大晦日。

昨日は友人達と忘年会をし、31日の今日は家でゆっくり過ごしております

振り返ると今年は去年と違い、我が家は喜びの多い1年でした。
二男が退院して、賑やかで慌ただしい日常があっと言う間に過ぎました

そして今年も沢山の方々と出逢い、嬉しい事、悲しい事、沢山ありました。私の力となり、励みになっております。
今この時間も、二男と同じ病気で頑張っている仲間がいます。
やはり難病だけに、皆さん山あり谷ありで、少しずつ進んでいます
ママ達本当にお疲れ様です。
皆んな応援してます❗️❗️❗️

二男の来年は最終のフォンタン手術を目指します！

長男はトイレトレーニングが終了できるかな⁈

私はとにかく健康で。
旦那も、かな？

来年も進めぇ〜❗️
また来年も宜しくお願い致します🤲
ぐっすり眠る。
色々出来たね。
仲良し。
ぎゅう〜。
楽しいクリスマス。

今年もありがとうございました😊

立った。

メリークリスマス🎄

我が家は昨日パーティーをしたので、すっかりクリスマス気分も抜けてしまいましたが...。

料理などの準備で忙しかった昨日とは違い、今日はのんびり過ごしていました。
二男ももらったプレゼントに夢中で遊んでいて、ふと机を掴んだなぁと思って見ていたら、自分の力で立ち上がり、つかまり立ちをしました❗️
わぁ〜立ち上がった❗️❗️
以前は私達が支えてあげて立っていたのですが、今日は自分だけで
やったね
立った！
3頭身なのね。
自転車に乗れた時みたいに、1度出来るとその後は楽々みたいな感じで、立ち上がっていました。一所懸命1人で立とうともしていましたがそれはまだまだ。
産まれてすぐの子鹿状態になっていました(笑)


後どれくらいで歩けるようになるかなぁ？？
母さん楽しみに待っています！
嬉しいクリスマスでした😆

クリスマスイブ。

メリークリスマスイブ🎄

今日は日曜日。
朝起きてツリーの前を見ると2人目のサンタさんから子供達へのプレゼントが❗️❗️

長男はびっくりしながらも嬉しそうにプレゼント開封
希望していたアンパンマンおもちゃが入っていて大喜び❤️
空に向かって「サンタさーん、ありがとうございます！」と叫んでいました。
とっても微笑ましい光景でした
プレゼント袋に入っておちゃらけ。

夢中です。

今年は二男も一緒にクリスマスを過ごす事が出来て本当に嬉しい😊
前年と比べ賑やかになりました❗️

二男へのプレゼントは病院でもお気に入りだった、ボールを入れて落ちるコロコロタワーというもの
笑顔でずっとやっていました。

夕食はもちろんクリスマスパーティー🎄
ケーキは半分手作り❗️
私が子供達とやりたかったので、ケーキスポンジを買って、長男とデコレーションしました

後は定番のチキンやシャンメリーなど、クラッカーをパーンと引っ張った後乾杯🥂
記念写真も撮って楽しいパーティーでした❗️
男の子2人、いつまで一緒にパーティーやってくれるかな？

1人目のサンタさんから。

保育園にて、長男は少しだけ早いクリスマス会でした

実は、慣れ親しんだ保育園を11月いっぱいで退所し、12月から公立の保育園に移動になりました。
移動届けは出していたのですが、まさかの12月から
これを断ると、どこにも入れなくなるので、否応無しの移動でした。

新しい場所で戸惑いもあったと思いますが、保育園生活に少しずつ慣れてきてのクリスマス会🎄
鈴の音が聞こえた後にサンタさんが登場❗️
ホールに集まった園児達から歓声が上がり、プレゼントをもらったそうです。(先生のお話より)
帰ってきた長男は興奮気味で、今日の出来事を嬉しそうに話してくれました

もらった物はバッグとクレヨンと絵合わせカード。
家族で楽しくカードで遊びました❤️

子供の嬉しそうな顔だけに癒されたひと時でした

本番ではまた喜んでくれるかな？？

ついに両足。

今日は退院後初の地元病院でのシナジス注射でした。

退院後約1ヶ月。離乳食を食べる量も増え、抱っこの時にもずっしりして来たなぁと思っていた今日この頃

体重は7815gまで増えていました❗️

グレン手術の後は身体が楽になり、体重が増えていくよとママ友から言われていましたが、1ヶ月で約900g過去最高の増えでした💪
こんなに違うなんて、本当に驚きです❗️

とても嬉しかったのですが、体重が増えたので、とうとうシナジス注射が両足となりました
二男としては辛いけど、またまた成長を感じる出来事でしたでした。
頑張りました❗️

