました。

何とか眠い目を擦り、起きましたが、トリクロの効果で少しフラフラとしていました。少し休んで行きますか？と聞かれましたが、大丈夫と受付の方に行く事にしました。何としてでも歩かせてこの場を立ち去りたかったんです。変な意地ですが。

その時思った私の気持ち(だったらもう少し寝かせてくれれば良かったのにと思う私でした。)

お腹が空いたご褒美を売店で買い、美味しそうに食べた後、ゆっくり電車に乗って帰りました。

グミに夢中です。

結果はどうなるかな。

そういえば2人で電車に乗ったの久しぶりだったなぁ。

マラソン大会。

今日は、長男の陸上クラブと他クラブ合同のマラソン大会の日です。

台風の影響で雨が長引き、グラウンドのコースが使えない為、公園外周を走路としたコースになりました。

1.2年生は一緒の距離で、1.2km走ります。

今年の目標として、最後スタミナ切れで疲れても、"粘る"を掲げている長男。

「クラブの同級生の1番早い子についていく！」とやる気を見せていました💪

スタートも落ち着いて一気に先頭集団に入らず、少し様子を見て、同級生に追いつく作戦です。

私はまだ足が完全では無いので、ゴールで見守る事にしました。

予想通り、同級生はダントツ1番でゴールへ。長男はどうだろうか？？

ドキドキしながら待っていると...。

なんと⁉︎2位で帰ってきました❗️

けれど、すぐ後ろに3位の選手がいて、ラストスパートをかけてきました

長男も気がついて、最後の力を振り絞りました。

タイムは同着。

けれど僅かに相手の方が胸先で2位。

惜しかったぁ〜‼︎‼︎

本当に惜しい‼︎

だけど、旦那も私もこんなに早い順位を想像していなかったから、成長を感じたし、感動しました❗️

そして最後諦めずに粘る姿勢も良かった✨

精一杯力を出した長男本人も誇らしそうでした。

この嬉しい気持ちをまた味わいたいので頑張る💪と長男が言っていました。

小学2年生となり、また更に成長した姿を見られれば良いなと思いました。

頑張れ〜‼︎

診断か下りました。

2月のてんかん様重積発作後、初めての地元病院の受診にて、

「ここに神経科の先生は常勤していないし、心臓の方の薬の兼ね合い等もあるので、転院した大きい方の病院に紹介状を書きます。」と言われました。

その話を循環器の先生にした所、

「地元の病院では結局何をしてもらってるんですか？」と呆れ顔。

1回目の発作の時も最後は循環器病院に転送されるし、何だかんだ理由を付けて何もしないじゃないか‼︎と先生は怒っていました。

先生、ありがとう。私達親子も同じ事思っていました。結局うちで何かあったらって事なのかな...。

そんな事で、またひとつ通う病院が増えました。

以前嘔吐症でかかった子供病院。

今回は神経科に受診です。

病院に入るまでもかなり時間がかかるので、早めに向かいましたが、車を停めるのにも時間がかかるし、予約過ぎてしまいました😓

先生は問診を見ながら私に質問し、1年経ってまた嘔吐から始まり、痙攣も同じ場所に出現している事から、これはてんかんと診断して良いでしょうと、診断が下りました。(2回出現すると診断が下りるようですね。)

