予想通り。

今日の夕方からカテーテル検査を行いました。
検査の結果、やはりノーウッドで手術して繋げた所が狭くなっており手術が必要との事でした
検査前の抱っこ。

次男君の血管が狭くなっている場所は、通常狭くなることが多い場所とは違い、カテーテルでの治療が出来ない所(頭の方に流れる血管部分の為、脳梗塞のリスクがある。)なので開胸しての手術が必要になるそうです。

次男の命綱だった無名静脈のように、この部分の狭窄も見たことのない"個性的"なものだそうです。
オリジナル過ぎて先生方も予想がつかなかったのでしょうか？？タオルに包まれてキリッと。

手術は狭窄した部分にカツを入れて、その開いた部分にゴアテックスという人工血管をペタッと貼る(パッチみたいなもの)そうです。

全身麻酔に人工心肺
またやってきてしまったんですね。
新たな試練が...。

手術は明々後日、前進あるのみ❗️
進めぇ〜次男君❗️

明日、検査です。

先生から昨日の夜に連絡があり、16日の金曜日にカテーテル検査をする旨を伝えられました。

検査により外科手術が必要になるのですが、麻酔科の先生が来週はいないので、やるのであれば連休中にやってしまおうとの外科の先生達の判断のようです。

検査によりとは言っていますが、きっと手術になるのだろうなぁと私は思っています。

何回もの手術で次男は辛いですが、中途半端に様子をみて入院が長引くよりも、きちんと修復して元気になってもらいたいなぁ。そう考えています。

なんだか突然の"落石"で落ち込んだりしましたが、無事終わって成功する事を信じるのみです

落石の為通行止め。

山あり谷あり。落石の為通行止め
今日先生からお話がありました。
昨日CTの検査をした結果、大動脈の一部分が狭くなっており、カテーテル検査を今週中にします。と伝えられました

カテーテル検査の結果次第で外科的治療も必要になると...。

結局のところ、大動脈が狭くなっている為に血流のバランスがくずれて、吐いたり、苦しくなっているのではないかという事です。

更にまた胸を開ける...。
また同じ行程の繰り返し。

今回はかなりショックです
母さんがっくり
次男君はもっとガックリだよね

カテーテル、手術共にリスクや合併症の可能性はあるので心配です。
先生にお任せするしかないのですが...。
両足からの点滴。

次男君もうひと踏ん張り❗️❗️
応援するしか出来ないけれど、また一緒に頑張ろう

きっと前より良くなるはずだよね

山あり谷ありで。

今日も面会へ行きました。

顔を見るとまたチューブがついていました。
血流のバランスが悪いので母乳を吐いてしまったり、体重が増えないので窒素を再スタートさせたそうです。

動脈の点滴ラインも身体の酸素量を測る為にまた再挿入です。

体重も少し増えたかなぁ。と思っていたのですが、出生時2700ｇあったのが2500ｇに、減ってしまっていました。

今度こそ体重も増えて完全離脱をして一般病棟を目指したいです

次男君❗️道は長いが一緒に頑張ろう❗️
私の体重...。分けられるものなら沢山分けてあげたいよぉ〜。

今のところ。

嘔吐が頻回だった次男君 。

昨日から胃チューブからの食事に変わり、今のところは嘔吐なく落ち着いているみたいです。

吐いたり、誤嚥しない為に少し量は少なくなったみたいですが、早く体重が増えてほしいものです。

先生がお話してくれた一般病棟はまだ少し先のようです

今日は旦那さんに抱っこしてもらってちょっと不思議顔。
私と旦那さんの違いがわかるのかなぁ？

しばらくするとお父さんだとわかったのか眠っていました。

嘔吐頻回。

1日空けての面会です。

哺乳瓶での食事で、今日は朝から吐いてしまう事が多く、15時の食事は先生からの指示で全量を胃チューブからゆっくり流すと看護師さんより伝えられました。
今日は少しご機嫌ななめ。

なんで吐いてしまうのか。
先生より、少し心不全があり、利尿剤の種類も変えた。とお話がありました。

心不全のせいで吐いてしまうのか。
また仕切り直しになるのか。
不安が募ります。
またここに来て問題発生

15時の食事は大量に吐く事もなく無事終わりました。
食事後ぐっすり。

夜も無事に食事が終わりますように。

嬉しいお話。

午前中の雨が止み、駅まで歩いて次男の面会へ向かいました。
蒸し暑くて病院に到着した時にはヘロヘロ
早く涼しくなってくれなあかなぁ〜。

次男のベッドに向かうと窒素のナザールチューブがオフになっていて外れていました❗️
大分スッキリして、大きな目と長い睫毛が際立っていました

点滴も1本(動脈ライン)のみで、抱っこして私の胸元へ
ぎゅ〜っ。軽いぃ〜。
やっとまた抱っこできた喜びでじ〜んと涙が出そうになりました。
[良くここまで頑張ったね。本当にありがとう。]
まだ目は見えないけど、キョロキョロと声に反応している様子。しばらくトントンしていると気持ち良さそうに眠りました。

