亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

特定疾患の継続、ようやく提出しました

2011-07-22 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
あんなに前から準備をしていた特定疾患の継続手続きですが、やっと出してきました~!

台風が通りすぎて、秋のような涼しい風が吹いているので、思いきって役所に♪
みんな、考えることは同じみたいで、窓口にそこだけ長~い列ができてました。
「今日は涼しいですからね~」と言い合いながら、見回したら、酸素ボンベをひいている人や杖の人など、やっぱり難病の本人なので、ぐったりした人々の列になってました。ほんとに、こんな暑い盛りに本人が更新するというのは、変わるといいな…と毎年思います。

わたしの番になったら、書類が揃ってますねーって確認して、数秒で終了でした~!毎年やってますからね。何回目だろう……。

今日も37.5度から38度の間をいったり来たりで、パンチのある発熱にもならないまま、ぼぉっとだるくなっていたりしていたし、原因がはっきりしないまま、紅斑や微熱、関節痛がつづいて、体力的にも気分的にもちょっと弱っていたりしますが、今年もこうやって、付き添いなしで更新に来れるのは上等なのかなぁ。

来年の今頃は、治療が必要なくなった「軽快者」として提出するか悩むくらいでいたいなあと夢見つつ(笑)

皆さんの医療券が無事に更新されますように♪


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5 Comments

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ありがとうございました (chie)
2011-07-26 21:16:23
ぷろぱさん、こんにちは。
体調は大丈夫ですか?
私もプレドニンが10mgまで減り、体調がビミョーな感じです。
この時期は体調優れない人が多いようですね。ムリせず、過ごしていきたいです。

医療券の話、ありがとうございました。
やはりSLEとシェーグレン2つは取れないし、歯医者もしょうがないんですね。
お金がどうこうより病気の原因や気持ちがスッキリするような明るい解決策が見つか
るといいですよね。
私も初めてのSLE更新手続きしてきました。
涼しかったのがせめてもの救いです。

夏本番ですが、お体ご自愛ください☆彡



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シェーグレン症候群の医療券 (ぷろぱ)
2011-07-27 10:16:02
chieさん、こんにちはー。
台風のあと、ちょっと涼しくなったけれど、陽射しもあるし、体調をくずす人多いですね。
わたしは痛いのはつづいていますが、凹みからは回復してきました♪

この間の医療券のこと、ちょっとわかりにくい説明でしたね。ごめんなさいー。

・医療券・・・2つ以上取ることができます(それぞれ認定基準を満たしていたら)
・助成金・手当て・・・これは区市町村で決まっているのですが、複数の医療券があっても手当ては1つにまとめられるみたいです
・歯医者さんでのシェーグレンの医療券・・・シェーグレン症候群によって虫歯になったと判断くだされば、その歯科医の最良で公費対象になる

ってことになるみたいです。

もしかしたら、シェーグレン症候群研究会やドライマウス研究会の関係の歯医者さんには、相談しやすいかもしれないですね。
http://www.drymouth-society.com/

まだまだ夏がつづきます。お大事にしてくださいね♪
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シェーグレン症候群の専門医 (ぷろぱ)
2011-07-27 10:19:03
シェーグレン症候群の専門医をもってらっしゃる先生の一覧はこちらです♪
http://www.ss-info.net/senmoni/

この専門医自体がすごくメジャーでないから、これを持ってなくても、すごいスペシャリストはたくさんいらっしゃいますが、これもシェーグレンのことをわかってくれる歯医者さん探しの一助になるかもしれません。
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Unknown (みどぴぃ)
2011-07-27 21:58:53
ぷろぱさん
こんばんは。

継続手続き終わったんですね
みどぴぃまだですよ~
窓口行く暇がないので郵送で済ませようかと思ってるのですが、書類すら書いてない・・・

今年は締め切りまで間に合わない気がしてきました(x_x)
ヤバイですよ~(汗)
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郵送 (ぷろぱ)
2011-07-30 00:47:21
みどぴぃさん、こんばんは。
なんだかしばらくお忙しそうですねー。

わたしの地元では、更新って郵送してもいいですか?って聞いたら、「原則ダメです。」と言われてしまいました・・・。

窓口の担当も郵便の方が楽なんじゃないかと思ったけど、この間、出しに行って周りの人を見たら、けっこう書く項目が抜けてるとか、書類が足りないとか、そういうお話をされてました。
これをまた郵便や電話で訂正したらたいへんだろうな…とちょっと納得(笑)

でも、みどぴぃさんは郵送でも大丈夫そうですねー。

東京は締め切りまであと1週間くらいかな。
継続の場合は、あとから精算してもらえたり、10月の最初に病院に行かなければ大丈夫だったりするけど、間に合うと安心だもんね。
がんばれー!
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