そして、内服も始めた方が良いという事で、一般に第一選択薬として使用される、デパケン、その他2種類程薬の説明がありました。

デパケンは抗痙攣薬、その他は抗精神薬です。それぞれ副作用があり、肝機能障害、眠気、イライラ、怒りっぽくなる等、様々です。

どちらかというと抗痙攣薬を飲ませたいのですが、"肝機能に影響がある"というのが気になります。

フォンタン循環では経年して行く中で、肝機能が少しずつ上がってくるので、20代、30代で治療をしている方もいます。

それがあるので、薬選びには慎重になってしまいます。

ご両親で相談してみて下さいと言われたけれど、実際どうなの？？と思ってます。

循環器の先生にも相談かな。

将来薬を飲んで治って、薬も飲まなくて良いよって言われたら、本当に嬉しいんだけど、本当にどうなってしまうんだろうと不安もあります。

今まで色々な事が本当にありましたが、何とか乗り越えてやってきました。

てんかんも何とか落ち着いて、気にせずに生活が出来るようになれればと思っています。

先ずはまた脳波検査だそうです。

長い病院受診の始まりです。

桜。

今年も地元の土手の桜まつりは中止となりました。

ほぼ満開の日に子供と3人でお弁当を食べに土手に行きました。

桜の花びらがひらひらと落ちてくる中でのランチ。癒されました✨

ほぼ満開❗️

お菓子とおにぎり、飲み物も買い込んで。

何故か土手でお絵描き水飴。

良く描けてるね。

来年はどうなるのでしょうか。

こういうこじんまりとした花見も良いですね🌸

さようならヴィーナスフォート。

3月27日で閉館してしまったヴィーナスフォートに、最後の最後に子供達と遊びに行きました。

友人が働いている事もあり、最後会いに行って、昔の思い出と共に楽しみたいなと思い出かけました。

室内がイタリア風の空の景色や噴水、装飾等、まだ20代だった頃、初めて訪れた時には何かのアトラクション施設かなと思うような、ワクワクする素敵な施設でした。

あの頃と全く変わらず、子供達は施設内に入ると「わぁ〜っ」と、いつもの商業施設と違う雰囲気に興奮していました。

噴水広場で記念撮影をして、観覧車に乗り、ランチをして。

丁度良い場所でランチが出来たので、噴水広場のスノーファンタジー？雪が降ってくるショーを間近で見る事が出来ました❄️

観覧車乗りましたよ〜。

念願のレインボーケーキを注文❤️

長男はお絵描きパンケーキ🥞

沢山の人が見て楽しんでいました！

ヴィーナスフォートと言ったらこれも有名でしたね。

友人にも会えて、大満足の休日を過ごす事が出来ました。

思い出をありがとう😊

沢山楽しませてもらいました。

初スキーと初ソリ。

オリンピックの影響なのでしょうか。

長男が急に「スキーをやってみたい!」と言い出し、今年最後の春スキーに出かけました! が.....。

当日は冬のシーズン並の寒さと、2日目には雪とみぞれ❄️😭

ちょっと予想とは違いましたが、1日目、長男はスキー教室に入り、その後は私と一緒にリフトに乗って、ボーゲンでの滑りを楽しみました‼︎ 

楽しい！と、最後は1人でリフトに乗り延々と滑降。私はゲレンデ下で見守っていました。

リフトも慣れてます。

転んでも諦めずに、どんどん滑る長男がとても逞しかったし、基礎を教室で教えて貰えて、上達が早かったのかなと。

若いって凄いなと感じました✨

しっかり止まれました。

2日目はスノーボードの旦那と一緒に楽しんでいましたが、旦那も十何年ぶりの滑りでしたが、なかなか💪昔覚えた事は身体が覚えているんですね。

とても優雅な滑りで、長男に最後まで付き合って頑張ってくれました！

父ちゃん、お疲れ様！

一方、二男は雪遊びとソリを楽しみました🛷！　

雪が降ったのも嬉しかったようです✨

そして、雪玉作りのオモチャを買って、せっせと作り、楽しそうに投げたりして、雪を満喫しました。

綺麗な雪玉！

わざと寝転ぶ。

「2人共また来たい」と、帰るのが惜しいくらいでした。急遽の計画でしたが、初めてのゲレンデの経験、宿も予約する事が出来、そして思い出も増えて、楽しい休日でした♪♪♪

かまくらも作りました。

長男は次回スノーボードをやりたいそうです😆

随分と間が開きましたが。

家族全員今は通常の生活に戻り、元気に過ごしております。

一難去っての後での二男の痙攣発作はあったものの、その後は何事も無かったようにケロッとしています。

二男には全く記憶はありません。

長い時間の重積発作だったので、脳にどう影響しているのか心配でなりません。

親としてはこのまま様子見で良いのか、てんかん専門医に診察してもらった方が良いのか、色々と模索中です。

そして二男は今年から最上級の年長クラスです。

来年はとうとう小学生。

診断が下りずのグレーゾーンのてんかん様発作のある児童の入学は可能なのか、支援級なのか普通クラスなのか、色々と不安が募ります。教育についての相談センターがあるみたいなので、先ずはそこに相談かな。

色々と心配は絶えないけれど、目の前のひとつひとつを地道に解決して行くしかないですね。昔と同じ。

そういえば、二男の下前歯が抜けて、大人の歯が生えてきました！

まだまだ小さいと思っていたけれど、成長実感しました✨

せーの！

お兄ちゃんと同じ日に抜けました！

ありがとう。

全く予想していなかったプレゼント🎁

今日はホワイトデーでしたね！

野菜室を開けると、何やら箱が。

ケーキ買ってきたんだよと長男。

「ふーん。良かったね。」と私。

旦那さんがコーヒーを淹れてくれて、いただきます❗️

息子達がニコニコ😊

そっか。

今理解したよ！

私へのプレゼントだったんだね✨

全く予想も期待も、そして忘れていたホワイトデー。

我が家の男3人組が皆で考えてくれたのだと思うと、凄く嬉しくて、あたたかい気持ちになりました。

本当ありがとう😊😭😭

苺がのってるケーキを全て買ってきてくれました‼︎ うまし。

一難去っての。

1月の後半に二男のコロナ陽性が判明し、自宅療養しておりましたが、結局、時間差で私と共に旦那、長男も感染し、皆で療養生活をしておりました。

二男は心疾患という基礎疾患持ちなので、保健所の健康観察の連絡が毎日ありました。喉の痛み、咳、鼻水等がありましたが、徐々に少なくなり、重症化の兆候も無く、療養生活終了となりました。

今週から保育所にも通い始め、楽しかったと元気に帰ってくる姿に安心していました。

が...

昨日の夜もいつも通りにテレビ等鑑賞し、夕ごはんを食べていましたが、急に嘔吐し、声掛けに反応が鈍くなり、頭のうなだれ、意識の混濁、変視が出ました。

呼吸回数低下、声掛けにも反応が無し。

すぐに救急車を要請して、地元の病院に搬送されました。コロナに罹って、療養明けだったので、いつもの病院が少ししぶり、時間が掛かりました😓

救急車の中で左の腕、足にヒクッ、ヒクッという感じの痙攣が出現し、変視は継続、病院で痙攣止め(セルシン)の注射をし、痙攣は1時間以上続きましたが、何とか止まりました。一旦止まり、1〜2分再痙攣もあったとの事でした。

呼吸が浅く、挿管するかの手前で何とか意識を回復。再痙攣する恐れもある為、念の為に入院する事となりました。

その後特に入院中は変化無く、自分でご飯を食べて、着替えをして、次の日には退院となりました。

今の所去年と今回と、2回発作が発生しましたが、先生は1年おいての間隔なので、様子見と言っていました。

地元病院でのフォローは継続ですが、脳波にちゃんと波形が出て、今後原因がわかると良いのですが...。

また今回のような二男の様子を見るのが辛いです😭

コロナに続き、怒涛の1日でした。