プール。

本当に梅雨だったっけ？？と思う位にあっという間に終わってしまった今年の梅雨。
連日の蒸し暑さの為、とうとう出してしまったプール🏊‍♂️🏊‍♀️

長男は朝食そっちのけで、旦那が用意したプールに入りたくてウズウズ🎶
水着に着替えてすぐにじゃぼ〜ん 潜ったり、飛び込んだりと本当に楽しそう

二男君も慣らし程度の入水❗️
最初はイヤイヤとためらっていましたが、抱き上げて足が水に浸かると冷たくて気持ちよかったようで、出たくないと逆に嫌々していました。
最初は少しびっくり。

た、楽しい❗️
二男は体調を見ながら少しずつ。
長男はもう止めろと言っても止まりません
この先の休みは多分プールが続く事になりそうです

コイル塞栓術とは。

フォンタン手術に臨むにあたり、先にやらなければならないのがコイル塞栓術です
酸素飽和度が通常より低い状態の二男の身体の中では、太い血管から枝分かれした細い血管が酸素を求め、肺に血行を作ってしまう事があります。それが側副血行路です

側副血行路があると、その分余計に心臓が働かなければいけないので疲れてしまいます。心臓の負担の解消と、より良いフォンタン循環の為にコイル塞栓術は必要となります。

カテーテルにて行います。コイルはプラチナ製のもので、塞ぎたい血管に入れるとクルクルまとまって血行を遮断してくれるそうな。

身体にとっては異物なので、炎症反応が上がり、熱も出るようです。お友達達が皆、熱が上がっていたので、きっと二男もそうなる事だろう。
コイル塞栓術後は炎症反応がだいたい出現するので、手術までのダウンタイムを最低1週間はとるのだそうです。

コイル術は9月10日。
手術はいつになるのか⁉︎

それまでに二男も体調を整えなければ❗️
家族皆で夏風邪注意だね💪
神社にお礼参りに行きました。この輪っかを八の字にくぐると健康祈願になるとの事で、すぐに実行しました☺️

予定通り退院しました。

カテーテルを終えた二男君は、少し朦朧とした中で眠っていました。時々え〜んと声を出してミルクを求めて、吸い終わってまた眠るという感じで朝を迎えました。
激しく動いたりもなかったので、大腿部のシーネ固定もすんなり外れました。(固定は通常6時間)
次の日の朝は点滴ルートを抜いて、頸部と大腿部の消毒をテープの貼り替え。傷も問題なし
テープかぶれがいつもあり、首の部分は水膨れが出来ていました
刺激に弱い二男君。仕方がないね

予定通り2泊3日で退院

ひとまず一安心
皆様応援ありがとうございました😊
次も頑張ります💪
瞼の浮腫みはありますが、元気にこの後退院しました。

カテーテル検査終了。

カテーテル検査の順番は午後の2番目。
今日の1番最後でした
だいたい15時を目安にと伝えられていて、午前9時に食止め、12時に水分止め。そこからは点滴にて補水のみになりました。
昨日とったルートは漏れていて使えず取り直ししました😭

少食の二男君の食止めは楽勝❗️
やっぱり時間は押すもので、飲んで眠りたい二男はミルクを求めグズグズグズグズ
何とかミルク無しで眠りましたが、寝足りない頃にカテ入室と声を掛けられ、眠たい中トリクロール(眠る薬)のシロップを飲まされ...。その後は寝られずギャン泣きにてカテーテル検査に行きました
必死に私を呼ぶ声に切なくなる。

今回のカテーテルはまたいつもとは違い特にソワソワ。だって結果で道が変わるから...。どうか、どうかどうか。

説明されていた予定より遅かったので、何かあったのかと心配してモヤモヤしていた時に「は〜い〜。」と軽い声が聞こえカーテンが開きました。
「無事終了しました。」との声にホッとして良い意味で力が抜けました
お疲れ様。
...。
......。
結果はフォンタン手術に進める数値ですと主治医の先生に伝えられました

本当に良かったね。良くここまで頑張ったね❗️❗️
もう泣かないなんて言っていたのに、思わず嬉し涙が流れてしまいました😂
しばらく眠れそうにありません。

詳細はまた後ほど!!

