☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

2歳の誕生日。

2018-07-29 23:49:45 | 二男
ここまで大きくなってくれてありがとう😊
大きな山を何とか登って、頂上まで後もう少し❗️そこが終わりではないけれど、終わりで始まり。スタートラインももうすぐだね

誕生日の当日は、子供劇場を観覧し、手遊びや歌を楽しく歌いました
劇場にて記念撮影。

夕方は家で誕生日会
ホールケーキも可愛いけれど、二男君はほとんど食べないので、特製ちらし寿司でお祝いしました🎉
大好きなアンパンマン。

疲れてご機嫌斜め。

この後おんぶしたら直ぐに眠ってしまいました。
お疲れ様

また1年どんな事が待っているだろう。
いたずらっ子になってきた今日この頃。お兄ちゃんと追いかけっこでもしているかな?? 楽しみだなぁ❤️
1歳の誕生日も泣いてました。
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摂食嚥下リハビリテーション外来へ。

2018-07-27 20:48:00 | 病院、心疾患、二男の事
二男の風邪は咳はまだ少し出るものの、下痢も治まり、機嫌も良く過ごしております
そして、体調もまずまずで、今日は摂食外来へ予定通りに行く事が出来ました

摂食嚥下リハビリテーション外来とは、噛んだり飲み込んだりする嚥下機能が低下している方の嚥下の評価、訓練指導、摂食指導を診察してくれる所です。
診察は歯科医と理学療法士さんなどが行います。心臓手術や、脳疾患などの合併症や、加齢に伴い噛む力が衰えてしまった高齢の方などが受診しています。小児にも対応しているとの事で前から受診しようか迷っていました。

知り合いの方も診察したと言う事で、情報収集し、予約をする事にしました。
多分すぐに検索すれば出てくると思いますが都内の病院です。

初めは電車で行こうと予定をしていましたが、普段食べている物も持って来て下さいと言われていて、クーリング剤や保冷バッグ+いつもの荷物もあり、車で行く事にしました。

訪問診療もしているのですが、残念ながらうちは圏外で、自力で行くしかありませんでした

診療情報提供書を受け付けで渡し、その後リハビリ外来にて問診票を記入しました。

診療にて希望する事を記入する所があり、色々な物を今よりも沢山食べられるようになりたいと記入しました。

エレベーターを上がり、クネクネとした廊下を歩き部屋へ辿り着きました。
可愛いお姉さん方に見守られながら先生が来るまで遊んでもらったりしてとてもご機嫌でした。長男もこの日は一緒に来ていて、お姉さん達が4人いたので、とても照れてしまい、恥ずかしそうでした。

そして歯科の先生の登場
女性の先生でとても気さくな印象を受けました。まずは入院中の経過、経管栄養はいつまで行っていたかなどを聞かれました。そして、今どんなものを食べているのか、どれ位の量でどれ位の時間がかかるのかなども聞かれました。

そして実食。食べている動画や、角度を変えて観察していました。
結果は食べ方、飲み込み問題無しでした。
えっッ。そうなんだ。てっきり何かあると踏んでいた私は、驚きと嬉しさでドギマギしてしまいました💦

ただ、経管栄養の期間が長いので、通常の子よりは遅いものの、奥歯もしっかり生えてくれば、硬めの物でも段々と食べられるようになるとおっしゃっていました。

普通に炊いたご飯やパンなど、5口程度で食べなくなるのは、食べ疲れしてしまうからとの事。なので現段階では柔らかいお粥、歯茎で潰せる程度の物が良いと。食べる訓練として、柔らかく茹でたスティック状の人参や大根など、口から出してしまっても食べるという事をさせて下さいと指導がありました

ずっとず〜っと不安だった心がスッキリと晴れた気分でした。"焦らなくて良いんだ"と思えてホッとしました。

先生のお話が聞けて、診察を受けて良かった
また経過観察でフォンタン手術後位に予約をする事になり、帰宅しました。
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戦隊モノ。

2018-07-25 23:48:00 | 長男
とうとうこの時が来たか...。
長男が戦隊モノにハマってきてしまった。
友達や色々な情報で言っていた。"変身グッズやら、ロボットやら、関連商品にはお金がかかる"と...。

私も昔大好きだったので、長男には申し訳ないなぁと思いながらも、朝の戦隊モノのテレビをあえて見せていなかった。
しかし
友達の影響は絶大だ。保育所にてきっと色々な情報が入るんだろう、いつの間にかアンパンマン→おさるのジョージ→ドラえもん→仮面ライダービルド、ルパンレンジャーに心を奪われている

