ハロウィン。

私が小さい頃は全く聞かなかった言葉、"ハロウィン"が日本でも浸透してきましたね
保育園でもハロウィンイベントは盛り上がっているみたいです🎃
だってお菓子が貰えるから

それと可愛い手作り工作を持って帰って来ました。
とても手が込んでいて飾りにも最適
カボチャの帽子、おばけ時計、黒猫メダル
あっ!!全然考えてなかった
飾りは設置したものの、夕食は至って普通のいつものご飯
来年は子供が喜ぶハロウィンディナーかな❗️

ご飯はともかく、息子達の仮装は最高でした

スパイダーマンだぞっ！！

カテーテル後の話。

カテーテル検査も無事終了し退院となり家で過ごしております。

体重は6.8kg位。7Kg目前です。
酸素飽和度は72%くらい。
チアノーゼが前よりも目立ってきたかなという感じです。

この前は次に進める事がわかり、話が途中になってしまいましたが、カテーテル後に担当の先生から直ぐにお話がありました。手術を11月7日にやろうと思うけど良いか？と...。

えっ⁉️凄く早いですね。
11月中旬以降って最初言っていたけど...。

丁度、外科の執刀医の先生の予定が空いていて、早くやっちゃおう！という事だそうです。
私もビックリはしましたが、善は急げで「はい」と直ぐに返事をしました。
またもやドキドキ
嬉しいけれど、またこじらせないか不安もありで。

とにかく、無事に成功して二男の身体が楽になる事を祈ります❗️
ティッシュペーパーを出して楽しそうに遊ぶ。
病院のお友達ママよりお菓子も頂きました！どうもありがとうございました😊
１つは既に完食

カテーテル検査。

前日の夕方、カテーテル検査用の点滴をギャン泣きしながらも挿入し、午前4時からミルク止めが始まり、カテーテルに呼ばれる直前に眠るシロップを飲んで。
後は呼ばれるのを待つだけ...。

看護師さんから声が掛かり、二男を見送りました。
何度同じ場面を繰り返しても緊張するなぁ〜

どうか血管が成長していますように❗️

結果は.....
先生から、グレン手術出来るとの事 よぉぉっしゃゃあ😄

肺動脈の圧も心臓の動きも、三尖弁も、グレン手術に臨める値でした
ただ、昨日言われていた右肺動脈は、人工血管に引っ張られて(テンションがかかっている)ので、直しが必要との事でした。
それでもひとまず安心。
ちゃんと心臓の血管が成長してくれていました

二男君、毎度お疲れ様。頑張りました

検査の影響で酸素飽和度が少し下がり、酸素を付けて帰って来ました。
目を覚ました瞬間、違和感でチューブを取ってしまうので、とうとう両腕を抑制されてしまいました
初めて抑制される。

こんなにイヤイヤ出来るのは成長したからだよね。やってはいけないけど、何だか逞しくなったなぁ。

昔の出来事が沢山思い出されて1人"思い出のアルバム"状態。
い〜つの事〜だか〜。
やっと、本当にやっと来たなぁ。
今夜はちょいと眠れそうもないです。
二男は哺乳瓶を抱えて眠りました。

検査入院。

台風の大雨のピークは過ぎさり、風は少しだけ強かったですが、道も混んでおらずスムーズに病院へ到着。
車の中でスヤスヤ。
入院の手続きをして病棟へ❗️
懐かしい生まれ故郷と馴染みの看護師さんや事務さんに挨拶しお部屋へ。

丁度、前回仲の良くなったママも付き添いしていて、久しぶりの再会を喜びました
喜びも束の間、色々な検査に呼ばれ大忙し
眠るシロップを飲んだ後はエコーの検査へ
主治医の先生方がエコーをしながらぶつぶつぶつぶつ。"細い"と言う言葉が聞こえてきました...。
カテーテル検査の説明の時にどこが細いのか聞いたら、前と比べれば太くなっているけれど、右の肺動脈がやっぱり細いんだそうですバルーンで治した所だけど...。またかぁ。

