☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

まっさら。

2017-03-29 11:10:19 | 病院、心疾患、二男の事
お薬もまだ泣きながらですが飲めるようになったので、胃チューブも外れて、退院が段々と近づいてきたのを実感しています。

出産後直ぐに酸素チューブを付けていたので、顔になにも付いていないのは産まれてから初めてです❗️

先生はじめ、スタッフの皆さんもとても喜んでくれました

明日は頭のCT検査があります。
カテーテル治療をしたので、頭の血管に血栓などが流れて詰まっていないかの確認だそうです

今日は採血もしたので、明日で検査は終了だと思います。

本当に後もう少しです。

口から。

2017-03-25 13:44:04 | 病院、心疾患、二男の事
サチュレーションの値も良好。
酸素チューブも無しのままです

そしてミルクなんですが、1番最初は15cc程しか飲まなかったのが、今は調子が良いと、50cc全部口から飲む事が出来ています
スゴいねぇ
ミルク後スヤスヤ。

二男の成長ぶりに本当にビックリです。
吐いていた頃が嘘の様です

先生も「お家が見えて来たね。」と言ってくれています。
私も早く一緒にお家で過ごしたいです

後は薬です...。
水に溶いてスポイトであげるのですが、苦いのかとっても嫌がります

看護師さんに聞いたら皆こんな感じで飲んでると言っていました。
また新たな試練ですね。

一緒に頑張ろう❗️❗️
もうひと息だっ

身軽です。

2017-03-23 11:19:49 | 病院、心疾患、二男の事
カテーテル治療も終わり、点滴のラインも抜いて良いと言われ、残ったのは胃チューブと心電図モニターの機械だけとなりました❗️
何だか夢のようです

先生も「この1ヶ月の激変ぶりはスゴいですね‼︎」とビックリしていました。

ついこの間までは顔中テープだらけの二男君でしたが、今はスッキリ、ハッキリ顔が見えます
お兄ちゃんになってきました。

本当に驚くことだらけです。
二男の頑張りに脱帽。
そして病院スタッフの皆さんに感謝です
やっとここまで来れたなぁとしみじみ感じています。そして後もう1歩

今日から口でミルクを飲む練習も始まります
さてどうなるか⁇
結果はまた今度。
ではでは。

カテーテル治療。

2017-03-21 18:43:38 | 病院、心疾患、二男の事
カテーテル治療は1件目だったので、午前中には治療が終わり病室に戻ってきました。
治療したのは全部で4ヶ所。
予定より増えていました

「無事終わりました。」との先生の説明で一応一安心
どうかこのまま狭くなりませんように

血管が広くなったのでサチュレーションも上がりました。良い時には80台中盤くらい。

右足にシーネを付けて約6時間。
シーネも無事外れ、お疲れ様の抱っこです

頑張ったね❗️
夜にはミルクも少し始まりスヤスヤ。
また明日からよろしくね。
貧血になり輸血しました。

明日、カテーテル治療します。

2017-03-20 09:05:28 | 病院、心疾患、二男の事
明日はいよいよカテーテル治療です。
以前、治療方針をどうするかという話だっのですが、まずはカテーテルでの治療をするという事になりました。

術前、術後はできれば親に泊まって欲しいとお話があり、今日から2泊する事になりました。

カテーテルの治療は足の付け根から細い針金の様な物を挿入し、造影剤を使用して映像を見ながら、針金を目的地とする心臓の血管まで到達させて、狭くなっている所に厚をかけてバルーンを膨らまし血管を広げるというものです。

今回二男の狭くなっている血管は肺動脈です。左側が特に狭いそうです。状態を診ながら片側だけか、両方か判断するらしいです。

大動脈に圧迫されている影響で、また肺動脈が狭くなる事も考えられますが、どうか明日の治療が上手くいきますよに❗️❗️
切に願います。

今までこんなに頑張って来たんだからね

深夜3時から水分制限始まります。
治療終わるまで我慢しようね

ハンドメイド。

2017-03-18 13:37:46 | 私の事。
ハンドメイドピアス作り。
とても楽しく作っています
作れば作る程ハマります

実は昔、高校卒業後の進路がなかなか決まらず迷っていた時に、母親の進められた宝飾デザインの学校に入学し学んでいた時期がありました。

趣味で指輪を作ったり、クラスメイトとデザインフェスタに出品したりした事もあったので、ビーズやピアスの素材は購入しましたが、すぐに作る事が出来ました。
作る事に今度はああしようとか、こんな色で作りたいとか考えるのがとても楽しく、毎日の生活の息抜きにもなっている気がします。

