難病があっても自分で生き抜く制度？

寒くなってきましたね。
ネットで一部、大騒ぎになっていたのでご存知の方もいるでしょうか。特定疾患の医療費を「公費負担」として国が助けてくれる制度が大きく変わろうとしています。心配に感じることもたくさん出てきました。（だから今日は長めですよ。）「わたしのフクシ。」というところにわかりやすい説明があります。

これまで何度か書いてきたように、難病の支援をどうしていくか、いろいろな議論が重ねられてきました。そこには患者会の方たちも参加するなど、新しい試みがありました。わたしとしても、いくつか注目してきたところがあります。

●支援の対象を広げること・・・稀少難病は何千もあると言われます。お薬を飲みつづけることで現状を何とか保つような治療法しかないものもたくさんありますが、医療費支援の対象になるにはたった56の疾患だけだったのです。たくさん働いてたくさん稼ぐのが難しいからこそ、広い支援が必要という声が挙がっていました。中には、診断基準を定義する過程にある疾患もあるなど、いろいろな状況からまず300くらいの疾患まで対象が広がるといいねという議論がされているところです。

●内容の充実・・・身障者の支援はきちんと法律があるのですが、難病支援はこれまで法律がありませんでした。そしてアスリートになるほど活躍する身障者が受けられる支援を、歩くだけで走っているくらいの負荷がかかる難病の患者さんは受けられないことがあったのです。
もしかしたら、これは、難病支援を広げるよりも身障者支援の対象を、もう少し広く「内部障害」を想定して見直すということができたら、それは格差を一気に穴埋めしていきます。

●研究する環境の整備・・・特に患者数が少ない稀少病では、信頼できる情報を集めることが大切で、それなのにとても難しいことがあります。どこかの研究機関が文科省の科学研究費で研究をするというだけでなくて、全国の情報を集めたり、海外の研究と連携したりすることで、わかってくることが増え、研究が進んでほしいという願いがあります。
わたしとしても、「甲状腺ホルモン不応症」という相当マイナーな病気などもあって、ここには注目していましたが、中間発表でこうした計画案が打ち出されていました。

そんななかに10月18日に発表された厚生労働省からの案に対して、大騒ぎになりました。いろんな視点があると思いますが、わたしが「えっ」と思ったのはこんなところです。

●重症な患者さんの負担増・・・「重症」の定義もこれからもっと整理されるのだと思いますが、重症の人もだいたい年収の1割くらいを負担してほしいというのが説明でした。
18日に発表された案では、その世帯全体の年収370万（手取りではないですよ！）の家庭では、お薬を含めて毎月4万4000円までの医療費は自己負担してください、とされていましたが、それは年間で最大で52万8000円の自己負担が必要、という意味です。例えば、親の介護をしていて、子どもが2人いて・・・というような状況をイメージすると、めまいがしませんか？　その設定は見直されるようですが、かなりの負担です。
それから、同じ金額の収入でも生活に必要なお金は地方によってかなり違います。デフレを脱却！と言っている今の流れからすると、格差がどう変化するかも気になるところです。

●子どもの患者さんへの負担増・・・世帯への負担と書きましたが、これまで支援されてきた子どもたちへも大人と同じ負担が求められるようになろうとしています。月額上限2万円という案が23日に出ていましたが、難病のお子さんがいて、なかなか共働きはできない、教育も特別な形を考えなくては・・・という状況で、親の負担はかなりずっしりとのしかかるように思います。たとえば病気が兄弟に次々に見つかったという状況を想像すると、かなり厳しいと感じるのではないでしょうか。
そんな中で、子どもの生きる権利や教育を受ける権利を守りきることができるか、考え込んでしまいました。

●軽症の患者さんは自己負担・・・難病があってもきちんとした医療で状況を保ち、お仕事をしている患者さんはたくさんいます。場合によっては、毎月通院しなくてもよかったり、それほどたくさんの高い検査がない場合もあります。
それでも歩けそうな距離でもバスが必要だったり、食事を用意する元気がなくて買ってこないといけないものがあったり、生活上の小さな負担はいろいろあります。
通院といっても、その病気を診てくれる先生が近くにいるとは限りません。特急に乗っていくようなところに通う場合もあるのです。
ここをまったく支援しないとなると、治療や経過観察に通うのをあきらめて、結果的に重症化する人が出てくるのじゃないかと思うのです。
少子化や労働人口がたりない！と言っている中で、ちょっと支援があれば活躍できる人が働けなくなるとしたら、それはあまりにもったいないことです。
（ちなみに、これまで支援を受けてきた人をどうするかはまだ打ち出されていません。）