私の事お母さんってわかっているのかなぁ。離れてる時間が多いけど嬉しいな

今日は抱っこのまま哺乳瓶で食事しました。完食とはなりませんでしたが、休み休みでしたが頑張って沢山吸ってくれました。
遠目でみていた先生が、「もう窒素もオフになったので一般病棟でそろそろ良いでしょう。」と話がありました

やったぁ〜❗️
またレベルアップだね！！！
順調に回復して本当に感謝です！
今は一般病棟が満室なので様子をみてだそうです。

嬉しさと期待で今日は家に帰りました。

最初で最後。

今日は長男と買い物＆水遊びをしました❗️
夕食の食材の買い出しとお気に入りのショップで秋物新作をチェックして...。

家に帰って友達からもらったプールで水遊び。ホースのシャワーを浴びてはしゃいだり、じょうろで水をかけたりして遊びました。
夕方には秋風が吹いて、寒くなってきたので、急いで家に入り今度はお風呂で水遊び。水風船や水鉄砲で遊び疲れるまで遊びました。
体を洗ってお風呂から出ると、とってもご満悦な表情

旦那さんが帰ってきて、食事の後に"かき氷"濃厚いちごソースがとっても美味しかったぁ〜

台風も接近しているので、プールは今日が最後かなぁ。ギリギリで家での初プールをしちゃいました

沢山遊んだので夜はぐっすり
幸せそうな寝顔です。

また来年楽しもうねぇ❗️

気力up。

今日は旦那さんと2人で面会に行きました。
おしゃぶりをくわえながらスヤスヤ眠っていました

ガチガチテープが外れてから旦那さんは初めての面会。久しぶりに抱っこして記念撮影しました
哺乳瓶での食事は少しずつ飲んでくれているみたいですが、まだ口では完食出来ていないそうです。残りは胃チューブで流しています。
痩せて体力も落ちてしまったので、上手く飲み込めず、むせ込んでしまったりしてしまうようです。

今日も私と、そして旦那さんとで面会時に哺乳瓶で母乳をあげました。
口に含ませるとチュッチュッっと勢い良く吸ってくれました
昨日と比べるとかなりの進歩です❗️
しばらくするとやはり少しむせ込む様子もあり泣いてしまいました。

飲む気力は出てきていますが、飲みたいのに上手く飲めない為、泣いてしまうと看護師さんがお話していました。

少しずつ次男のペースに合わせてゆっくりと...。
看護師さんにも手伝ってもらい１回45ccのうち35ccを口から飲んでくれました
次男君、頑張ったねぇ〜❗️
また大きく前進だぁ。

私もむせ込みに気をつけて、次男君が上手く吸えるように飲む姿勢や顎を支えながら工夫しようと思います。
お母さんも頑張るからね〜

気力。

今日は1日空けて面会に行きました。
胸腔に入っていたドレーンも両方抜けて大分スッキリしていました

状態としては良好❗️「後は体重を増やせば外(一般小児科病棟)に出られるね。」と先生がおっしゃっていました。
昨日から哺乳瓶での食事が始まったそうです。

看護師さんから、「哺乳瓶であげてはいるんですけど、なかなか吸ってくれないんですよ。」と伝えられました。
あんなにおしゃぶりはチュッチュッっと上手く吸えているのに...。
なんでなん？

今日は私がいるので、15時の食事は私が哺乳瓶であげましたが、哺乳瓶の先を口に含ませても吸う様子なし
看護師さんが見兼ねて、次男の顎を支えてくれました。 すると少しチュッチュッと吸ってくれましたが、しばらくすると泣いてむせ込んでしまいました。

その後は吸う様子なし。
口から飲んだのは5cc...。
ちぃ〜っと体重も減ったみたいだし気力がないのかなぁ。
残りは胃チューブから入れました。

母乳が終わるとおしゃぶりでスヤスヤ
少しずつ飲みたい欲求が増えてほしいなぁ。 とにかく"気力"を少しずつ出さないとね♪
頑張ろ〜