後は私のデザインした物が気に入ってもらって購入していただけると嬉しいのですが...。
私の作品です。
ご興味ある方はミンネ、インスタにてmayuman1123で検索お願いいたします
まだ始めたばかり、これからですね。

それぞれ。

2017-03-15 23:44:28 | 家族
二男の状態は変わりなしです。
吐くのも全くなし。
順調です
カテーテルの治療後に直接飲むのを試そうかと先生がおっしゃっていました。
果たして飲んでくれるか⁉︎
オモチャいっぱい。

一方長男の方は保育園通いも頑張ってくれています。
嫌々泣く事も無くなりました。
頼もしいお兄ちゃんです。
けれど最近二男の写真を見ての影響か、赤ちゃんの真似をよくします。
チュッチュを加えたり、哺乳瓶を使いたいとか。赤ちゃん還りなんでしょうか‼︎
ファンキー。

私は最近ハンドメイドのピアス製作を始めました❗️
理由は作る事が楽しいのと、仕事が出来ない代わりにピアスを売って少しでも家計の助けになればと思ったからです。

でも中々上手くはいかないもんですね。
まずは宣伝して自分の作品を知ってもらう事が大事みたいです。
地道に頑張るぞ❗️❗️

旦那さんも仕事と家事、育児に追われていますが、毎日頑張ってくれています。
本当助かっています

毎日バタバタの日々ですが、一時退院目指してまた頑張るぞぉ💪


EDチューブよさようなら。

2017-03-14 08:57:18 | 病院、心疾患、二男の事
2日前の事、お風呂の時にEDチューブを二男が手で引っ張ってしまい抜けてしまいました❗️❗️
なんてこった‼︎
ちょっと目を離したスキに

先生が何度かチューブ挿入に挑戦したのですが十二指腸まで届かず...。

またかぁと思っていたのですが、胃からのミルク注入が順調に消化できていてミルクの量が増えてきました。
なので、
EDチューブは入れないで胃チューブのミルク+点滴で様子見しましょうという事になりました
余裕です。
前はミルクを入れたらすぐに吐いてしまうを繰り返していましたが今は違います❗️
今は経管栄養用のボトルでミルクを流しています。
そろそろEDチューブも卒業かな

EDチューブが無くなったので、口回りがスッキリしました。
これはこれで良かったかな
今日も沢山飲もうね


変わる。

2017-03-09 20:11:43 | 病院、心疾患、二男の事
今日の朝に面会に行ってみると...。
ない、無い‼︎
CPAPの呼吸器が‼︎

昨日は夜も通常の酸素チューブを使って眠っていたそうですが、「数値も下がる事なく安定していたので、CPAP終了になりました。」と先生より伝えられました。
凄い
なんだか一般病棟になってからの成長が著しいね

それともうひとつ。
最近は吐く事もなくなったので、胃チューブからミルクも少しずつ始めてみましょうという事で腸チューブの量を少し減らして胃からミルクを5cc入れました

以前はげっぷが上手く出せずにゲホっと吐いていたのですが、今は背中をトントンすればゲップが出るようになりました!
気道が十分に広がったおかげかな

私が帰るまでミルクも吐く事なくスヤスヤ眠ってました。
良かったぁ。

カテーテルまで体重増やそうね

呼吸訓練開始。

2017-03-06 19:56:55 | 病院、心疾患、二男の事
今日から通常酸素チューブの訓練です❗️
初日なので今日は2時間だけ。
お風呂が終わってひと息ついて、お昼に開始しました。

ガッツリテープと大きめチューブを小さな鼻チューブに取り替えてと...。

サチュレーション(酸素飽和度)も下がる事なく、二男の顔色も変化なし❗️

通常の人は98〜100%位ですが、二男は70代後半〜80代中頃。この数値が下がる事なく2時間の呼吸訓練は終わりました。
鼻が...。

先生も確認に来て、明日はもう少し時間を伸ばしてやりましょう。との事。

久々に二男の顔がきちんと見えて嬉しかったのですが、どでかいチューブのせいで何となく鼻デカになったきがします

果たして治るのでしょうか??(笑)
明日も頑張ろ