子供達も乗り遅れるのは嫌だ!や、皆と同じ事で共感したい❗️という意識もあるんだろうな。
以前、「○○君と同じものが良い」と、箸箱をねだられた事があったっけ

何でも全て皆と同じというのは個性的ではないけれど、実際に借りてきた戦隊モノDVDを観ていた長男は真剣に戦っていた💪💪💪 ので戦隊モノに対する情熱は本物だろう(笑)

私も久しぶりの戦隊モノに驚きました。
CGなどの映像処理もあり、戦闘もカッコよくて、巨大化もリアルだった❗️

長男君よ。私もなるべく希望に添えるように頑張るよ。だから楽しんで
そして、何が本当に好きなのか、大きくなったら見極めて、より良い物を趣味にして欲しいな
パンチを繰り出す。
二男は今のところ興味なし〜。



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食べる意欲。

2018-07-20 21:38:05 | 二男
今日はまたまた地元の病院へ再々来して、風邪症状と、中耳の再評価をしてきました。

診察の結果、右の鼓膜の方の腫れが強くなっているとの事で、耳鼻科外来にて診察になりました。診察の結果は、予想通り抗生剤で様子見でと言われ、抗生剤は無くなるまで飲んで、酷くなるようならまた来て下さいと言う事になりました。

猛暑の中の病院通いは本当に汗だくです。治したいから来てるのに、病気になりそうな程に、走り出しの車内は暑い😵
保冷剤などのクーリング剤は必須です。
チャイルドシートの背もたれ部分に入れるようにしています

徒歩圏内のもう少し近くのクリニックにかかるべきなのだろうか...。これも今後の課題です。

祭の時よりも食欲が出てきて、自分でお粥を食べてくれました
暑くて只でさえ夏バテで痩せちゃいそうだけど、また少しずつ体重を増やさないとね❗️騙し騙し食べさせようと思います💪

頑張れぇ〜📣
パンをモグモグ🍞

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祭だけれど。

2018-07-19 18:09:57 | 日常の出来事
ご無沙汰しておりました。

7月の第2週、土日は毎年恒例の地元のお祭り。
友達も家に遊びに来て楽しくワイワイ❤️
庭にプールも出して子供達大はしゃぎでした
私も人目を気にしなくて良いなら飛び込みたぁい! そんな連日の暑さ

二男の風邪は横ばい状態...。だるいのでおんぶをねだります
病院再来の結果、またまた中耳の炎症が出ていて、風邪症状も酷くなっているので、抗生剤が追加となり様子見になりました

本当になかなか治らない〜😢
体重もまた少し減ってしまいました😱

今年はお兄ちゃんとプールもお祭りも参加出来るかなぁなんて楽しみにしていたのですが、この暑さにこの体調。脱水にもなりかねないので、ちょこっと見学の控えめで今年は終了しました。

仕方がないよね。来年は元気にお祭りが楽しめますように

お兄ちゃんは太鼓を叩いて大満足❗️

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しつこい風邪症状。

2018-07-12 21:50:32 | 二男
二男の下痢は治らず
もうお尻が壊滅的状態です
真っ赤っかで所々出血してしまい
風邪もまたぶり返してしまいおまけに鼻水もダラダラ

もちろんご飯もほとんど食べられずで、咳をすると時々嘔吐もしてしまい、体重が500gも減ってしまいました😱
ショックぅ〜❗️❗️

いつも風邪症状は長引くけど、今回は特に下痢が酷い

明日また病院に行って来ようと思います💪
発熱もあり、疲れて寝ています。
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あともう少しで。

2018-07-05 21:40:28 | 二男
病院退院時に咳、痰が出現し薬を処方してもらい様子を見ていましたが、3日前位から下痢になってしまいました💧

咳と一緒に嘔吐もしてしまい、体重もまた少し減ってしまいました
いつもの症状です

下痢も頻回な為、お尻が真っ赤っか😢
洗う度に痛がりとても辛そうです。
(患部保護剤は使用してます。)

明日、地元の病院に行く事にしました。
点滴すると大分落ち着くので

二男もあと少しで2歳になります。
1歳からの期間が1歳になる時よりも更に早いように感じます。

体重は感冒症状の為、9キロを切ってしまいました😢
歩行はよろめきが少なくなり、更にしっかりした足取りになってきました。

言葉の組み合わせも色々出来るようになり、テレビで聞いた言葉を真似したりと少しずつ進歩しているように思います。

自己主張も強くなり、見て見てアピールが凄いです。そして、私が怒ったり、注意するとふてくされたり、気に入らないと物を投げたりする事があります。この先どう対処したら良いのかと...。不安に思っている所です

やはり何もかも平均と比べたら遅いですが、まずは今の症状が落ち着いて、ご飯をしっかり食べられる様になる事💪💪💪
手術までになるべく体重を増やしておきたいものです

お兄ちゃんと遊ぶ。

前歯がお歯黒⁉︎ 元気はあります。


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