1年間修了！

今思うと色々と最初は苦労がありましたが、１年間早かったなぁと感じます。

二男も勉強や運動、疲れて嫌々な時もあったけれど、毎日の宿題、音読等頑張りました。

長男は、二男が大丈夫か休み時間にちょこちょこ様子を見に行ってくれたり、週明けの荷物を持ってくれたりと頼もしかったです。

兄弟2人とも1年経過して、やり切った感で清々しさを感じました。

お疲れ様✨

おつかれの焼き鳥を頬張る。

食欲も旺盛になってきました。

兄ちゃんは最近は変顔ばかり笑

支援級の少人数クラス、普通級のガヤガヤしているのが何となく落ち着かないと言っていたので、1年これで良かったのではないかと思います。2年生も支援級で良いとの事で、変更などはなく、このまま支援級に進級します。

1年間で嘔吐も1回だけ。

てんかん発作も無し。

最後の発作から2年間経過したので、定期検診は終了となりました🎉

ひとつ問題になったのが、"誤食"です。

抗凝固薬のワーファリンの効果がなくなる為、納豆は食べさせないでと入学前にも話し合っていたのにも関わらず、先生が食べさせてしまった事件です。

ダメなのを忘れていた...。との事で大問題となりました。

その後学校で改善、対策を立ててくれました。(最初からやって欲しかった💦)

あれだけ言っていたのに忘れてしまうって...。

何があるかわからないっていうのを感じました。今後も万が一を想定しての行動をしなければ二男を守れない、注意しないといけないなと教訓になりました。

引き続き頑張ります💪

二男、初めての持久走。

11月に持久走大会があり、先生から練習等の親御さんの方針を教えてくださいとの事で、

本人が出来そうならやらせてあげて下さい。

疲れてやりたくない場合は、無理にやらせず見学させて下さい。という事でお伝えして、練習をしたり、時には皆の応援をするなどして本番まで過ごしていました。

当日は「辞めておこうかな」と言っていた二男。心臓に負担がかかるので、「無理しなくて良いよ」と声を掛けて、二男を送り出しました。

1年生の持久走大会の時間になり、学校の校庭に行きました。

ニコニコしながら私に気づいて、こちらに向かい、駆け寄ってきてくれました。

「無理しないでね」と伝え、私はコースの見学場所へ。

スタート前、ちょっと緊張していました。

走らずともスタート地点には立つという事で、先生に付き添われながらのスタート！

30m位は頑張って走っていましたが、その後は歩いてコースを進みました。

1年生はグラウンドを周回して終了ですが、二男は止まる事なく、先生と前に進みます。

次々とゴールをした生徒から「頑張れ〜！」という声援と共に激励の拍手もあったりで、歩いていた二男は最後、疲れながらも、最後の気力を振り絞り走ってゴールをしました✨

私には二男の身体の辛さはわからないけれど、酸素飽和度が元々低い二男にとって、きっと苦しかった筈。

その中での二男の頑張ろうと言う気持ち。負けず嫌いな所。二男らしかったよ！

とても感動しました！お疲れ様❗️

ゴールした二男はとても嬉しそうに笑っていました。頑張ったね💪

担任の先生、校長先生に見守られながらゴール！

これからどんどん大きくなると、走行距離も増えます。今後またどのように持久走に取り組んでいくのかを考えされられたのも事実です。

自分の身体を知り、無理をしないようになる事も今後の課題かなと思います。

徐々に段階を踏んで、自分は普通の身体ではないという事も自覚していく事が、二男が穏やかに暮らすには必要だと思い、複雑な心境ですが、サポートできれば良いなと考えています。　二男らしさは忘れずにね✨

