気持ちがいい天気でした♪
このところ呼吸の調子がよくないのですけれど、今日は、なんだか歩いていたら苦しくなって、頭は痛いし、生あくびは出るし…。喘息？とも思うのですけれど、ゆっくり肩や背中を伸ばすストレッチをすると楽になるので、肩こりのせいでないかと思いながら、ちょっと様子を見ています。ゴールデンウィークが終わったら、先生に相談するかなぁ。
さてさて、もう5月です。
5月といえば…ループス月間です。全身性エリテマトーデス（SLE）をはじめ、亜急性エリテマトーデスなど、ループスの認知や理解を広げよう！というキャンペーンが行われています～。
アメリカのループス財団のサイトを見ると、１人が10人にお話しよう！というキャンペーンが提案されています。目標は認知度８０％！！世の中の８０％の人が、「ループス？聞いたことはあるわ」「自己免疫の病気でしょ？」「ステロイドを飲むのよね。だから感染症に気をつけないといけないのよ」という程度の理解をもってくれるように。
5月10日は「世界ループスの日」ってことで、10人に電子カードを贈ってください、というプログラムがあったり。
認知を広げるための、紫のバンド（腕輪）をつけよう！とか、FACEBOOKにコメントしてね、とか、教育プログラムを応援するために、10ドル（1000円くらい）でいいからオンラインからクレジットカードで寄付してね、とか。
ループス財団、すごいです・・・・・・・。
日本では、特にイベントの情報はわかりませんが、個人的に、「膠原病って知ってる？」とか10人に話してみようかなと思ってみてます。自分が患者とカミングアウトしなくても、そんな話ができるだけで、ちょっとした理解が広がるかもしれないなと思います♪
←参加中！
「全身性エリテマトーデス知ってるよ！」という方はクリックを♪
このところ呼吸の調子がよくないのですけれど、今日は、なんだか歩いていたら苦しくなって、頭は痛いし、生あくびは出るし…。喘息？とも思うのですけれど、ゆっくり肩や背中を伸ばすストレッチをすると楽になるので、肩こりのせいでないかと思いながら、ちょっと様子を見ています。ゴールデンウィークが終わったら、先生に相談するかなぁ。
さてさて、もう5月です。
5月といえば…ループス月間です。全身性エリテマトーデス（SLE）をはじめ、亜急性エリテマトーデスなど、ループスの認知や理解を広げよう！というキャンペーンが行われています～。
アメリカのループス財団のサイトを見ると、１人が10人にお話しよう！というキャンペーンが提案されています。目標は認知度８０％！！世の中の８０％の人が、「ループス？聞いたことはあるわ」「自己免疫の病気でしょ？」「ステロイドを飲むのよね。だから感染症に気をつけないといけないのよ」という程度の理解をもってくれるように。
5月10日は「世界ループスの日」ってことで、10人に電子カードを贈ってください、というプログラムがあったり。
認知を広げるための、紫のバンド（腕輪）をつけよう！とか、FACEBOOKにコメントしてね、とか、教育プログラムを応援するために、10ドル（1000円くらい）でいいからオンラインからクレジットカードで寄付してね、とか。
ループス財団、すごいです・・・・・・・。
日本では、特にイベントの情報はわかりませんが、個人的に、「膠原病って知ってる？」とか10人に話してみようかなと思ってみてます。自分が患者とカミングアウトしなくても、そんな話ができるだけで、ちょっとした理解が広がるかもしれないなと思います♪
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どれだけ気を付ければ蝶形紅斑を防げるのか・・・・。
先月は3週間治るまでかかりましたが、昨日からまた出始めました・・・・。
ぷろぱさんは、どのくらいステロイドを飲んでるんですか？？？
何年かかるかわかりませんが、せめて一日5mgになったら嬉しいなぁ～・・・・。
パソコンが壊れて、相当落ち込んでる私です（；。；）参ったよ・・・トホホ。
データはなんとか弟が取り出してくれたけど、メールがvistaの？ウインドーズメールってのでやっていたので、今は読み出せなくて。
ネットブックで受信していた分はなんとか。
本当にショックです・・・
しかもダルさがひどい！！やですねぇ～この季節は。
先日、呼吸機能や超音波やったけど、なんだか今までと違ってた気がしてね。色々と心が疲れちゃってます～（；。；）
ぷろぱさんもご無理なくですよ～☆
そうですね、GWは半分お仕事、半分はわりとのんびりと過ごしました♪
寒さが終わったと思ったら、紫外線が強くて、たいへんですね。
わたしのステロイドは、話せば長いお話なのですが、以前よそにいたときに、よくわからないまま停止したのでした。。。
本来は少量でつづけるものなのですが。
今は、先生と相談して、せっかくだから…と飲まないで対症療法をしているという感じです。
１つ１つの症状に関して、ステロイドを再開してもいいよ、と言われたこともあって、少量でも飲んだ方が楽ではないかと思うことはあったのですが、せっかくやめているので、対症療法でがんばってます。
10mgを切るとちょっと違いますよね。
5mgというと自然に副腎皮質で分泌される量ですものね。
あせらず、ですね！
え、え？？？大丈夫ですか。
4月は呼吸器がすごく混んでいたそうです。具合が悪い人、多いです。
りかりんさんの検査の結果が大丈夫だといいね。
しかもPCも調子が悪いと、気分的にも仕事的にもつらいかも。うーん。
でも、きっといい結果だよ。
わたしは、先生とお話しできたし、「なんかすごく忙しいよ（;o;）」と言いながらも会ってくれることになって、ちょっと気が楽になってます。
息が苦しいのは、けっこうつらいんだけど、何だかわからないね、次の外来まで様子を見ようとなる可能性もあるけど、何かあったときのために、急いで病院に行かないといけない症状とそうでないものと習っておけば、安心だから。
くれぐれもお大事ね。
わたしにできることがあったら、言ってね。