☆まゆまんのおっちょこ日記☆

先天性心疾患の二男。手術の事を備忘録としてはじめました。
私の事、思う事、回想、思い出、旦那や長男の事。のブログです!

結果の報告。

2021-01-31 11:53:00 | 日記
地元小児科にて、今日は結果を聞きに来ました。
MRIと脳波検査を脳神経科の先生に診てもらった結果、MRIにも所見は無し。てんかん波形も見られないとの事でした。

今後また発作が起きた場合に改めてまた検査を行い、どうするか決めるそうです。
なので今の所てんかん疑いという状況です。

保育所にも結果を報告し、脳神経科の先生の診察が終わったので、来月2月から保育所登園が出来る事になりました。
また同じ様な事が起きた場合には、救急車要請をするという事を決まりとしました。
このまま発作が起きなければ1番良いですが、どうなるでしょうか...。

あんな事があったなんて、なんだか幻だったようにも思える位です。

ひとまずまた保育所に行ける事が嬉しいです☺️😆😊


兄弟でゲームに夢中!!


退院してから。

2021-01-20 09:33:00 | 日記
退院後はてんかんの発作や不調の訴え無く、元気に過ごしています。
食欲もまずまず。ケトン臭などもありません。

保育所からはまだ診断もはっきりしていないし、脳神経科の診察がまだなので、登園は控えるようにと家にて待機中です💦
長男が登園するのをちょっと寂しそうに眺めてる事があり、早くいつもの生活に戻れたらとおもいながら一緒に遊んでいます。

おやつをもぐもぐ。

絵も上達しました。

地元の循環器に検査資料と現状を報告。
保育所から聞いてきて下さいと言われた"集団生活可能か否か"も問題無いと。症状が出た時には救急車を呼び対処すれば良いと。
"てんかん"で集団生活不可は無い。もしまた色々質問されたら、病院に問い合わせる様伝えてと言ってくれました。書面にするとお金がかかるからと。先生ありがとう😊

月に数回来る脳神経科の先生と直接小児科の先生で話をするようです。と
結果は月末にお伝えしますのでとの事で、予約をして帰りました。

なかなか平常時には脳波の変化もないとの事。
すぐに内服がでる事も無いみたいです。
とにかくこの前の様な発作が出ない事を祈ります🤲

退院しました。

2021-01-13 22:44:00 | 日記
休日が明け、MRI検査を行いました。
結果、脳出血や脳梗塞、明らかな所見はありませんでした。
そして、退院当日に脳波検査も行いました。
眠る内服を飲みましたが、なかなか眠らず💦
昼食後にもう1度内服を飲み、検査がはじまりました。が、ベッドに横にすると泣き出し...。

結局、旦那が抱っこしながら頭に電極を着けて検査をしました。ノイズか入ってしまうので泣くと支障があるんですね。心電図の検査のようにじっとしていないといけないのですが、約20分なので、やっぱり眠らないと子供には辛い状態です。頭に電極を接着するクリームみたいなのが終わった時拭き取るんですが、髪の毛がベトっとします。


大泣き。

からの抱っこ。

なんとか検査が終わりました。
脳波検査の資料を含め、診療情報提供書をもらい退院しました。
今後の予定としては、地元の病院に受診し、月に数回来る脳神経科の先生に診察してもらう予定です。原因が判明し治療ができると良いのですが。

考える事は色々ありますが、ひとまず家に帰れて良かったです。



転院からの入院。

2021-01-09 22:05:00 | 病院、心疾患、二男の事
二男の産まれ故郷、いつもの病院。脳外科、脳神経外科、内科?は専門外なのに、受け入れて下さった事に感謝です。

二男は市立病院でも泣いて採血をする時も「痛いよ〜」と大きな声をだしたり、手足も動かして、指示通りに握ったり押し返す動作も出来ていました。 救急車の中でも痙攣、嘔吐も無く、疲れて眠っていました。

何故そんなに転院させたかったのか。そんな疑問を同じ様に循環器の先生方も首をひねって???と感じていたようです。

こっちとあっちの温度差が激しい。

MRIはすぐにはやらず、休み明けの平日にやりますと。何故なら、明らかな麻痺や反射の異常が無いから。(確認診察あり。)脳梗塞の可能性は低い。
これから経過を観察して、また痙攣が起こったり、様子がいつもと明らかに違う場合は検査を早める事はある。という事でした。

沢山眠り、起きた二男はいつもと変わらず。
アイスを食べ、遊んで、夕食も食べる事が出来ました。


全部食べちゃった!!

