身体障害者手帳。

身体障害者の申請。
病院でお友達になった子達も皆手帳を持っているようです。

大きくなった二男が"身体障害者"という枠に困惑したりするのかなぁなんて考えたりもしますが、公的に助けてもらえるなら使うべきだと思っているので、その時はまた考えるという事で...。

心臓の障害は内部疾患という枠で、心臓の3級という認定がおりました。
まだ手術で改善の見込みがあるので、また再確認があるそうですが、ひとまず安心です。

申請には担当医の意見書なるものが必要で、認定が決定するまで1〜2ヶ月程。

それぞれの市町村で認定までの期間は違うみたいですが、うちは1ヶ月で決定の知らせが来ました

手帳がある事により、高速道路の割引や税金の控除などが受けられるようです。

本当に公的な制度がなければうちは大変な事になっていたと思います。
こういう立場になり、色々な制度がある事を知り、手続きをして、ありがたいなぁ❗️とまた実感しました。

申請する書類が沢山あり、種類により市役所だったり、保健センターだったりで混乱したりしますが、私達ファミリー、そして二男の病気には欠かせない大切なもの。

これからもしっかりやって行かなくちゃです
私が抱っこしていましたが、修正されていました。初めての証明写真。

電車。

今日は遠い所から二男に会いに、お友達が来てくれました❗️

暑い中本当にありがとうございます😊

初めての電車でお迎え
キョロキョロしていましたが、泣く事もなく楽しそうでした

色々な初めてがあって毎日が新鮮だね

これからも色んな沢山の初めてが二男を待っているんだね

寝返り。

5月の中旬くらいからコロコロと寝返りも活発になってきた二男君。
あともうひと息という所まででしたが...。
やっとうつ伏せまでコロンと出来るようになりました
うつ伏せからまた横向きに戻るのはまだ支えが必要ですが、立派な寝返りができるようになりました❗️

体重も増えてきたので、足の踏ん張りや力も強くなってきました

それに首と足を踏ん張って上にあげる飛行機のポーズもやっています

でもまだ頭が重いようでコテッと横に倒れてしまいます。でもそれもまた可愛いんだなぁ😍
頭を上げてと。
おっとっと

しっかり頭があげられるようになれば今度はハイハイだね

小さいけど確実に成長しています。

私なりに。

天気の良い日は二男と一緒に買い物に行ったり、役所に行ったりする事がたまにあります。

沢山の人混みの中はさすがに無理ですが、私がやらないといけない事もあるので大丈夫かなぁ〜。と思いながらも抱っこ紐で抱っこして出かけます
今のところの体調は問題なしです

出掛けると二男を見て話しかけてくれる方達がいます。
私もそうですが、赤ちゃんって皆を笑顔にしてくれますよね

それとほぼ100%の確率で「何ヶ月ですか？」と聞かれます。

この質問に私はいつも困ってしまいます。
「9ヶ月です。」と言ってもいいとは思うのですが、見た目は3ヶ月くらいかな。

聞いた方が、聞いちゃマズかったのかな？、何かあったのかなぁ？と考えて欲しくないのと、気まずい思いをして欲しくないなと思っているからです。

心臓が悪くて手術をして、手術の合併症やら何やらでと、たまたま話掛けてくれた人に説明するのも...。
なのであえてサバを読んで答えています。
「ちょっと小さめですけど5ヶ月です。」
と言います。
歯も生えているし、顔つきもしっかりしているし、まぁそれくらいなら不思議ではないよね。