明日は検査のみで、バルーン治療を先にやるか、手術と一緒に血管も広げるか...。検討すると言う事でした。

極端に細くないよう願って明日のカテーテル検査に臨みます

なんでぇ〜。

カテーテル検査まであともう少し。
寒いですが、二男も長男も元気です❗️

二男の離乳食がなかなか進まず、先生にも相談したのですが、最近食べる量が増えてきました。
前は食べるのと一緒に空気も飲み込んでしまい、吐いてしまうを繰り返していましたが、最近はオエッとはなるのですが、ゲップも少しずつ出るようになり、吐く事無く食べられるようになりました

それに食べ方も上手(慣れてきた？)になって来たのだと思います。

私が作った離乳食はあまり好きではないようで市販の物の方が食べっぷりは良いんです。

更には私がスプーンを差し出すとイヤイヤするのに、お兄ちゃんがやると嬉しそうに口をあーんと開けるんです
お兄ちゃんの時。

私があげると薬のイメージがあるのかな⁇
猛烈に嫌がります
私の時、もうやめてのポーズ...。

入院の時もお兄ちゃんパワーを借りたいくらいですが、なんとか騙し騙し頑張ろうかと思っています

筋力増強。

今日はとても寒い一日でした😨
寒暖差があるので二男君が風邪をひかないか心配...。
カテーテルまでは注意しないと❗️

最近はハイハイの仕方が少し上手になり、更に自分でお座りまで出来るようになりました。ハイハイ、コロコロしてるなぁと思って振り返ると座っていたので本当にびっくりしました
えっ、いつの間に！

更に前は持ち上げて足を踏ん張れるか試したものの、全く無反応だったのが、足裏をしっかりつけて足を踏ん張る事も出来るようになりました。
ピタッと。

長男の時には、どんどん飲んで、どんどん太って、ハイハイ→つかまり立ち→立って歩くが早かったので、あんまり記憶にないのですが、二男を見ているとこんなプロセスで人は成長するんだというのを良く観察できます(笑)

成長はしておりますが、とうとうシャンシャンに身長、体重共に追い越されました。

負けるな頑張れぇ〜❗️

交流会。

先月の終わり、地元の保健センターの主催で小児科の先生を招待した講演会と、心臓病の子供を持つ親の懇親会がありました

地元でこの様な催しは初めて開催するという事でした。
保健師さんから前々から話は聞いていたのですが、どんな方がいるのだろうと期待と緊張でこの日を迎えました。

先生の話が終わり、参加者の方々が輪になって自己紹介をしました。
病名、何処の病院に通ってるいるとか、今の状態はどうなのかなど、次々とお話しされていました。
私もあまり上手くは話せませんでしたが、今の状態を皆さんに伝えました。

中には話をしていて涙を流してしまう方もいました。
皆、その気持ちがわかるので涙ぐんでいました。もちろん私もです。

うちと同じ左心低形成症候群のお子さんがいる方もおり、お互いの状況やこれまでの事などもお話しました。

心臓病の子を持つ親だから共感出来る事が沢山ありました。
とても心強かったです。
今後も情報共有出来るようにLINEでグループも作りました。

私はここが地元なのですが、中には最近引っ越して来てという方もいて、"孤独だった"とおっしゃっていました。けれどこの会を通して知り合えて良かったと本当に嬉しそうにメッセージをくれました。

心臓病児は酸素などをしていなければ確かに身近にいたとしてもなかなか一見わからないし、キッカケがないと 気が付かない事も多いかもしれません。
この様に意見交流が出来るのはお母さんの立場として凄く大きなコミュニティだと思います。
ナイス行政‼️

少しでも不安や心配がこのLINEで解消できれば良いなぁと。

皆頑張っているんだなぁ〜。
この出会いに感謝しました

秋の運動会。

今日は秋の陽射しが眩しい、爽やかな天気でした

予定通り地区の運動会に参加しました。

新参者の私達家族も少しずつ名前、顔も覚えてもらい、子供の面倒も地区の方々がみてくれたりと本当にありがたいです

私は体育会系なので運動会と聞くと何故か心踊ります❗️
小学生、中学校の頃も前日から楽しくて眠れない程でした
あぁ〜、あの頃が懐かしい

今回は二男を抱っこなので、旦那が競技に出て、私は応援でしたが、うちの地区はリーグの中で優勝する事が出来ました‼︎
太鼓を叩いて応援だ！

家族で応援、参加できて良かったぁ。
来年は私も参加できるかな？
いや、したいなぁ〜。
来年に向けて、怪我しないように体力作りしないとですね❤️
皆に面倒見てもらいました！