けれど、今日はその課題を頭の片隅にしまって、思いっきり二男を褒め称えたいと思いま〜す☺️

小学校、初めての紅白運動会。

長男は3回目の運動会。

二男は初めての小学校での運動会でした！

今年は何と言っても、コロナが5類に移行し、"競う"を目的とした、紅白運動会になった事です。

すっきりと晴れました☀️

長男は紅、二男は白で、どっちも頑張れで応援📣しました❗️

爽やかな5月の風を受けながら、2人共頑張っていました。

二男はどうかなぁと思っていた50m走も、他の子と大差なしの笑顔の4位でした✨

長男はというと、だんだんと他の子達も成長し、体格の差なども出てきて、早い中での3位。悔しさを噛み締めていました。

更にはクラス代表リレーでのアンカーで、バトン回しが上手くいかず、赤組と大差がついてしまい、追い抜かす事が出来ず終了。

一緒懸命頑張ったね。

全員参加の紅白玉送りでも、玉が勢い余って範囲外に飛んでいってしまったりで、勝利を逃してしまいました💦

運動会は白組の勝ち。

明暗がくっきりと別れました。

長男は今年はことごとく勝てなかったとうなだれ、二男はニコニコと徒競走も完走出来、満足気でした。

学校全体で、競って応援して私熱も入り、去年と違い、白熱した運動会でとても楽しめました✨

皆の眩しい笑顔が印象的でした♪♪♪

最後はお疲れポーズ。

　

2023/04/16

校門前で記念撮影！

無事に入学式が終わり、通学班登校、支援級での生活が始まりました！　

入学祝いのアイスケーキは格別だったみたい😆

ろうそくの火をふーっ(3回やりました)

通学班では班長さんの後ろ。しっかりした足取りで、班長さんと後ろの2年生をキチンと確認しながら小学校まで歩く事が出来ました✨(息切れなし❗️)

長男がいるから心強いです！

しっかり歩いてます！

私は少し慣れるまで学校まで付き添い。

長男が自分の上履きを履き替えてから、二男の所まで来てくれて、一緒に階段を登り、教室まで案内してくれています。

今日先生から「昨日は休み時間にその都度来てくれて、大丈夫か？頑張れよ！」と声を掛けてくれたそうです。

何も言わなくてもそんな事してくれるなんて、お母さんは本当に嬉しいよ❤️ありがとね(T . T)

支援級は５人編成。1年生は二男1人だけ。

皆声を掛けてくれて、恥ずかしがる事なく楽しく交流できた様です✨　

家に帰っての宿題は、今日何をしたか自分で思い出して書く事でした。係や自己紹介等したようです。　文字も少し大きいのは愛嬌！でもきちんと書けていました。

1日目は疲れてあっという間に就寝😪

よく頑張った💪

私も精一杯フォローするから、一緒に頑張ろうね❗️

これからの成長楽しみです♪♪♪

やる事や決める事が沢山。

もう3月になってしまいましたね💦

2月は二男の知能検査や、小学校入学説明会があり、用意する物が沢山❗️まだ購入していない物もあり笑

 そして物品の名前書きも大変ですね💦

二男は色々と考えて"支援級"に入学する事にしました。勉強と二男の性格的な事を考えた上です。

観察していて思うこと↓

集中力が続かない。

違う所に意識がいってしまう事が多い。

集中し過ぎで声を掛けても返事をしない。

算数はゆっくりであれば解ける。

国語の文章はなんとか読めるがゆっくり。

尿意を意識できず、まだたまに漏らしてしまう事がある。

何とか努力すれば普通級でもヤレるとは思ったのですが、長男の宿題量を見ると、これを二男が毎日しっかりと出来るのだろうか？？　毎日こなす量が多すぎて、勉強を嫌いになってしまうかもしれないという不安と、保育所の様に普通級では加配の先生もいないので、きめ細やかな見守りも出来ないと思われます。

それに毎日授業の速さについていけず、"わからない〜。""理解できない〜。"の中で、ぼーっと過ごすよりは、自分のペースで理解し、問題を解いて行く方が、2年生に繋がるのではないかと私は考えました。

ご両親の意志を最優先するので、普通級でと言うのであれば移動する事は出来ると教育施設の方がおっしゃっていたので、1年様子見てからまた考えるで良いかなと思っています。

ただ、沢山の子との関わり合いや、保育所で一緒だった子とは別々になったりなので、疎遠になってしまうのは残念な所もありますが...。

またまた初めての経験なので、どれが良いのかはまだわかりませんが、臨機応変にその時々でまた対応していこうかと思っています。

まずは入学式までに支援級の先生との面談と、入学準備を頑張りたいと思います❗️

保育所生活はあともう少しだけ！

今年もよろしくお願い致します。

細かい事は色々とありますが、小さいながらも少しずつ成長している二男が楽しく過ごせるように今年も頑張ります💪

今年は次男も小学生...。

感慨深い...。

福笑いを楽しみました。

家族で作りました♪

夏休みの遊び。

コロナ感染が増えている中で、迷ってはいたのですが、出掛けないのはやっぱり可哀想なので近場に遊びに行く事にしました！

前から少し考えていた川遊びをする事に✨

小学生以下も参加できるとの事にて、

埼玉県寄居にて、ボートに乗り"川下りカヌー"を体験しました。

木やグラスファイバーのカヌーでは無く、ビニール製の軽い物！

びっくりする位軽いボートです🚣‍♀️

大人はレクチャーを受けて1人乗りで自力で漕ぐ、子供達はインストラクターさんの大きいボート(多分ラフティングで使う物)に乗り、インストラクターさんとオールを漕いで下ります。