決して二男が小さいから恥ずかしいとかではありません❗️

私なりの判断ですが、皆さんはどう思いますか？寝てしまいました。

マーバ。

二男の体調は変わりなしです。
顔色も良くご機嫌で毎日を過ごしています❗️

今日は二男の初めてです
お風呂で使う浮き輪です
首に装着し、顎を載せて使う"スイマーバ"というものです

少し前に首から浮き輪がするりと抜けて危ないとか話題になったりもしていましたが、しっかり目を離さないで、きちんと装着すればとても楽しく便利な浮き輪です。

お兄ちゃんの時にも使っていましたが、プカァ〜と浮いているのが心地良いみたいでウトウト寝てしまう時もありました。

少しデリケートな二男君なので果たしてどうか...。
泣きもせず、気持ち良さそう❗️
心地良いみたいです
二男、楽しそうです。
こちらは 長男です。

懐かしい光景だな
また浮き輪をした我が子を見られるなんて嬉しい。
お風呂の後は適度な運動でスヤスヤ眠りました。
お風呂がますます楽しくなりそうです。

外来検診。

今日は退院後2回目の検診です。

この前と同じように診察前に採血、心電図、レントゲンをやりました。
それと大切体重測定❗️
今日の体重は4550gでした
前回と比べて600g増えてました

すごいねぇ。やった‼︎

お友達になったママにもふっくらして表情が豊かになったねと言われました

採血は大泣きでしたが、心電図、レントゲンはニコニコですぐに終わりました

やっとやっとで診察。

心臓の動きも良く、エコーでの血行動態も問題なしでした。
ただ、酸素飽和度が80台あったのが、70台半ばまで下がりました。

体重が増えたので酸素の消費量が多くなった為だそうです。
顔色も良く、血ガス(身体の中の酸素量やバランスなどを見る採血。)も良いので様子見で大丈夫との事。

急激に下がらなければ良いのですが...。
次回の体重が増えた時にどうなるかですね。

1日がかりの病院。
今日は特に疲れたようで、グッスリ眠りましたおやすみ〜

それぞれ大きく。

今日は長男が保育園お休み。
いつもより遅めの朝食を食べてから、保健センターで用事を済ませ、ハンバーガー屋さんでお昼を食べて公園でお遊び

天気も良く公園で遊ぶのには調度良い日です

長い滑り台、ボルダリングもあり、体力のある長男はスイスイと登ってしまいます❗️私はヒヤヒヤしてます

最近はほとんどの遊具で遊べるようになり、体も大きくなりました
ブランコにも1人で座れます。

またまたこんなに頼もしくなったんだなぁと見守りながら感じました。
その代わりイヤイヤも激しいですが、それも成長の一環ですよねきっと

二男も小さいながらも成長しております❗️
ゴロゴロ寝返り。あともう半分起き上がれば完璧です。
それと、ミルクだけで生活してきましたが、少しずつ違うものにも興味を持ってもらいたいので口の中で溶けやすいたまごボーロをたまにあげています。

最初は薬だと思い大泣きでしたが、最近では差し出すと嬉しそうに口を開けて下の歯で上手に噛み砕き食べるようになりました
食べた後にねんね。

早く色々な物が食べれれば良いなぁと思ってますが、焦らずにです。
様子を見ながら少しずつですね(^o^)

予防接種や申請書類。

二男君は今の所大きな変調もなく過ごしております

私は最近様々な書類に悩まされております
予防接種や検診、助成制度の書類です。

二男は手術で入院期間も長く、全く予防接種が出来ていません。
輸血などもしているので、接種可能時期は6月からだそうです
通常の期間内で接種出来ない為、それを証明する為に担当医師に記入してもらった書類と申請書を保健センターに提出します。
そうすると期間外でも無料で接種出来るそうです。

それと10ヶ月検診の書類記入。
紹介状と一緒に持って行きます。

更に助成制度や特定疾患の申請書類です。
制度により1年間有効で再度申請が必要だったり、1年もしないのに申請書類が送られてきたりでもう大変です

この書類申請があるから私達家族は助かっているんですが、もう頭の中は大混乱です。予防接種のスケジュールや期限内に先生にお願いしなきゃならないし...。

少しずつですが片付けて行かないとですね
私より、いつも頼まれている先生の方が大変そうだなぁ〜。本当いつもありがとうございます😊

なんだかまとまらない感じですが、大変だけどやるしか無いという事ですね
失礼しました。ではまた。

湿疹。

ぷくぷくを目指してだんだんと太ってきた二男君。

入院中からあった事なんですが、テープにかぶれて湿疹が出来たりしていました。
退院後は少しずつ治りつつあったかなぁと思っていた湿疹が、最近もぶり返してしまいました。

お風呂の後にしっかりワセリンで保湿もしているのですが、湿疹が出来ているところは乾燥していて、なんだかおじいちゃんみたいです

アレルギー？
敏感肌？
何が原因なんだろうか？

今度の外来で先生に相談だなぁ。
早く治ってほしいなぁ。
脚の裏側が真っ赤です。

飲む飲む。

やっかいな薬で吐いていた二男ですが、最近は上顎に付ける作戦でほとんど吐く事がなくなりました

そして2日前位からミルクを飲む量も突然増えて来ました❗️

彼に何が起こったのか!？
胃捻転が少し改善してきたのかな？

調子が良いとミルクを2時間おきに飲みます。最初は50ccが精一杯だったのに今では1回量100cc飲める時もあります。

おかげで体重は右肩上がり
急激に太るのも心臓に負担になりますが(大丈夫かな？)でも、こんなに劇的に増えるのは初めてなので嬉しく驚いています❗️
それに自分で哺乳瓶を持つ事も覚えました。落っこちそうになると慌てておさえるのがとてもカワイイんです

今度の外来で先生を驚かせちゃうかもね