今年も特定疾患の更新の時期です

ワールドカップのブブゼラ（応援の笛）の音がずっと耳に残ってしまっている今日この頃（笑）
わたしのいつもの耳鳴りは高音でちょっと違うんですけど、ブブゼラの、虫の大群が飛んでいるような音って、耳に残りませんか？

さてさて、今日は夏至。
昼間が一番長い日なんですね。夜の7時でも明るくて、不思議な感じがします。
そして、この時期にやってくるのが、特定疾患の更新の届出書類～！！！
これから先生に書いてもらうようにお願いしたら、けっこうギリギリの暑い盛りに出すことになりそうです（笑）　なぜ難病患者がこの暑い時期に役所に提出にいくことになるか・・・と毎年、こぼしてますが、今年は電車やバスに乗ったり、多少歩くのは大丈夫そう♪

これまた毎年書いているような気もしますが、特定疾患は1度、認定されても、状態がよくなると「軽快者」という扱いになり、助成の扱いでなくなります。その条件というのは

１．疾患特異的治療が必要ない。
２．臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく就労などを含む日常生活を営むことが可能である。
３．治療を要する臓器合併症がない。

の３つ「すべて」を1年以上満たしている場合なので、治療として、ステロイド（プレドニンとか）、免疫抑制剤（イムランとか）、鎮痛剤（ロキソニン、カロナールなど）なんかがつづいているうちは、「軽快者」ではないようです。

一方で、同じように生活の不便があったり、治療を受けたりしている難病の患者さんでも、国の助成の対象でない疾患の患者さんがいて、ちょっと切なくなります。
難病事業は、生活を助けるためというよりは、研究が目的で、助成によって患者さんのデータを集めるのだと聞きましたが、もっと幅広く稀少病についても、日本の疫学、日本でその病気や治療がどう分布しているのかなんてことがきちんと把握されて、よりよい研究にむすびついていくといいなぁと思います。
舛添大臣の時代には、難病研究の予算の拡張や難病指定の拡大が行われてきたのですが、「難病克服に向けた研究推進」等についてこれからも強力に推進すると言っていた今の長妻大臣は、増やしていくかしら？
ちょっと注目中。

届いた書類を読みながら、ちょっとしみじみしていたのでした…。

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