ちなみにこの日は私達夫婦と別夫婦4人でのパーティーでした。

大きな岩のある所では右に漕ぐとか、45度の角度で入る等、色々教わりました。

中でも転覆した時には慌てずバタバタせず、ラッコの様に手をお腹の上で組み、プカプカ浮かび流れに任せるとの事でした。

川の流れの強い所ではオールが持っていかれてしまうぐらい勢いがあったので、必死に泳がないとついていけない所もありました。

子供達はインストラクターさんと一緒に私達夫婦が必死になって漕いでいるのを楽しそうに眺めながら応援してくれました。

ボートは軽くて動きは良いのですが、慣れるまでバランスをとるのが難しかったです。

曇りで猛暑ではなかったけれど、私はライフジャケットとヘルメットも装着していたので汗だくで必死でした😓

私は途中何箇所か流れの強い場所があり、必死で漕いでいましたが、どんどん岩に近づいてしまいボートが転覆...。

心の中で、わぁやっちゃったよぉ〜。と焦りましたが、ラッコのポーズを思い出し、流れに身を任せインストラクターさんに引き上げてもらいました‼︎

インストラクターさんにも聞かれましたが、岩が本当に川の中に沢山ありました。

ラッコのポーズをして、バタバタしたなったので、激突する事なく無傷でした😌

川は危険な所がある事と、ライフジャケットが重要な事を身をもって体験し、子供達には笑われてしまい笑、ちょっと恥ずかしかったけれど、流れの緩やかな所では子供達も流れて遊んだり、最後は私達が乗ったボートを漕がせてもらったりと、自然を満喫出来ました。

長男は今度1人で乗りたい💪とやる気でした。高学年から可能みたいです。

二男も予め先天性心疾患がある事を申告して乗りました。

一緒に体験出来て本当に嬉しかったな！

また行けるといいなぁ。

子供達はでっかいボートで！

景色最高でした！

浮いて流れて。

最後は記念撮影！

受診しました。

神経科外来を受診して来ました。

家族で相談した結果、処方してもらった"イーケプラ"というお薬は飲まなかった経緯を先生にお話しました。

「親御さんがそれで良いなら様子見で大丈夫ですよ。」という事で、次回は11月か12月くらいに受診予定となりました。

このままてんかん発作か無くなるのが1番良いのだけれど、果たして冬の時期乗り越えられるのか...。

心配ではあるけれど、てんかんが起きてからも意識状態や、知能の低下は無いのでそれだけは救いかな。

ありがとう。

全く予想していなかったプレゼント🎁

今日はホワイトデーでしたね！

野菜室を開けると、何やら箱が。

ケーキ買ってきたんだよと長男。

「ふーん。良かったね。」と私。

旦那さんがコーヒーを淹れてくれて、いただきます❗️

息子達がニコニコ😊

そっか。

今理解したよ！

私へのプレゼントだったんだね✨

全く予想も期待も、そして忘れていたホワイトデー。

我が家の男3人組が皆で考えてくれたのだと思うと、凄く嬉しくて、あたたかい気持ちになりました。

本当ありがとう😊😭😭

苺がのってるケーキを全て買ってきてくれました‼︎ うまし。

今年も幸せでした。

細かな事はあるけれど、二男は痙攣での救急車搬送後は同じ症状も無く、夏から後半はご飯も前より食べられるようになって、嘔吐も格段に減りました。

私の足の手術も無事両方終わり、今後回復し、術前の様にスポーツも出来たら嬉しいな😆

無事入院出来たのも、旦那と子供達、家族が皆で頑張ってくれたお陰だなと、しみじみ感じ、感謝の年でした。ありがとう✨

来年は二男も保育所最上級クラス。

色々と小学校に向けての準備も少しずつすすめないと、と思っています。

とにかく精一杯楽しんで、頑張りたいと思っています💪

皆様どうぞ良いお年をお迎えくださいませ🌟