願い。

今日面会に行くと抜管されていて、CPAPになっていました

また何かあったら嫌だなぁ。と少し不安な気持ちもありますが、嬉しいです

次男が産まれてもう2ヶ月が経ちます。
小さい身体で良く頑張っています❗️

どうかこのまま、
今度こそ順調に進んで行きますように

つぶやき。

私の思う事。

昨日の横隔膜の手術では、初めて執刀してくださる先生でした。
午前中に1度先生の説明を私1人で聞いたのですが、もう1度直接話が聞きたい旦那さんと再度話を聞きました。
合併症である神経麻痺を起こしていたので、不安だった私達夫婦は今後の手術への影響や、疑問に思う事、先生に聞きました。その中で、
"15年前は助からなかった病気です。"
とおっしゃいました。

なんだか[合併症になったって命が助かってるんだから良しとしないと。]と言われている様でなんだか悲しかったです

先生方が一所懸命やって下さっているのは百も承知です。が
何度も手術をしてこれ以上次男に負担をかけたくない思いや、今の次男の状態を受容する為に聞いた事なのに先生の言葉や表情でそう感じてしまったんです。

責めているように感じたのか、初対面で言われてもと思ったんでしょうか。私達がおかしいのか...。

今後長い付き合いになる病院なので、私は聞いておきたい事は聞きたいし、納得したいと思うその気持ちだけでお話しただけでした。
やはり納得して次男をお任せしたい❗️
その気持ちだけなんです。

私も医療関係者です。先生方の感情も理解出来ないわけではありません。
同じような症例があり、色々な事に慣れてしまって、それが当たり前になってしまう事があります。
実際私もそうでした。自分の子がお世話になってやっと患者さんの思いや感情を理解する事が出来ました。

今後も納得できるまで先生方には聞きたい事は聞いてゆくつもりです。が、
何でも気軽に聞いたり、話のできる環境に本当になって欲しいものです

縫合完了。

今日の横隔膜縫合術は2時間程で無事終了しました❗️
これで本当に元気になって欲しいです

頑張っているだけでは言葉にならない程本当に小さな身体で力強く生きています

手術をする度に体重が減ってしまい、ガリの次男君ですが、どんどんミルクを飲んで大きくなろうね
私は頑張って母乳をせっせと搾乳するのみです。

とにかく前に前に前進だぁぁ〜‼︎‼︎

今度こそ！

明日、横隔膜を引き下げる手術をする予定になりました。

午前中に透視の検査をして、次男の自己の呼吸で動きの有無を確認してから手術になるそうです。

何度も何度も手術で本当にゴメンね

今度こそ良くなって、早く家に帰ろうね

兄弟どんぐり

またまたまた。

昨日、今日とICUの面会に行きました。

挿管チューブは引き続き継続中。
血行動態は安定しているようです。
どうやらCPAP中に呼吸状態が少しずつ悪くなった原因は合併症である横隔膜麻痺が原因のようです。

心臓の近くには横隔膜神経が通っており、それを傷つけてしまうと麻痺が起こります。
心臓は身体の左側に寄っているので、起こりやすいのは左の横隔膜麻痺みたいですが、うちの次男の場合は右側が麻痺しており、肺を圧迫してるそうです。
先生の話によれば、段々と横隔膜が上に上がってきており、進行性なのでこのまま様子見出来ないそうです。
...また手術だそうです

実は最初の手術の時、反回神経麻痺があり、声が枯れて出なくなってしまいました。
そして今回は横隔膜...。

合併症がある事は重々承知していますが、だからって両方も...こんな事って...。

また次男の身体にメスが入る事になります。こんなに頑張っているのに本当に次から次へと

そんな事をぼんやり考えていたら自然と涙が溢れてしまいました。(泣かないって決めたのに。)

これからの事、まだまだこの先手術があるのに...。とっても大きな不安が押し寄せてきました。
少しずつ気持ちの整理が出来るようにしているところです

またまた。

1日空けての面会。

...。...。
また挿管されとる...。
何故⁇

先生より自力での呼吸が少し苦しくなり、数値が下がってしまったので、体力がつくまで挿管して様子を見をするとの事でした。

なんで上手くいかないのだろう
こんなにも次男は頑張っているのに...。

様子を見るしかないのですが、なんだかモヤモヤしてしまって

私の心の中は今日の空模様と同じです

早く晴れて欲しいなぁ〜❗️

人工呼吸器離脱。

今日もICUの面会へ行きました。

人工呼吸器は抜けており、鼻のチューブ(CPAP)になっていました

先生より、血行動態、バイタルも良好で、明日以降様子を見てPICUに上がると伝えられました

凄く早い回復でビックリです
本当にいつもながら次男君の気力と頑張りには脱帽です

まだまだ山道の途中ですが、確実に山頂に近づいてます

回復。

手術から一夜明けて面会へ。
血色も良く、おしっこも良く出ているそうです。
時折目を開けたり手足を動かしていて順調に回復しているとの事です。
ひとまず安心
頑張ったねぇ〜

看護師さんからの情報ですが、外科の先生が今日人工呼吸器を外してみるそうです。
上手く行ってくれれば良いのですが。

明日どうなっているのかなぁ。
朝行くから待っててね

無事終わりました。

今日は再手術の日。
狭くなっている大動脈の部分を広げる手術です。手術前にお父さんからナデナデ。

朝、先生から手術の説明を受け、その後次男の準備が整いオペ室へ降りて行きました

目がパッチリと開き、かわいい顔で降りて行きました。
どうか楽しい夢を見て眠れますように
待ってるからねぇ〜

予定手術時間は4時間と伝えられました。
が、予定より少し早めに呼ばれて術後の説明。きれいに広がったいう事でした。

またまた色々な機材、点滴や呼吸器に囲まれて次男君はいました。
本当に良く頑張ったね。

早く回復して家に帰ろうね

頑張れ❗️

明日はとうとう術後の再手術。
無事に終わる事を祈るだけです。
代われるものなら代わってあげたい思いです。
頑張れぇ❗️
しっかりとした顔でカシャッ。

持って行った母乳を飲んでぐっすり。
今日はゆっくりおやすみ