カテ入院。

昨日よりカテーテル検査にて入院しました
2泊3日といっても何だかんだで荷物は多め。夜の病室がエアコンで寒かったりもするので、長袖と半袖両方持って、私の着替えもあります。
それと食糧。付き添いの私は食事はないので、入院する前にカップ麺や冷凍食品を買い込みます。どうしても生野菜不足になるので、必須は野菜ジュース🥦です。

いつも通り入院の手続きを済ませて小児科病棟へ。
使わないなら後でにして欲しい点滴のルートをまず大泣きでとられて

間で私は先生の検査の説明を聞く。何度も聞いて知っている事だけど、やっぱり"絶対安全"はないから緊張するなぁ😓
今までの手術歴と息子の心臓(右下)

その後はプレイルームで遊んだり、夕方はお風呂へ入ったり。
エコーの検査は起きていて上手く見れなかったので明日へ持越し😒
病院では家よりもよく食べる。

疲れていたのか入院当日は直ぐに眠りました。
朝まで良く寝ました。

今回も無事終わり、数値が良く次の道が開けますように

頑張れぇ〜❗️

暑晴れの日。

とっても暑い日曜日。
明日から二男はカテーテル検査の為、また入院になります。
なのでその前に家のお掃除と、片付けなどをやろう!となり、皆家にて過ごす事になりました

リビングのオモチャの片付けや風呂場、トイレの掃除。いつもキチンとやっていれば軽めで終わるのですが...。

でもでも、リビングなんかはイタチごっこ
私が片付けるとすぐにどこかでガサゴソガサゴソ❗️❗️
子供達は散らかし名人です
今後は片付けを自然と出来るようにしないと💪

家にいても楽しい事をと、旦那がピクニックのように庭でお昼を食べよう❗️と提案し、タープとテーブルを設置してくれました
いつもと違うランチは楽しい❤️
子供達はご飯そっちのけで嬉しそうに遊んでいました良かったね。

興奮して全然食べない😭

シーソーで遊ぶ。

長男はマイチ遊び足りなかった為、近所の公園へパパとお出掛け👨
いっぱい遊んで満足だったようです。
その後は、寝過ぎて夜眠れない程に昼寝をしました

片付けはひと段落して、後は入院の用意。
2泊3日なのに何だかんだで結構大量になるんですよね、いつも

今日は特にはかどらなくて...。

サッカーワールドカップ。最後まで見てしまいました
とっても手に汗握る良い戦いでした❗️
日本強くなったなぁ〜🇯🇵などと旦那と話をしながら盛り上がってしまいました。

2人共に寝不足です。反省😭

そんなこんなの前日日曜日でした🏆

再交付。

身体障害者手帳について。

私の息子は、循環器の主治医の先生に意見書(有料)を書いてもらい、手帳を交付してもらっています。
うちの地域では市役所の子育て支援課という所で手続きをしています

心臓の手術を重ね、軽度化が見込まれる為、今の所審査は1年に1回です。

他の書類の手続きなども誕生日前なので、色々と書いてもらったり、提出したりと忙しいですが、私達家族にはとっても有り難い制度です

意見書と共に必要になるのが写真です
前回は小さかったので私が抱っこをしてその写真を加工してもらっていたのですが、今回は1人で座れるので椅子を支えて写真が撮れました📸
嫌がらずに楽しく写真が撮れました❗️
左が今回の写真。おじさんみたい。

1年で随分と見た目も変わり頼もしくなり
ました
また来年はどうなっているのだろう。イヤイヤが激しくなっているのだろうか？はたまたお兄ちゃんになって自分から椅子に座るのだろうか？

いつか「コレって何」と聞かれるんだろうなぁ。上手く説明出来るようにしとかないとなぁ〜。

父の日。

17日の朝、起きた途端に長男がホールケーキを作りたいとものすごい勢いで訴えてきました。
大きなケーキを4人では食べきれないので長男にケーキ屋さんで美味しいのを買おうと説得しましたが失敗

