ニブンノイチ。

今日で二男は生後6ヶ月を迎えます❗️
いろいろいろ、本当にありましたが、あっという間だった気がします。

少しずつマイペースですが、体重も増えてきています
まだまだやる事はいっぱいあるけど、前向きに進んで行こうね

看護師さんが記念として可愛いスタイとフエルト冠、そしてベッド周りを飾り付けしてくれて記念写真を撮ってくれました
苺ショートに見立てて。

リボン付きのスタイは看護師さんが手作りしてくれたんだそうです❗️❗️
二男の為に貴重な時間を割いて作ってくれて、本当にありがとうございました😆
本当に感謝です❗️

様々な人に助けられ、関わり合いながら育ってきた二男君
これからもよろしくお願いします❗️❗️

ミトン装着。

二男の体重は3㎏台でキープしており、少しずつ増えています。

成長するにつれ動きも活発になり、手足の動きも力強く、可動範囲も広がっています。

リハビリは継続中ですが、段々と身体の緊張もほぐれて、柔らかくなってきているみたいです。

最近は頻繁に口元に手を持ってきて、チューブを触ったり、引っ張る仕草が多くなってきたので"ミトン"をはめる事になりました。


子供にとって手を口の中に入れるのは普通の事ですが、二男にとっては注意しなければならない事なので、ちょっと可哀想ですが体重増加の為にはしょうがないですね

もうすぐ6ヶ月。
引き続き頑張る二男です❗️❗️

激、イヤイヤ。

二男は少しずつ体重増加中です！
どんどん増えろぉ〜

今日は長男の話。
最近特に嫌々が激しく、何をやらせるにもあれも「イヤ。」これも「イヤ。」
最後は私が怒って無理やりやらせる。

お母さんは怖いから、逃げ込むのはお父さんの所
私がいけないみたいな雰囲気
なんだこれ

私ばっかり怒って馬鹿みたい

ちゃんとやらないといけない理由は話してはいるけれど、眠たくなると更に激しくイヤイヤ❗️

魔の2歳児とは良く言ったもんだなぁ。
世間のお母さん達、身を持って知りましたよぉ〜

根比べ。
お母さん負けないからね

成長。

二男は少しずつですが体重が増えてきて、行ったり来たりだった体重がやっと3キロを超えて安定してきました❗️
いい笑顔だね。
最近は睡眠のリズムもついてきて、夜はグッスリ眠っているみたいです
深い睡眠は体重を増やし、浅い睡眠は脳の成長を促すらしいです。

ニッコリ笑顔の時間も増え、更に「あー」とか「うー」のおしゃべりもするようになりました。

それと、手を口元に持ってきて、おしゃぶりの仕草もするようになり、チューブを引っ張ってしまいEDチューブが何日か前に抜けてしまい、入れ直しをしました

成長している証拠ですが、また抜いてしまわないかヒヤヒヤです

早く胃捻転も治って、口から飲めるといいんですけどね

母乳その後。

二男の体調は変わらず。
毎日体重増加の為に過ごしております。

ずっと前に搾乳機のお話をしましたが、果たしてどうなったのか⁇？

もうほとんど出なくなってしまいました
下品な話かもですが、おっぱいにアザが出る程に絞りましたが、少しずつ量は出なくなってしまいました...。

少しでも二男の体調が良くなって、口から吸える時まで出てほしいなぁと考えていましたが、ちょっと難しいかもしれないです。

やっぱり吸わせる子供がいないと減ってしまうんですね

母乳の事がストレスになってしまう位ならミルクで充分とあるお母さんは先生に言われたそうです。
確かにそうだよなぁ。おっぱい貯める為に3時間おきに起きて搾乳してたもんなぁ。今は出ないのでぐっすり眠ってます。
なので元気に二男の所へも通えます
親と子離れているんだから仕方がないと割り切りました

前回とは違うけど、愛情は変わりなし❗️
母乳は出ないけど、いつでも見守ってるからね〜

気管支鏡検査その②。

今日は二男の気管支鏡検査でした。
検査前のチューブのテープ交換の時に。

声帯麻痺がどうなっているのか⁉︎
ドキドキでしたが...。
麻痺していた左も少し動いており、麻痺のない右側がカバーしているので問題ないとの事。

全く動いていない前回に比べて少し改善していました。 本当によかったぁ

声帯は改善方向だったのですが、もうひとつ問題が。
舌根沈下をしているんだそうです。
いびきをかく人と同じ状態です。
なので沈下をしていると、気道が狭くなり、呼吸が苦しくなります。
ちなみに、これは生まれつきのものだそうです。手術の影響とかではないそうです

手術の影響などで充分に体重が増えないので、筋力が少ない為に起こっているみたいです。
体重が増えて、首がすわるようになれば改善して、補助付きのCPAPのチューブも外せる方向になるでしょうとの先生のお話。

いつも首を反らせるのは頭の問題ではなくこっちだったのね
自分で呼吸し易いように工夫していたんだね。 気づかなくてゴメンね

今日の検査で声帯が動いていなかったらどうしようとヒヤヒヤしてました。
手術をしてもう5ヶ月。
6ヶ月で声帯に動きがなければ改善は難しいとされています。

合併症だらけの二男ですが、少しずつ回復の方向が見えてきて光が射したような気分です

そして目標は何といっても体重を増やす事ですね

母さんは気長に待つ事にします❗️
もうここまで長くなったんだし、焦らないよぉ〜！！！

長文失礼しました。
それでは。

胃捻転っぽい。

二男の体調は横ばい。
炎症反応はスッキリはせず、点滴から内服へ切り替わり継続しています。
EDチューブも無事入りましたが、先生が入れるのに苦労したとの事...。

先生の話ではどうやら胃捻転があるみたいです。
そうだよねぇ。声帯麻痺だけであんなに吐くって、おかしいなぁと思ってたんだよなぁ。
胃捻転があると、ミルクがスムーズに下に下りていかずに、上手くゲップが出来ないらしく、おえっと吐いてしまうんだそうです。
それにうんちの出も悪いみたいです。

二男の症状と全て一致しています。
成長と共に治るとはネットに書いてありましたが...。

先生はいつ治るかはハッキリわからないと言っていました。

色々あって本当に難しいなぁ〜。

でも、可愛い笑顔は変わらず❗️
マイペースで頑張っています。
点滴がとれたので、沐浴をしました
まだまだガリっぽだけどこれからね

早く良くなれ
ではまた。

明けましておめでとうございます。

今年も良い天気で始まりです❗️
午前中は長男と神社へ初詣に行きました。
お参りを終えて、大好きな神輿も見て、最後におみくじをしました。
2人揃って中吉❗️良いのか悪いのか？？

元旦早々旦那さんは風邪でダウン。
家で留守番です。

病人と幼児を置いて、若干心配もありましたが、お昼過ぎに二男の所へ
お年玉を持って出発です

可愛く寝ていた二男。
状態は変わりなしとの事。
二男へのお年玉
回転式の音の出るメリーです。
二男が起きた後に早速設置すると、ジーッと見ていました。
気に入ってくれた様ですこれで1人の時でも楽しめるね

メリーのおかげで今日は良く眠ってくれました
今年もよろしくお願いします。