そうなると、社会全体で見ても、自己負担を背負えなくて重症化する人や、働くことをあきらめて生活保護を受ける人が増えたなら、みんなの負担も重くなっていきますし、自立して生き生きと生きる環境が守られない世の中って、どうなんだろう。
誰でも、ある日突然、難病患者さんになる可能性があるのに。

実際、自分のこれまでを振り返ると、体調がよくなくて、病気の状態がよくわからないようなときこそ、月に何回も病院に行き、いろんな検査をし、仕事もお休みしていました。そういうときに、家賃を払い、生活費を出した上で医療に必要なお金を払えるのかなと考えると心配になります。
今は働いているからといって、収入が十分にある場合ばかりではないのです。ふつうより疲れやすかったり、体調に波があったりというような症状が出る病気を持って、収入を維持するのは簡単ではありません。
毎日の生活でだって、重いアイロンを持つのがつらくて、やわらかい服を着たり形状記憶の服を着ていましたが、仕事で必要なシャツのクリーニングをお願いした時期もありました。

どうなっていくかな、と本気で心配です。

支援の対象になる疾患の一覧は、これから発表される予定です。
患者数が多くなってきた病気や比較的、現状を保つ治療が確立されてきた病気が対象に残るか、気になるところです。
厚生労働省が発表している特定疾患の申請数によると、安倍総理もかかったという潰瘍性大腸炎が13万人あまり、つづくパーキンソン病が12万人弱、その次に全身性エリテマトーデス（SLE)の6万人弱というのが患者数が多い病気。
お薬を適切に飲めなくなると、寝たきりにもなるリスクがあって、患者さんや患者会はとても心配しています。
関節リウマチなども早くから治療を始めて悪化させないようにしようという動きがありますが、患者数が多くて、稀少難病とはされていません。結果的に、病気が進行して関節の変形が進んでもなかなか支援が得られないのです。新しいお薬が開発されても高くて手が出ないという声を聞くと切なくなります。
悪化を防ぐ方が全体の負担はきっと軽いはずなのに。

重症の人だけを対象とする場合、軽症の人が重症化したようなものを支援できる仕組みが整うことも大切だなぁと思います。わたしも、「働けているから」「支援を受けなくても今は生活できるから」と特定疾患の申請をしていなかった時期がありました。
少しずつ調子を崩して、急に入院することになったのですが、たまたま家族も近くにいない時期で、入院中に申請することができずにかなりの自己負担が必要だったことがありました。退院して這うように役所に行ったものです。しばらく復職する体力が戻らず、「家賃が払えるかなぁ」と心配して、本気で生活保護について調べたことを思い出します。
そういう重症化した場合にさかのぼって支援されるような制度はぜひ検討してほしいものです。

それから、研究の面で、重症の例しかあつまらないのは、何としても変えてほしいところです！　始めに書いているように、研究が進んでいない稀少難病こそ、広いデータが必要です。
重症の人だけをするということで情報が集まらなくなっては、本当に稀少な病気の研究が切り捨てられてしまいます。そこは、「支援」と「研究」をきりわけてでもぜひいい解決方法を打ち出してほしいと切望するところ。

検討という面では、難病患者の負担を増やすくらいなら、生活習慣病を防ぐためにタバコ増税や、ポテトチップスや甘い清涼飲料への課税を考えてはどうだろうという人がいました。きっと「検討チーム」が違って難しいところがあると思うのですが、案外、難病の患者さんに無理をさせるよりもみんなが元気に生きる役に立ちそうな気がします。

難病があっても自分で生き抜く制度ということでなくて、難病があっても自立してそれぞれなりに貢献できる制度になってほしいと思っています。

制度のスタートはすぐそこ。実際の法律が議論されるまでにもっといろんな人が「難病」ということに触れたり知ったりする必要があるんだなと思います。そんなわけで、できるところから・・・と、個人的にも今まで伝えていなかったような人にも、「こう見えて、実は稀少難病をいくつか持ってるんですよ」とか、「厚生労働省が支援案を作っているんですけど、予算の限界かかなり厳しいことが起きていて」という会話をしてみるようになりました。
たくさんの方に、「それはたいへん！」という共感が得られたら変わっていけると思うのです。


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