二男の入院の時に頑張ってくれたようなのでご褒美として作る事になりました

偶然にも今日は父の日。お父さんにお疲れ様を兼ねて作ろうと長男と計画をして、買い物に行きました

残念ながら苺はシーズンが終わり売っていませんでした
仕方がないので、缶詰めのみかんとサクランボを使う事にしました

スポンジは買った物を使用して、スポンジにシロップを塗って生クリームを泡だてて、お砂糖を加えて。長男は自分でやりたくてやりたくて。説明しながら頑張って作りました❗️
スポンジの間にもクリームを塗る。

ストロベリージャムとみかんも間に入れて。
出来たよぉ〜❤️

ケーキの完成🎂

長男が「パパの日おめでとう!」とテーブルにケーキを運んでくれて、パパも喜んでくれました😉
食べれないからと言っていた私も旦那もケーキを食べて、次の日にはケーキが無くなりました。結構いけちゃったね🍰

みかんとクリームを相性は抜群でした❗️
美味しかったぁ

息子よ、ナイスタイミング👌

造影CT。

今日は病院にいます。
前回の外来で予約をしていた術後の血管の成長を診る為の造影CTです

久しぶりの入院になんだかドキドキしながら病棟に上がり、懐かしいスタッフさんと挨拶を交わしたりして部屋でひと段落。とはいかず😥

色々な物に興味を持っている二男は歩きたいし遊びたいしですっちゃかめっちゃか
ベッド柵を1番上まで上げてまるで檻のよう😅
何とかDVDを見せて気を紛らわせる。

成長するのは嬉しい事だけど、入院が大変になって来たなぁと、この先大丈夫だろうかと少し不安になりました

少しするとレントゲンや心電図に呼ばれ、1番辛い点滴ルートの刺入
大泣きの大泣き。4ヶ所刺されたようです お疲れ様

検査の前に眠る薬を飲んで、いよいよ造影CTへ❗️.....。エコーの検査もやり、40分程で終了しました。
スヤスヤと眠っていました。前回カテの造影剤で遅延型の発赤が出たので、最後にステロイドの注射をしたそうな。

その後も変わりなく無事終了
おつかれ！

主治医の先生からの説明は...
「以外と太くなってました。」ぃ以外って⁇ 先生の予想としてはもう少し細いのを想像していたらしいです。左右共に6〜7ミリ。ただし、ノーウッド手術で右肺動脈と右心室に繋いである人工血管の(RV-PA)の所は3.5ミリ程。引っ張られて細くなっているようです。が、それは最終フォンタンで切り取る人工血管なので、外科手術の時に肺動脈を広げるようにすれば大丈夫との事でした

血管はクリアって事だよね❗️良かった

先生も、「良くここまで大きくなったね」とおっしゃってくれて、ちょっとジーンとしてしまいました

早速次の段階に行こうという事になり、カテーテルで血管の圧を診る事になりました。前回、肺動脈圧は少し高めだったんですが、果たしてそれがどうなるか⁉️

ここがまた頑張りどころだね❗️
氷うまい😋

遠足。

今日は長男の遠足の日です。
さいたま市の鉄道博物館へ行きます
親子参加なのでどちらが行こうかと相談した結果、鉄道だし、お父さんの方がマニアとかではないけど詳しいし、楽しいのではとの事にて旦那が参加しました

保育所の近くまでバスか来て、親子で手を繋いで楽しそうに乗り込んでいました。
私は二男と見送りをしました
バイバイ、いってらっしゃい。

博物館では皆で記念写真を撮り、お弁当を食べた後に自由時間で色々な物を見たようです。
仲の良いお友達と手を繋いで鉄道模型や、ミニ電車にも乗ったと話をしていました。
茶色多めの親子弁当。(おかず)昔の列車が食事スペースになっているそうです。

お友達と。何やってるのかな？

施設が広いので、全部は回れなかったようですが、初めてのバスでの遠足は楽しくて大興奮の様子でした

遠足後興奮冷めやらぬまま旦那とその後公園に行き、夜は疲れ果ててすぐに眠りました。おやすみ🌙

今度は家族でまた行こうね❗️