余裕顔。いつの間にか二重になってるよ!

「これなら納豆食べれるもんね」と、おままごとのおもちゃを楽しむ。

本当に痙攣があったのか、上半身裸にて、寒い事による震え(シバリング)的なものと勘違いしたって事、は無いよね...。実際に私は見てないから何とも言えないけれど。

痙攣が起きる要因として、
高熱が出て起きる
ウィルスで起きる事がある。(ロタウィルス)
(今日検便検査をしました。)

二男が最も疑われる痙攣要因→非熱性の場合はてんかん、脳から来るものの可能性が高く、脳の検査が必要。
MRIで脳梗塞の否定以外にも何か判れば良いのだけれどな。

詳しい検査はまた紹介状を書いてもらい違う病院に行く事にはなると思いますが、色々調べてみると、内科治療や外科治療、難治性のもの、治りやすいもの、色々あるようですね。

また新たな疾患疑いが増えてしまった。
どうなるのだろう。不安だ。
解決しないといけないのは重々承知だけれど、次から次へと問題を突きつけられるんですね。良い先生にまためぐり会えると良いな。

まだ検査後どうなるのかは決まっていないけれど、ネットでまずは情報収集してみようかな。

このまま痙攣終わってほしいな。

とにかくまた付き添い頑張ってます💪



転院。

2021-01-09 10:45:00 | 日記
市立病院での処置や検査を待ちながら、聞こえてきた言葉は"脳梗塞"という言葉。

まさか、まさか。ワーファリンを服用しているのでその可能性は低いのではないかと思うのだけれど。
今の時点で顔が垂れていたり、手足が動かないのだろうか...。

CT検査では脳の出血などの所見はなかったようです。後はMRIで脳梗塞を否定したいのだけれど、市立病院では検査が立て込んでいて、後3時間後以降でないと検査ができないからと伝えられました。そんなに切迫しているのなら何故間に急遽検査を入れられないのだろうか???と疑問にも思いましたが、結果、小児循環器の主治医へ連絡し相談するとの事。

脳梗塞は時間との勝負なのに、こんなに待ってて良いのだろうかと夫婦で焦ったりしましたが私達の力だけではと、もどかしさを感じました。

結局循環器病院にてMRIを行う目的で転院になりました。
転院前にPCR検査をして陰性でした。


救急車で眠ってしまいました。

到着したのは大体17時位。市立病院で待っていても同じくらいじゃんか。と思いながらいつもの病院に到着しました。


続く。

突然の電話。

2021-01-08 21:03:00 | 病院、心疾患、二男の事
保育所も始まり、コロナの中ではありますが、いつもの日常が始まりました。

私はというと、冬の寒さで手術した所に疼痛がたまにあり、辛い時もありますが、小走り、自転車にも乗れています💪

今日は保育所送りが終わり、午後ひと段落して買い物をしていると保育所から連絡がありました。「お昼寝していたら嘔吐してしまい、今もおえおえしているので迎えにきて下さい。」と。私は出先だった為、旦那にも連絡してもらう様に頼んだ数分後、「意識がハッキリしないので救急車を要請しました。」と連絡が!!
意識?まさか心臓の調子が悪くなった!?胃の辺りがキュッとなり、もう保育所を出て市立病院に向かったと再度連絡があり、病院に直行しました。

救急外来の担当医の話によれば搬送時から痙攣があり、薬を注入し、止まるまで40分間続いたという話がありました。
今処置をしているので待っていてほしいと、私達は外のパイプ椅子に座って待っていました。


続く。

明けましておめでとうございます。

2021-01-01 22:59:00 | 家族
2021、家にてゆっくり過ごしております。
今年はどんな年になるのでしょうか?

私はまた沢山の方と出逢い、新しい事にも挑戦したいと思っています。
去年に引き続き、美味しい物を食べて、好みの店舗を散策したいと思います💪
私の欲は尽きません笑

そして、長男が小学校入学です。
楽しく通えたら良いな✨

二男君、元気に大きくなぁれ。
そして今年はおむつが取れると良いな。

今年もおっちょこファミリーをよろしくお願い致します🤲





餅がのび〜る。