家族写真。

二男の風邪症状は改善し、離乳食もモリモリ食べております❗️

去年は果たす事の出来なかった、家族揃っての記念撮影。
年賀状のハガキ用と、お宮参りが出来なかったので、遅ればせながらの二男の命名記念撮影

記念撮影だけでしたが、着付けをしてもらい、着物で撮影しました

長男は着物で大はしゃぎ
和風顔なのでとても似合っていました。

二男も最初は泣いていましたが、さすがプロのカメラマンさん！
上手にあやしてくれて、ニコニコ笑顔で撮影出来ました。

これで兄弟共にアルバムが作成されました。今後も沢山写真を増やしたいな❤️
ソファに立って覗き見。

エナメル質形成不全。

心臓病の子供は虫歯予防が大変重要です。
虫歯になるとその菌の影響で、心臓に悪影響を及ぼしたり、血液サラサラの内服などもしているので、治療するのにも普通より大きなリスクを伴います。
全身状態にも関わってくるので"虫歯にさせない"が大事です。お、恐ろしや❗️❗️
私は虫歯だらけ
なんとか子供達にはそうならないように気をつけたい所です。

ついこの間、二男の歯を見ると所々少し茶色い所が
ネットなどに沢山情報が出ているのでこれは❗️と思いすぐに歯科に予約をしました。

グレン手術が終わり、来年かなぁなんて考えていたけれど、ちょっとこの感じ心配...。

旦那が通っている歯科に電話にて予約し行きました。
小児の歯科担当の先生がいるという事でお願いしました。
今までの経過と発育状態や１日の食事や生活を聞かれて。

検診結果はエナメル質形成不全。
私のお腹の中で、なんらかの影響でなってしまうのだとか...。薄々はそうじゃないかと思っていたけど、またまた...。2つ目の形成不全か
なんでよぉ〜。

普通より虫歯になりやすいので、朝、寝る前は必ず歯磨きをするという事と、3ヶ月に1度検診をするという事になりました。
まだ夜にミルクを数回飲むので、虫歯のリスクは高い為、だんだん日中にシフトチェンジして行ければ良いですねと、先生がおっしゃっていました。

なんとか工夫してそうなれば良いのですが。
それと永久歯は綺麗な歯が生えてくれる事を信じて
虫歯対策も頑張ろうね💪
ちょっとわかりにくいですが、薄っすら茶色なんです。

循環器外来です。

今日はまた外来にて診察をしました。
またまた採血をして、心電図とレントゲン
今日の体重は7450g。あんまり増えてないな
ここの所ずっと鼻水垂れだった二男。
実は2日前には体調が優れず不機嫌で少し嘔吐したり

その後持ち直して今日の外来へ。
鼻水は相変わらず出ております

これじゃ炎症反応上がっちゃうんじゃないかなぁ〜。.....。
と思いながら、呼ばれて診察室へ。

入った瞬間、先生、項垂れてる
「炎症指数が上がっちゃってるんだよね。」あぁやっぱり。
先生にも2日前の事、最近の様子をお話しました
理由が分かりホッとした表情。

「あぁ、だから上がってるんだね。」
白血球数が上がっていないので、細菌などの感染では無く、ウィルスによるものだと。いつもの風邪でした🤧

今回はいつもの薬＋風邪薬を処方してもらい、今日は終了。
また1ヶ月後だそうです。

まだ白黒ハッキリしませんが、来月は体調が軽快して、良い結果が出れば良いな

先生、お疲れ様です❗️
どうぞ良いお年を❗️❗️
試しにマスクしてみましたが、すぐに外しちゃいました。た

やっぱり家が良いよね。

今日は天気が良く、日差しも暖かい日曜日でした。

保育園がお休みの朝はちょっと遅めの起床でゆっくりご飯を食べて

まだ少し鼻水も出ているので、今日はゆっくり家でお遊びです

ずりずりとぎこちないずりばいも、少しずつお尻も上がり、手足の動きも早くなりました

家だから出来る事、風船で遊ぶ🎈
膨らんでいくのが楽しいようで二男は大はしゃぎ❗️
犬を作りました。

お兄ちゃんは割専門
出来上がった風船をいかに割るかが楽しいようです。迷惑ぅ〜💦

それと、ダンボールでお家作り。
窓を作ってドアの形に切り抜いて
私も子供の頃よくやったなぁ〜❗️
自分だけの空間って本当にワクワクしたな
その中で寝たり、ご飯たべちゃったり。
子供の夢は広がりますよね
ダンボールだけどね💦
自ら中に入りました。

兄弟2人で大はしゃぎ
家だからこそやれる事。こんなにいっぱいの笑顔が見れて、やっぱりお家が良いよね🏠